Voilà à quoi a ressemblé ma semaine: 6 Jours de Perf de solumédrol...
jeudi 28 janvier 2010
lundi 25 janvier 2010
samedi 23 janvier 2010
Art From Hospital
Et voilà le travail !
De quoi décorer le bureau du Super Dr Presles
Après grosse négociation je suis en permission exceptionnelle ce soir jusqu'à demain matin 10h
J'ai un pansement alcoolisé autour du cathéter qui est fermé avec un bouchon.
ça pique un peu.... Mais bon ça réduit le risque infectieux
++++
vendredi 22 janvier 2010
3 ème Ponction Lombaire et Nouveau protocole Solumédrol...
Je suis de nouveau hospitalisée à la clinique du petit Colmoulins depuis Mercredi 20 janvier.
J'écris en direct depuis mon lit grâce à une clé 3g gentiment prêtée par mon chéri.
J'avais beaucoup de mal et j'ai encore du mal à marcher.
J'ai eu le Pr Lévesque au téléphone mercredi matin qui m'a conseillé de voir Dr Presles car mon problème est plus d'ordre neurologique que médecine Interne. Alors armée de mes béquilles j'ai réussi à attraper le train de 9h04 à Rouen. Arrivée dans le salle d'attente du Dr Presles vers 10h30, j'ai attendu jusqu'à 17h30. Merci à mon papa qui m'a apporté un sandwich vers 14h.
J'étais Zen mais il fallait prendre son mal en patience, 7h sur la chaise en bois... et tout le monde qui me passait devant car je n'avais pas rendez vous, j'étais "en urgence", en "surplus", je devais donc déjà m'estimer heureuse de le voir dans la journée...
Heureusement qu'il est toujours sympathique et souriant parce qu'il y avait de quoi s'énerver.
à mon arrivée dans le service, l'infirmière me confie qu'ils sont au courant de mon entrée depuis midi ! En fait il avait pris soin de me réserver un lit mais il avait "oublié" de me prévenir...
Je suis donc arrivée dans ma chambre double avec une voisine sympathique reine du crochet..(Un poncho tricoté en 2 jours !) vers 18h30.
Le docteur passe me faire un coucou vers 20h00, il m'annonce la ponction lombaire pour le lendemain.
Jeudi matin, 11h, 3 ème ponction lombaire , 2ème réalisée par le Dr Presles. Fort heureusement ça c'était très bien passé la dernière fois donc je n'avais que très peu d'appréhension.
ça s'est passé comme sur des roulettes, il en a profité pour me raconter sa première intubation en réanimation réalisée avec brio alors qu'il était en externat, rigolo...
La ponction s'est pour vérifier tout un tas de marqueurs du Liquide Céphalo-rachidien et aussi pour faire une fois de plus un dosage des anticorps anti NMO (Sensibilité du test 60% et spécificité 90%= ce qui veut dire que dans 40% des cas les anticorps ne sont pas détectés, et quand ils sont présents, dans 90% des cas on a affaire à une neuromyélite Optique vérifiée), le Dr presles reste sceptique sur mon diagnostic de Neuro-Sjogren seul.
Il pense à une association avec une autre pathologie à médiation immunologique démyélinisante, et celle qui correspond le plus est la NeuroMyélite Optique de Devic (NMO), Dans ce cas, j'aurais une forme un peu spéciale, probablement moins sévère que le pronostic normal de NMO car je n'ai pas de séquelles des névrites optiques...
Après cette ponction, la consigne: rester allongée ou presque complètement à plat pendant 24h à part pour les repas ou j'avais le droit d'incliner un peu mon lit pour me redresser.
Je suis donc restée 23 heures (oui j'ai craqué avant la fin du timing) au lit avec l'expérience du plat bassin... Génial.
Je m'en serai bien passée mais bon, pas trop le choix... ( je pensais que c'était 6h allongé mais apparemment ils ne prennent pas de risques..)
Le Dr Presles fait des heures sup, il est passé voir ses patients dans le service à 22h30 hier soir et ce matin à 9h30 également...
J'en suis donc à ma 2 ème perfusion de Solumédrol, effets secondaires habituels: Transpiration excessive mais cette fois, sans que je m'explique pourquoi, unilatérale....étonnant, je ne transpire que du côté gauche du corps ( Hyperhidrose hémifaciale ou unilatérale), bizarrerie de mon système nerveux végétatif.
Ma voisine est partie cette après midi, mais elle va avoir une remplaçante d'ici peu, en espérant que ce ne soit pas le retour de ronflitor...
à suivre...
Ps: Je m'occupe comme je peux avec internet ça va je suis connectée à la civilisation!
J'ai aussi de quoi faire avec un livre de dessin pour les nuls, mes tentatives d'oeuvres d'art bientôt sur ce blog dès que je retrouverai mon scanner...:-)
mardi 19 janvier 2010
IRM Médullaire, Prise de contraste
J'ai réalisé aujourd'hui mardi 19 Janvier, une IRM Médullaire à la clinique Saint Hilaire à Rouen.
Cette IRM retrouve les hypersignaux habituels au niveau cervical et thoracique, les mêmes qu'en octobre.
