5 ans après...

Un petit coucou 5 ans après la déclaration de ma maladie.... (pour rappel, Start date 02/2008)

Que du positif à déclarer !

Je me suis décidée à remettre un post aujourd'hui car j'ai vu sur les statistiques du blog qu'il y a en fait du traffic dessus. en moyenne, 5 personnes par jour viennent visiter ce blog.

moi qui croyait qu'il était absolument introuvable et que personne ne s'y intéressait plus car cela faisait bien longtemps qu'il n'y avait pas eu de post.

eh bien je me trompais!

J'ai donc pensé qu'un petit message positif pourrait redonner espoir à certains.

Depuis mars 2010 date de mon dernier séjour à la clinique du petit Colmoulins (maintenant HPE), mon état s'est progressivement amélioré pour redevenir comme avant...

à en croire mes dernières IRM, quelqu'un qui ne sait pas que j'ai eu des crises, ne peut pas le deviner.

Mes IRM sont strictement normales, plus aucune trace !

qui aurait pu croire que cela allait évoluer dans ce sens?

Après un début de maladie particulièrement violent et sévère, je n'ai à présent plus aucun symptôme.

Il me reste une petite cicatrice de perfusion au poignet mais sinon tout est parti.

pour mémoire, voilà à quoi ressemblaient mes bras après les innombrables cures de cortisone...

Je fais du sport, de la randonnée, des entraînements de course à pied depuis peu.

Je n'ai plus aucun traitement depuis le mois de mai 2012! moi qui était abonnée avec mon pill-box  au lioresal, anafranil, mopral, diffu K, celestène, vitamine D, immurel...pour un total de 20 cachets/jours.... 

Ca me change !

J'ai parfois l'impression que tout ça n'était qu'un cauchemar. Maintenant je suis réveillée et tout est normal.

Je suis passée par de bien mauvais moments, de longues périodes de doutes, de peur. des longues périodes où mes jambes ne voulaient pas répondre et me clouaient à une chaise roulante, des journées à ne pas voir à 2 mètres à cause des névrites optiques, des journées passées à dormir complètement shootée par les médicaments....

et au bout de 2 années terribles, 2 années ou le pronostic était très défavorable, la tempête s'est calmée.

maintenant l'ouragan est loin, j'espère juste que je ne suis pas dans l'oeil du cyclone....

Je croise les doigts et garde espoir que tout ça est bel et bien terminé et que ma vie restera simple pour de bon.

à vous qui lisez ce post,qui êtes peut être dans une période d'incertitude diagnostique ou dans une période pas franchement facile, je vous souhaite la même évolution que moi !

Gardez espoir surtout c'est au moins 80% de l'évolution qui se joue dans la tête !

Amitiés sincères, 

Florine

Pas de nouvelle bonne nouvelle !

Un petit message pour les curieux qui voudraient savoir ce que je deviens.

Je vais bien !

plus aucune manifestation neurologique depuis mars 2010, presque plus de cachets...

uniquement l'immurel 50, 2 fois par jour !

c'est magique j'ai presque oublié ce que c'était d'être malade...

Effet du rituximab (4 cures) + immurel ou évolution naturelle?

je peux refaire du sport, de longues randonnées, c'est le paradis.

surtout quand je repense à la fin 2009 et début 2010 où je ne pouvais plus marcher !

pourvu que ça dure !

Densitométrie Osseuse: Aucun Souci !

Sur les conseils de mon généraliste, j'ai passé une densitométrie osseuse pour vérifier que les bolus répétés de cortisone n'ont pas endommagés mes os.
Résultat très rassurant: aucun souci à déclarer!
Pas d'ostéoporose en vue donc...
Je devrai refaire une autre densitométrie dans 2 ans...dans un but de surveillance.
Si l'on découvrait un problème de densité osseuse cela ne serait pas très grave car il existe des traitements, des compléments qui permettent de fixer le calcium des os.
Aujourd'hui j'ai du Cacit D3 mais il y a d'autres traitements plus "forts" et donc plus adaptés en cas de besoin....
Aujourd'hui, après plusieurs semaines de repos avec des béquilles, et de la kiné, je peux enfin marcher correctement ! ça fait plaisir :-)

Hernie de l'estomac..Rien de bien grave

Mercredi, j'avais rendez vous pour une endoscopie pour contrôler mon estomac qui me fait des brûlures assez fréquemment et ce malgré le Mopral.

Résultat de l'investigation avec la micro caméra tube d'environ 8mm de diamètre: Hernie au niveau du clapet qui referme l'estomac, juste à la base de l'oesophage.

Rien de bien grave, il n'y a rien a faire, simplement continuer le Mopral quelques semaines et essayer de dormir avec la tête un peu surélevée.

Je me repose bien en ce moment, je reprend des forces,je laisse enfin les béquilles au placard et la chaise roulante est repartie au magasin!

Je fais des journées sans sieste !

J'ai de la motivation à revendre pour faire plein de choses. J'ai d'ailleurs tout juste commencé à me lancer dans la recherche d'emploi.

Se posait la question du blog, le laisser, le supprimer?? C'est tout réfléchi. Je n'ai rien à cacher, surtout pas à mon futur employeur. La transparence est de rigueur.

