En direct de la clinique.

Je suis rentrée dimanche après midi, sortie prévue lundi prochain.

Le bilan: Pour le moment impossible de dire si l'Imurel fonctionne, c'est beaucoup trop tôt.

Il n'y a donc rien à faire pour le moment au niveau thérapeutique de fond.

J'ai donc Kiné 2 fois par jour, tranquillement.

je continue mon cocktail de médicaments habituel avec en prime des Benzodiazépines pour me détendre.

Et surtout du repos, du repos, du repos....

Je marche un peu mieux qu'en arrivant mais je fatigue très vite.

Impossible de monter plus d'un étage ou de marcher plus de 5 minutes sans arrêt.

Station debout prolongée pénible. J'ai installé un tabouret dans la douche.

Demain j'ai une permission le matin pour aller faire un massage Shiatsu...ehehe

Et dimanche peut-être une autre permission ( parce que c'est dimanche ;-))

J'espère sortir lundi si tout va bien.

Et commencer le stage dès que possible....

Saturday's ArtWork....

En mode Gastro, je m'occupe comme je peux...

Et c'est reparti pour la clinique....

Demain dimanche 21/02/2010, soit 12 jours après ma sortie, je serai de nouveau sur les rails pour un séjour à la clinique à durée indéterminée.

Je rentre demain à partir de 16h au service 4 de neurologie de la clinique du Petit Colmoulins au Havre.

J'ai un contrôle très approximatif de mon corps en dessous d'une ligne qui passe au milieu de la cage thoracique.

J'ai l'impression d'être sur une vague, je surfe.

Très très étrange sensation....

J'ai vu en urgence le remplaçant du Dr Presles ce vendredi, le Dr Yassan Mouhanna. Très sympa, il a flashé sur ma montre Fossil..;-)

Un grand Merci au Dr Presles d'avoir écouté et compris mon appel au secours par mail.

Il a contacté son remplaçant depuis son lieu de vacances pour lui demander de me donner un Rdv en urgence !

Heureusement car je n'ai pas eu de réponse du Pr Lévèsque, ni du Pr Brassat. Je pense que tout le monde était en vacances en cette période...

Je ne sais pas vraiment ce qui m'attend. Une chose est sure, pas de bolus de corticoïdes. J'en ai déjà eu beaucoup, trop ?

Toujours est il que mon corps ne répond plus.

Cyclophosphamide ( Endoxan)? Plasmaphérèses ? immunoglobulines? ou autre solution???

Suspens...à suivre.

Mon nouveau Compagnon....

De Pill-Box

Pour ne rien oublier et surtout pour n'avoir à toucher aux boîtes de cachets qu'une fois tous les 2 jours....

Effrayant non?

Post Bolus

Je suis sortie de la clinique ce dimanche, debout avec les béquilles..

Seulement j'ai une fatigabilité impressionnante, je peux rester 10 minutes maximum debout.

Du coup pour les déplacements, en ce moment c'est fauteuil roulant...

Hier pour prendre un peu l'air maman m'a emmené faire un tour ( Un grand merci en passant), mais elle n'a pas encore son permis, elle a foncé dans les chevilles de 2 promeneurs qui regardaient tranquillement un étal....Oups

En images, l'état de mes bras après les 17 grammes de cortisone.

De Bras-post-bolus

Je suis obligée de m'enduire le corps tout entier de crème hydratante sinon je me décompose.

La nuit je fais le tour de la maison entre 5h00 et 6h30 du matin pour essayer d'atténuer les douleurs articulaires des genoux et hanches, douleurs à 9 sur une échelle de 1 à 10...

Heureusement le fait de marcher, de bouger réussit à me calmer.

Maintenant ma grande question c'est:

Est ce un effet secondaire de la corticothérapie haute dose ?? ou nouveau symptôme qui pourrait vouloir dire cocktail ??

Syndrôme de Gougerot- Sjogrën secondaire

+

Maladie à médiation immunologique démyélinisante

+

Début de Polyarthrite rhumatoïde

(séronégative pour le Facteur rhumatoïde)

J'ai reçu aujourd'hui les résultats de mon premier contrôle sanguin pour suivi avec l'Imurel.

J'ai un taux anormalement élevé de Leucocytes (14400 /mm3, normal 4000- 10 000 ) et 91% de Polynucléaires neutrophiles là ou la normale est aux alentours de 45%

J'ai contacté Dr Presles et Pr lévesque pour leur transmettre tout ça en espérant une réponse rapide....

Sortie prévue !

