Permission exceptionnelle pour le 31 YOUPI

Je suis à la maison, je viens de rentrer.

Merci à l'équipe super sympa qui m'a laissé sortir.

J'y retourne en fin de matinée demain.

Les 2 premiers jours de perf se sont bien passés. J'ai une chambre particulière avec salle de douche. Très confortable.

Régime sans sel et peu sucré.

Encore 3 perfusions je devrais donc sortir lundi vers 13h si tout va bien.

Je me suis installé un vrai bureau avec tout pour réviser.

Je fais ce que je peux entre les siestes.

Je révise mon endocrino avec des travaux pratiques sur la fonction corticotrope.

Je sais à présent pourquoi j'ai du calcium en poudre au petit déjeuner, du potassium le soir et un protecteur gastrique...

J'ai bien le moral avec ma grosse dose d'anti-dépresseurs pour les douleurs neuropathiques.

J'ai l'impression que la maison pourrait s'écrouler que ça ne m'atteindrait pas. Etrange sensation.

Je suis shootée. 2 grammes de solumédrol dans mes veines, 9 comprimés de Clomipramine 10mg, 6 comprimés de Lioresal 10mg..

J'ai de l'énergie à revendre (surtout la nuit)

Les douleurs n'ont pas encore disparues mais sont un peu moins violentes. Je suis descendue de 7 à 6 sur l'échelle subjective de douleur.

Anecdote du jour:

ou plutôt de la nuit....

Une femme perdue dans le couloir du service vers 3h du matin est rentrée dans ma chambre en pensant que c'était la sienne.

Elle était complètement à l'ouest. Les infirmières ont du batailler pour la ramener à bon port elle ne savait même pas qu'elle était dans une clinique...effrayant.

Le matin cette même femme demande du potage au petit déjeuner, elle pensait que c'était le dîner....

Bon 31 à tous amusez vous bien

Et Que du bon pour 2010!

Surtout la santé pour tous ceux qui me suivent et qui sont aussi atteints mais aussi les chanceux qui ne connaissent pas les hôpitaux.

Aussi tout ce que vous pouvez souhaiter pour améliorer votre quotidien :-)

En route pour la clinique....

Et voilà je suis en route pour un protocole "solu-mais-drôle" pour bien terminer l'année..

Je rentre dans une petite heure à la clinique du petit colmoulins pour 3 à 5 jours de bolus pour mes troubles qui ne font qu'augmenter depuis mi-novembre.

Dans l'ordre d'importance:

-Douleurs mains et avant bras

-Spasticité et tremblements des 2 mains quand je fais un effort ( porter une casserole par exemple)

-Fatigue ( Effet secondaire Lioresal+ anafranil?)

-Sensation d'étau dans le dos et les côtés des abdominaux.

-Fourmis jambe gauche en permanence

-Fourmis jambe doite et bas du dos après quelques minutes de marche....

Un 31 décembre à la clinique en perspective sauf si j'obtiens une permission de sortie exceptionnelle...

j'aurais des choses à raconter :-)

Bonnes fêtes à tous

Peut être un protocole solumédrol pour bien finir l'année...

Ce matin rdv avec Dr Presles comme j'ai perdu du temps pour me garer, impossible de trouver une place à la clinique à 10h le matin.....
je suis arrivé à 10h02
il m'avait attendu un peu avant d'aller faire sa visite dans son service mais vu que je n'arrivais pas il est parti. on a du se croiser...
Du coup même avec l'appel de sa secrétaire qui lui a dit que j'étais la il est arrivé à 11h05 dans sa salle d'attente.
Il y avait déjà du coup 3 couples de vieux + moi qui attendait.
Je suis passé en premier, j'avais rdv en premier !
Sympa comme toujours il était content de voir que le traitement fonctionne bien.
Pour les effets secondaires bizarre genre vision stroboscopique la nuit ou l'impression d'avoir la peau du front décollée il n'a pas dexplication, il me dit d'essayer de baisser les doses pour voir si ca fait toujours effet mais moins d'effets secondaires.
Pour ma main raide ( les 2 plus petits doigts répondent mal) et les fourmis dans la jambe gauche, il pense que ce serait bien de faire 3 à 5 jours de bolus après noel (pour pouvoir quand meme manger fois gras and co)
à revoir avec le Professeur lévesque j'en saurai plus le 22...

Du nouveau pour mon bras...

Lundi, je suis allée voir mon super neurologue du Havre.

Rdv à 19h, il me reçoit à 19h40 et me garde une heure...

Toujours aussi sympa même en fin de journée.

Après avoir examiné mon bras, il me montre la carte des dermatomes:

Ce sont des zones innervées par une seule fibre sensitive provenant de la moelle épinière

Vu la situation de la douleur, il pense tout de suite à un problème de type radiculaire

(qui viendrait de la racine des nerfs au niveau de la moelle épinière)

Le problème se situerait au niveau des vertèbres C7-C8 et T1 ( T2 ?).

Cela pourrait venir d'une lésion cicatricielle mal "cicatrisée" à ce niveau.

Ce serait donc lié à ma pathologie mais plutôt un résidu de lésions anciennes qu'une nouvelle activité de la maladie.

Traitement:

1. Pour les douleurs neuropathiques: Anafranil (Antidépresseur, action sur voies sérotoninergiques , Clomipramine) 3 fois 10mg je dois augmenter progressivement jusqu'à 6 fois 10mg/j
2. Pour l'hypertonie de la main : Lioresal,(Myorelaxant, Stimule les récepteurs GabaB, Baclofène) 3 fois 20 mg /j

2 médicaments niveau 2 vigilance....je risque d'être un peu ralentie

Je le revois lundi 14/12 pour faire le point sur cette première semaine de traitement.

Une commune à mon Nom....:-)

Merci à mon FX d'avoir déniché cette info rigolote, une ville d'Auvergne s'appelle Ste Florine:

Infos sur Wikipédia

Encore des médecins pas d'accord...

On m'avait annoncé une épicondylite...

Mais malgré la coudière spéciale achetée en pharmacie ( non remboursée), la crème anti-inflammatoire et les dafalgan 1 gramme au rythme de 4 par jour, j'ai encore mal, plutot dans la main et l'avant bras.

Je suis donc allée voir mon généraliste ce samedi.

Après m'avoir posé un nombre incroyable de questions, avoir fait tourner mon bras dans tous les sens et avoir tapé dessus avec son marteau réflexe...Il finit par me dire qu'il ne sait pas ce que j'ai mais que c'est sur je n'ai pas de tendinite du coude...

Super !

Il pense sans aucune certitude que ce serait peut être un canal carpien très atypique ou encore une névralgie cervico-bracchiale elle aussi atypique.

Il m'a fait un courrier pour le Dr Presles et me suggère de le revoir et éventuellement de faire un électromyogramme pour savoir d'où ça vient.

Bref je suis avancée je sais ce que je n'ai pas.

Mon généraliste ne peut pas complètement éliminer la possibilité d'un lien entre la prise de sang ratée au plis du coude et la douleur. Il n'élimine pas non plus l'hypothèse d'un trouble associée à ma pathologie.

En tout cas, j'ai toujours mal en écrivant et en faisant de l'ordi.

En attendant une solution je continue mon rythme de dafalgan et le lioresal ( 3 fois 20 mg) qui n'améliore pas ma spasticité de la main mais bon c'est pire quand je l'arrête alors je continue...