Demain, densitométrie osseuse pour vérifier que mes os n'ont pas trop souffert des bolus répétés de cortisone.

Des News !

Désolée pour tous ceux qui suivent avec attention toutes mes péripéties, j'ai été un peu occupée ces derniers temps.

Il y a beaucoup de changement dans ma vie...

J'ai décidé d'arrêter le Master Neurosciences, le rythme de Stage en laboratoire était trop difficile pour moi actuellement. Le rythme du master 2 étant encore plus intense que celui du master 1, j'ai bien du reconnaitre que je n'aurais pas eu la "carcasse" requise pour surmonter une telle charge de travail et de stress. J'ai passé trop de temps à la clinique cette année, je ne veux pas refaire de même l'an prochain.

Les études c'est donc bien fini pour moi.

J'ai appris beaucoup de choses très intéressantes cette année et je ne regrette en rien d'avoir suivi ce parcours. J'en sais maintenant assez pour comprendre ma pathologie et tout ce qui tourne autour, je comprends le mode d'action des médicaments et cela m'aide beaucoup au quotidien.

Je ne remercierai d'ailleurs jamais assez tous les gens qui ont cru en mon projet et qui m'ont permis de m'inscrire en master de biologie sans aucune base dans le domaine...Je pense notamment à Pierrick Gandolfo et Hélène Castel.

C'est donc un grand tournant, fini la vie étudiante, les soirées à réviser jusqu'à pas d'heures...Fini le stress des exams... Place à la vie active...

Mais avant de me lancer à la recherche d'un emploi ou plutôt à la recherche d'une idée de business à mettre en place en tant qu'auto-entrepreneur ( Why Not?), je dois pour le moment me reposer.

Au delà du repos bien mérité après ces multiples cures de cortisone, je dois aussi faire de la kiné pour remuscler mes pauvres petits mollets tout raplapla.

Ce que je fais au rythme de 2 séances par semaine...

J'ai enfin un semainier pour mettre tous les médicaments pour une semaine, il faut un bon bout de temps pour le remplir... à Raison de 26/jour *7 = 182 cachets/semaine....:-(

Enfin dehors

Je suis sortie de la clinique comme prévue lundi dernier. J'ai commencé le stage dès mardi au sein de la Fac de Rouen dans l'unité Inserm U982.

Au cours de cette première semaine, j'ai rencontré beaucoup de personnes très sympathiques. J'ai été vite intégrée au groupe.

Mardi, j'ai visité les labos...et j'ai pu apprendre à faire une transfection (Intégrer de l'ADN codant pour une protéine particulière dans le génome d'une cellule pour que la cellule produise cette protéine), j'ai observé Céline la réaliser sachant que mercredi ce serait à mon tour...

Mercredi matin j'ai donc suivi toutes les étapes de la veille sur d'autres cellules.

mercredi après-midi on a regardé les cellules que Céline avait transfectées avec un microscope qui permet de voir en fluorescence. ( la protéine transfectée est couplée à une protéine fluo)

Jeudi matin on a regardé les cellules que j'avais moi-même transfectées...Elles se portaient beaucoup moins bien que celles de la veille mais apparemment c'est du plus au type de cellule qu'à une mauvaise manip :-)

Jeudi aprem on a assisté à une soutenance de Thèse, Impressionnant....! 40 minutes de présentation très bien préparées et ensuite un gros 2h de questions....

Thomas s'en est très bien sorti puisqu'il a obtenu la mention très honorable et les félicitations du Jury.

Après ça il était 17h je suis directement rentrée à la maison, complètement lessivée...

Vendredi je suis restée à me reposer et j'ai faite ma première séance de kiné l'après midi à Rouen. J'y retourne dès lundi Aprem.

Le rythme étant soutenu j'ai vite ressenti de la fatigue.

Dès mercredi en fin de matinée je sentais que je n'étais pas au top de ma forme.

J'ai beaucoup de mal à rester concentrée toute la journée.

Mes yeux me piquent à regarder l'écran d'ordinateur. Mes jambes trainent.

Je revois Dr Presles Lundi Matin, Je lui en parlerai. Peut être qu'une vraie longue période de repos s'impose?? Pas envie de retourner à la clinique en tout cas, même si on y est bien soignés...

En direct de la clinique.

Je suis rentrée dimanche après midi, sortie prévue lundi prochain.

Le bilan: Pour le moment impossible de dire si l'Imurel fonctionne, c'est beaucoup trop tôt.

Il n'y a donc rien à faire pour le moment au niveau thérapeutique de fond.

J'ai donc Kiné 2 fois par jour, tranquillement.

je continue mon cocktail de médicaments habituel avec en prime des Benzodiazépines pour me détendre.

Et surtout du repos, du repos, du repos....

Je marche un peu mieux qu'en arrivant mais je fatigue très vite.

Impossible de monter plus d'un étage ou de marcher plus de 5 minutes sans arrêt.

Station debout prolongée pénible. J'ai installé un tabouret dans la douche.

Demain j'ai une permission le matin pour aller faire un massage Shiatsu...ehehe

Et dimanche peut-être une autre permission ( parce que c'est dimanche ;-))

J'espère sortir lundi si tout va bien.

Et commencer le stage dès que possible....