Youpi !!! J'ai eu ma date de sortie!!!

Je devrai sortir ce dimanche à 14h. Tout est prêt, la lettre est déjà faite par le super Dr Presles, Je verrai avec son remplaçant, le Dr Mouanna si c'est toujours OK en fonction de mon évolution dimanche.

Je suis en arrêt jusqu'au vendredi de la semaine prochaine, mais j'espère me rendre tout de même aux 2 examens qui me restent pour finir cette année de Master avant d'enchainer sur le stage en Labo !

J'ai encore 2 perfusions de solumédrol à avoir. ce qui fera 6 en tout pour cette fois.

En fait la corticothérapie sera poursuivie à grosse dose par voie orale par Cortancyl 50mg/Jour, jusqu'à ce que je revois le Dr Presles en consultation à son retour de vacances (Bien méritées) le 22 février prochain.

Je suis très fatiguée aujourd'hui, c'est le double effet cortisone (comme kiss-Cool), j'ai dormi une grosse partie de l'aprem et je me suis réveillée avec ma transpiration hémifaciale gauche très étrange.

Heureusement l'équipe d'infirmières très sympa comme d'habitude m'a apporté des compresses humides pour me rafraichir un peu..

Merci à mon Fx d'amour qui m'apporte beaucoup et plus encore :-)

Merci à mes parents et à mon frère pour le temps passé avec moi à la clinique

Merci à mes 2 mamies qui prennent de mes nouvelles

Merci à ma Tata Fabienne et ma cousine Faustine...

Merci à tous pour votre soutient à distance :-)

Dernières nouvelles depuis la clinique

Aujourd'hui, j'ai décidé de mettre à jour le bilan de mes IRM, Bolus et Hospitalisations

(il se trouve ici au format google docs)

Au total: depuis février 2008

>>> 84 Jours d'Hôpital (12 % de mon temps de vie)

>>> 52 grammes de solumédrol (Equivalent 1733 cachets 30mg)

>>> 17 IRM ( soit environ 17 *45 min = 12h 45 dans la machine)

>>> 3 Ponctions Lombaires

J'en sais un peu plus sur mon cas depuis ce matin :-)

En effet, mon super Dr Presles à enfin réussi à joindre Le Professeur Brassat du CHU de Toulouse.

Les 2 spécialistes se sont entretenus à mon sujet pour envisager une autre solution thérapeutique.

Ce qui est ressorti de cette discussion je pense très constructive:

a) Pour le moment il est trop tôt pour juger de l'efficacité de la corticothérapie en bolus.

On continue donc le protocole solumédrol sur 6 jours, on poussera peut être même jusqu'à 8 Jours si le résultat n'est pas satisfaisant ( Je suis plus à un gramme près vu qu'après 6 j'en serai à 17g depuis le 30/12/2009...)

b) Afin de juger de l'efficacité ou non de l'Imurel qui vient d'être introduit au rythme de 3 fois 50mg/jour, il faudra réaliser d'ici une quizaine de jours, un dosage du métabolite de l'Azathioprine qui est le Nucléotide 6-thioguanine (6-TGN), en fait c'est la molécule efficace une fois que l'imurel a été métabolisé dans l'organisme. En dosant ce composé, si il se retrouve au dessus d'une certaine limite, cela veut dire qu'il est assez présent dans l'organisme ( ce n'est pas une question de dosage) mais que l'organisme n'y répond pas correctement.

c) Si le dosage du métabolite est inférieur au seuil, il faudra augmenter les doses d'Imurel afin de juger de l'effet réel.

d) Si le dosage est bon par rapport au seuil Il faudra donc voir à ce moment là si je répond ou non à l'imurel par une amélioration de l'état clinique, tout en surveillant mon bilan hémato avec notamment un contrôle des plaquettes ( pas de freins :-))

e) Si je ne répond pas à l'imurel, plusieurs solutions sont à rediscuter entre professeurs avertis, à savoir Dr Presles, le chef d'orchestre qui connait mon dossier sur le bout des doigts ( à force de me voir tous les 15 jours :-)), le Pr Brassat de Purpan et le Pr Lévesque, mon référent en médecine Interne à rouen.

Les solutions sont les suivantes, à bien évaluer le rapport bénéfice/Risque pour chacune:

>>> Endoxan, 2 perfusions puis à renouveller tous les mois sur une durée que je ne connais pas pour le moment.