Mais un petit hypersignal en regard des vertèbres T10- T11 est nouveau et prend le contraste après injection de Gadolinium, ce qui explique les problèmes de marche récents.
L'option thérapeutique Rituximab + Imurel va être rediscutée mais vraisemblablement je devrais avoir cette intensification du traitement par immunosuppresseurs pour tenter de calmer mon système immunitaire suractivé...
mercredi 13 janvier 2010
lundi 11 janvier 2010
Nouveau symptome...
Depuis 2 jours et pour bien commencer l'année 2010,
J'ai une nouvelle manifestation neurologique qui pointe son nez...
Cette fois la cible c'est ma jambe gauche, toute engourdie jusqu'en haut de la fesse.
"Hypoesthésie et gène motrice"
j'ai l'impression d'avoir quelqu'un ou quelque chose d'accroché au pied, quelque chose de lourd comme un poids. Dur de monter les marches avec ça.
J'ai revu Le super Dr Presles ce matin...
Après un examen neuro soigné complet, il regarde mes dernières IRM (datant du 24/12 (cérébrale), du 26/12 (médullaire, cervical dorsal haut), et du 9/01 (Médullaire dorsal bas), en comparaison avec une IRM médullaire complète datée du 13/10 faite à Rouen (Clinique Saint Hilaire)).
Confirmant ce que je pensais, la résolution de l'IRM de Rouen est bien meilleure que celle que j'ai passée au Havre récemment.
Il m'a donc demandé de prendre rendez vous pour 2 nouvelles IRM à Rouen.
J'ai donc des Rdv pour le 19 et 22 janvier avec injection de Gadolinium (ça ne doit pas être top ce produit de contraste à répétitions mais bon pas trop le choix).
Il a appelé le Professeur Lévesque à Rouen pour avoir son avis sur mon dossier et pour lui demander de me revoir avec mes IRM.
Je dois donc prendre un RDV juste après le 22.
Ce qui est ressorti de la discussion:
- Je verrai avec Pr Lévèsque pour faire un bilan Immunologique complet.
- Voir aussi pour un complément de traitement de fond par Imurel (Immunosuppresseur) (en plus du Rituximab..)
- Eventuellement pour faire une nouvelle Ponction Lombaire (Ce serait la 3ème !)
Je n'en sais pas plus pour le moment, il n'y a plus qu'à attendre le Rdv avec le professeur en espèrant que ma jambe se décide à me laisser tranquille...
Je repars à Rouen cette après midi, j'emmène les béquilles au cas ou...
Voilà ici une présentation du syndrome de Sjogren au format powerpoint que je viens de découvrir
mardi 5 janvier 2010
Back home...
Je suis sortie hier lundi 4/01 après midi de la clinique. Après un marathon au ralentit pour récupérer ordonnances et compte rendus.
L'effet excitant des corticoïdes ne s'est pas fait ressentir cette fois ci.
Après 5 Jours de Bolus, je suis presque plus fatiguée qu'avant.
Les douleurs ont quasiment disparu ce qui n'est pas si mal.
La cortisone y est surement pour quelque chose mais les anti-douleurs neuropathiques (Anafranil) ont aussi été augmenté.
Je poursuis la cortisone par voie orale (Célestène) pendant 10 jours avec le bon régime sans sel.
Je suis en "arrêt maladie" jusqu'au 15 janvier, le temps de me requinquer.
Pour l'instant je dors environ 2 heures dans la matinée et 2 heures dans l'après midi.
Tout en me couchant à 20h30.
Dès que je me lève un peu trop vite je suis dans le noir et je dois m'asseoir.
Dès que je fais un mini effort ma tête tourne (ex: monter un étage)
Je n'arrive pas du tout à me concentrer sur quoi que ce soit. Après 10 minutes je suis ailleurs.
J'ai des sensations bizarres comme si j'avais la peau du front décollée du front...
Toujours les fourmis dans les jambes après un effort.
Je dois repasser une autre IRM Samedi 9/01.
J'en ai passé une le 24/12 (Cérébrale, normale)
une le 26/12 ( Cervico dorsal, multiples hypersignaux en C4 C5 C6, explique un peu les problèmes des bras)
Et comme ils ne sont pas doués,( ou pas suffisamment attentifs), il ne m'ont pas fait le bas du dos du coup je dois y retourner pour faire la partie lombaire (explication des fourmillements dans les jambes?)
Je revois le Dr Presles avec l'IRM lundi 11/01 9h30.
Ce sera un peu la course pour le partiel de 14h à Rouen.
Après ça je devrais revoir le Pr Lévesque du CHU Bois Guillaume pour savoir si l'on refait une autre perfusion de Rituximab.
Bref encore bien flou tout ça.
Quand je demande est ce que c'est un Echec du Rituximab cette rechute, pas de réponse...
Quand je demande qu'est ce qu'on fait après le Rituximab (Maximum 2 ans de traitement car pas de recul), pas de réponse non plus....
En attendant j'essaye de réviser au mieux et j'espère avoir assez de force pour me rendre à un maximum d'exams....
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