mercredi 17 décembre 2008

Le père noël en avance à l'école des Mines :-)

Le père noël était à l'Ecole des Mines cet après midi, alors on en a profité pour lui passer commande....
  • Manue aimerait une lampe torche avec un témoin d'allumage... ( effet Vdoc)
  • Loïc souhaiterait assez de puissance sur l'ordi pour faire tourner Excel à plein régime...et faire des prévisions stratégique pour Winstrat digne du plus grand analyste Financier...
  • Elisabeth voudrait être la mère noël...et aussi revenir travailler au SGAG..
  • Nelly aimerait passer plus de temps a tricoter au coin du feu...
  • Cathy n'était pas là mais elle voudrait un pot de nutella géant ;-)
  • Et moi bon ben c'est pas compliqué: un congélateur pour mes abdos en chocolat fondu, un mini-pouce qui travaillerait à ma place, une machine à remonter le temps mais pas trop puissante je n'ai pas envie d'aller dire bonjour aux dinosaures ni à jacquouille la fripouille...



Voila voila comment on s'occupe entre 2 DS à l'école...:-) vivement les vacances...je retourne à mes occupations........passssssionnantes.

PS: merci à tous ceux qui étaient là et une ovation pour le Père Noël ( Alain M), il nous a fait rêvé le temps d'une photo.

vendredi 12 décembre 2008

the come back

Je suis restée 3 jours au CHU, et j'ai été impressionnée :-)
Le personnel médical était d'une grande écoute et assez disponible. Le professeur David Brassat est très sympa,jeune, dynamique. La chef de clinique de la Neuro B, Angélique ??? est aussi très compétente et très jeune (28 ans!!), la Neurologue Frédérique Viala est également passée me voir. Ils ont tous été très attentionnés et très intéressés par mon dossier ( classeur de 10 cm d'épaisseur, plein de tous mes examens, comptes rendus, IRM, bilans biologiques...etc tout classé par ordre inverse chronologique (le plus récent au dessus)). Je leur avait un peu préparé le terrain pour qu'ils ne démissionnent pas devant la complexité du cas :-)

J'ai ce qu'ils appelent une "Forme frontière" entre la SEP et la NMO mais plutot plus proche de la SEP que de la NMO....
Ils m'ont arreté le traitement par imurel. Je reste donc sans traitement jusqu'aux derniers résultats en janvier.
J'ai passé le scanner thoraco-abdominal-pelvien le mercredi aprem.
Le jeudi juste un bilan sanguin complet avec recherche des anticorps NMO ( je ne savais pas que ça pouvait se faire dans le sang, la chef de clinique ne savait pas que ça pouvait se faire dans le LCR (on est a égalité :-))
je n'avais jamais vu autant de tubes de prélèvement d'un coup. on aurait dit un don du sang.
Le vendredi matin, biopsie des glandes salivaires. c'est sous anesthésie locale sur l'espèce de palais que l'on a sous la langue, derrière les dents. il prélève un truc et il recoud....la c la galère. j'ai encore 2 points et ça me fait trop mal (une semaine après)
Je suis abonnée aux bains de bouche et Ibuprofène pour les douleurs.

Vous vous demandez si j'ai fait la 3 eme PL???
Eh bien non parce que ça n'aurait rien apporté de plus et les résultats auraient été faussés car j'étais sous immuno-suppresseur depuis Octobre....
j'y ai donc échappé de peu...

Le traitement, je passerai sous Rebiff 44 en janvier si tout va bien.
d'ailleurs si certains d'entre vous l'ont j'aimerai savoir si vous le supportez bien???

Voila pour les news, ahhhhh non...
J'oubliais, J'ai MON CERTIFICAT POUR LE STAGE!!!!!!!!!!!!!!
Ma convention est en cours :-)

Je suis trooooo happy
Sinon ça va pas de symptomes pour le moment je suis tranquille ( juste un ptit hermitte qui m'electrise :-))

lundi 1 décembre 2008

Hospitalisation au CHU Toulouse en approche...

Mercredi 3 décembre, 14h30, je serai au CHU Purpan de Toulouse. J'ai en effet gagné un petit séjour en hotel 4* sous haute surveillance médicale...avec en prime peut être une 3ème ponction lombaire ( Eh oui ils jouent sur le Suspense...), un scanner thoracique (abdominal en prime ??), une biopsie des glandes salivaires ( pas grave se fait sous anesthésie locale)...
Je suis Happy :-)
Ben oui 45 jours ça ne me suffisait pas...je compte bien rentrer au livre des records français du nombre de jours d'hospitalisation sans diagnostic posé...ehehehehe

Enfin peut être que je ressortirai de là ( ou 2 semaines après le temps des résultats) avec un diagnostic et mieux encore un traitement...!
J'ai besoin de ça pour avoir le DROIT de partir en stage....EHHHH oui l'ANGLETERRE c'est dans l'EUROPE et il y a des HOPITAUX , des MEDECINS, des INFIRMIERES et la CARTE EUROPENNE fonctionne à merveille, ce n'est pas l'Afrique noire....Je dis ça je dis rien....ceux qui se sentent concernés par cette remarque se reconnaitront....

J'adooooore perdre du temps et être dans l'incertitude pour tout....c'est tellement plus drôle...ça met un peu de piquant à l'existence n'est ce pas...

Allez j'arrête là je suis trop crevée avec ces journées de fou, il vaut mieux que j'éteigne l'ordi.
Les amis(es), je prendrai le temps de répondre à ma bonne grosse dizaine ( 20???) de mails en retard dans quelques semaines (vacances...), je sais, je sais....je fais trainer mais le temps manque vraiment ici...
Je pense très fort à vous, Grosses bises !
Ah oui j'oubliais...je sais quand je rentre à l'hôpital mais pas quand je sors...c'est toujours comme ça..(suspense encore une fois)