>>> Plasmaphérèse, Assez contraignant protocole réalisé à Toulouse ou dans un CHU par exemple à Rouen mais pas directement en médecine interne. 3 plasmaphérèses par semaine au départ puis une tous les 15 jours pendant 3 mois. Là encore je n'ai pas trop de précision.

>>> Immunoglobulines en intraveineuse, pas d'infos pour le moment.

Tout ceci sera rediscuté après les résultats du dosage du métabolite de l'imurel et mon état clinique à ce moment là.

Quand au Rituximab, suspens, à priori la question ne se pose pas pour le moment puisqu'il agit encore quelques mois...

En attendant, je suis à la clinique surement jusqu'à mardi, j'espère une permission de sortie au moins samedi car ça commence à faire long...

Heureusement que j'ai une voisine fort sympathique, elle est ici pour son 2 ème protocole solumédrol de l'année. Elle a la sclérose en plaques depuis 30 ans et pas de handicap majeur, juste un peu du côté droit. Elle est actuellement sous avonex et a été déjà sous endoxan, méthotrexate, rebiff...elle a essayé de nombreux traitement avant l'arrivée sur le marché de l'interféron...

Voilou pour les news, je suis encore pas très rapide ni très stable sur mes jambes mais je peux faire une dizaine de mètres...ce qui n'est déjà pas mal :-)

Nouveau Site !

Un immense Merci à Mon FX qui a eu l'idée géniale de créer un site qui vous est destiné, un site où vous pouvez me laisser un petit message...

J'ai découvert le site jeudi matin, quelle surprise!

un grand merci à vous tous pour vos messages tous plus touchants les uns que les autres !

Merci!

ça se passe par ici: WeLoveFlorine.com

Et c'est reparti pour un tour...

Vendredi, j'ai revu le Professeur Hervé Lévesque à Rouen, Ponctuel comme à son habitude, il n'avait que moi en consultation ce matin là, la secrétaire l'a appelé pour qu'il quitte son service.

Consultation très sérieuse, il m'a confirmé que je ne rentre pas dans les cases, je suis à la frontière de plusieurs affections démyélinisantes à médiation immunologique.

Le rituximab ne suffisant pas vraisemblablement pour calmer les choses, la décision a été prise de coupler le traitement avec de l'imurel, 3 fois 50mg par jour. L'objectif est d'attaquer sur plusieurs fronts:

1. Lymphocytes B porteurs du marqueur CD20 avec le Rituximab
2. Le mécanisme d'action précis de l'imurel n'est pas élucidé. c'est, comme la 6-mercaptopurine, un antimétabolite qui intervient au niveau enzymatique du métabolisme des purines en inhibant la biosynthèse des nucléotides normaux entrant dans la constitution des acides nucléiques. Empêche ainsi la prolifération de cellules participant à la détermination et à l’amplification de la réponse immune.

Avec ça je devrai être tranquille.

Seulement voilà, depuis samedi midi, grosse douleur sous le pied gauche, j'ai tout d'abord pensé à quelque chose de coincé et qu'un peu de kiné suffirait à décoincer.

En fait depuis samedi midi mon état ne fait qu'empirer.

Hier lundi j'ai même vu mon état se dégrader d'heure en heure. c'est très étrange j'ai l'impression de peser une tonne, d'avoir un sac de ciment à chaque pied.

Je ne sens pas bien mes jambes ni le bas du dos/ ventre.

Hier soir je n'avais plus mal au pied pour la bonne raison que je ne les sentais plus mais ce matin la douleur est revenue.

depuis ce matin j'avance comme un zombie à 50 cm/seconde.

J'ai donc pris la décision d'aller en avance à la clinique chercher une ordonnance pour louer un fauteuil roulant. J'ai croisé le Dr Presles en sortant de l'ascenceur, il m'a confirmé mon hospitalisation cette après midi.

J'ai donc Rdv à 15h30 aujourd'hui mardi pour rentrer en hospitalisation après une consultation avec Dr Presles sur les conseils de Pr Lévesque que j'ai eu au téléphone hier matin lundi.

Je suis donc heureusement pour mes petits bras, posée confortablement dans le fauteuil en attendant d'en savoir plus sur mon cas. Je commence un peu à me demander ce qu'ils vont bien pouvoir faire de moi.

J'ai trouvé des infos sur la plasmaphérèse sur PubMed et Science Direct, qui consiste à remplacer le plasma sanguin par un autre.

Peut être que ce sera une solution, je n'en sais rien.

en tout cas la cortisone j'en suis déjà à 11 grammes depuis le 30/12/2009 alors si je dois encore en avoir je risque de transpirer le solumédrol...