lundi 28 avril 2008

Un weekend touristique à Gijon et Avilès….

Samedi 14h, je prends un Bus Alsa direction Gijon, arrivée sur place je longe le port de plaisance puis la plage (en tout environ 3km de marche). Il y avait beaucoup de plagistes qui se faisaient bronzer avec le temps qu’il faisait rien d’étonnant ! plus de 26 degrés au thermomètre et pas un brin de vent.
La plage de Gijon

Après cette balade je rejoins Cheri (La belle fille) et la mamie qui était avec moi dans la chambre d’hôpital à Oviedo du 26 février au 12 mars 2008. Elles habitent en plein centre de Gijon, à une bonne quinzaine de minutes de marche rapide depuis la plage. La mamie de 82 ans (je ne me souviens plus de son nom, je ne crois pas que je l’ai su un jour en fait…) habite en face d’un superbe parc. Et son fils, Honorio, et sa belle fille, Cheri, vivent à 2 pas, dans un grand appart au dernier étage d’un bâtiment tranquille, avec une belle vue dégagée sur la ville.

Nous sommes allées en voiture à l’endroit le plus au Nord de l’Espagne, un site magnifique avec des parois abruptes naturelles préservées.

Le point le plus au Nord de l'Espagne

Avec Cheri, la belle fille de ma voisine de chambre a l'hopital d'Oviedo

Nous avons aussi été à une plage privilégiée, elle aussi très naturelle. Dans cette région protégée, il n’y a quasiment pas de construction sur le littoral, le paysage est véritablement impressionnant.

La plage desertique, naturelle et preservee

Les mêmes au point le plus au Nord...

Ils m’invitèrent à diner chez eux, Honorio, transformé en cuisinier du jour nous a préparé des poissons « a la plancha », des fruits de mer, chorizo, Lomo, jambon, fromage de brebis…nous avons mangé pour au moins 3 repas en un…accompagné de champagne de Catalogne…le diner s’est achevé vers minuit après avoir discuter des similitudes et différence des cultures française et espagnole. Ils m’avaient proposé de rester dormir, ce que j’ai fait. Avec les deux chambres libres de leur fils qui est à Madrid et de leur fille qui est à Barcelone, il y avait largement la place. J Je me suis vraiment sentie chez moi, alors que finalement je ne les connais que peu. Ce sont des gens très accueillants, comme beaucoup d’Espagnols. C’est quelque chose que l’on devrait apprendre de la culture hispanique...

Le dimanche matin, 11h30, je prends un autre bus Alsa pour aller à Aviles rejoindre Maria-Jésus, la concierge de l’école. Elle habite Avilès et s’est gentiment proposé de me faire découvrir sa ville. Elle qui est diplômée d’histoire des arts et passionnée par sa ville et se monuments, était le guide parfait pour cette journée touristique.

Un ancien grenier a grain, il est en hauteur et etudié pour eviter que les rongeurs ne viennent s'y aventurer.

Après une visite du centre ancien d’Aviles ou il y avait un concours de peinture organisé pour les enfants, on s’est installé à une terrasse pour un café (vers 14h30…). Le repas du midi vers 15h-15h30 dans une « Sidreria ». On a pris des « tapas » que l’on s’est partagé.

Avec Maria-jesus a Aviles

Qui est reel, qui ne l'est pas??

Après ça on est allé à la plage d’Aviles qui est superbe. D’un coté les sable, de l’autre des vagues à faire pâlir d’envie tous les surfeurs et aux extrémités de la plage, des falaises et autres rochers nés de mouvements de plaques tectoniques.

Sur le cote sauvage de la plage d'AvilesL'autre côte de la plage.

Retour à Oviedo à 20h30 pour une mission « machine à laver « avant le départ pour le Cartel de Mercredi

Espicha à la Escuela de Minas 25 Avril 2008

La Espicha c’est une fête organisée par les étudiants de dernière année de l’école pour financer leur voyage de fin d’étude au Mexique. Ils ne sont qu’une petite vingtaine, pas 150 comme à l’EMAC. A la base la « Espicha » c’est une fête ou l’on boit du cidre « la sidra » et ou l’on mange des « pinchos » (petits sandwichs de toute sorte, même des sandwichs à l’omelette (tortilla)). Le concept est conservé pour la Espicha de l’école. Il n’y avait pas beaucoup de monde car une autre Espicha était programmée le même jour sur un autre campus plus important de l’université d’Oviedo. J’ai eu la possibilité de m’initier à « Escanciar » la sidra, il s’agit de la verser de très haut dans le verre pour faire de la mousse.

La sidra d’Asturias n’a quasiment pas de Gaz contrairement au cidre de Normandie. Elle se boit d’un coup et il faut jeter le fond du verre en visant bien du coté ou l’on a bu pour le rincer et le passer a son voisin. C’est toute une technique….

Cette fête a été l’occasion de rencontrer des étudiants espagnols de l’école puisque en temps normal, avec les cours seulement, il est difficile de connaître de nouvelles têtes. On a aussi fait connaissance avec des gens qui vont au Cartel à Nancy mercredi prochain.

3 polonais et Gael a la Espicha

Le 25 Avril c’est aussi mon Anniversaire, 22 ans déjà. Les 4 dernières années ont passé à la vitesse de la lumière je dois dire. La prépa, puis l’EMAC et Erasmus….que d’aventures ! J

Ce vendredi 25 avril 2008, mon anniversaire s’est célébré dans un restaurant type fast food dit « Yuppi » en compagnie des espagnols que l’on avait rencontré dans l’après midi à la Espicha. Gaël et Franzie, mes deux plus proches amis ici à Oviedo m’ont fait la surprise en m’offrant un super Collier original et une boite de chocolat Milka. J Maria José (la secrétaire du directeur de la escuela de Minas) et Maria Jesus (La concierge) m’ont offert un tee Shirt des Asturies et aussi une boite de chocolats…tout pour le régime J Je suis véritablement surprise et enchantée par ces cadeaux, je n’en attendais pas du tout autant. Un grand merci à toi Gaël, Franzi, Maria-Jesus et Maria josé si vous me lisez.

mardi 22 avril 2008

Defile de mode peu commun....

aujourd'hui, apres une longue nuit (19h00- 7h30), je suis allee en cours ce matin.
direccion de empresas pour commencer, tres interessant et puis diseno de proyectos.
le prof allait tellement vite et ne faisait pas de pause qu'on etait fatigues de l'ecouter. L'objet du cours etait utile et interessant mais on est ressortis extenues a cause de sa facon de presenter les choses. vive la communication orale.:-)

cet apres midi, en attendant le rdv avec notre tuteur de projet pour diseno de proyectos justement, je suis allee faire un tour en ville.
j'y ai vu un defile plutot surprenant...dans la vitrine du Corte Ingles, un magasin type galeries lafayettes en france ( je ne sais pas si el corte ingles existe en france?)
Une jeune femme defilait pour presenter la nouvelle collection, avec musique et voix off. il y avait foule sur le trottoir pour regarder le defile malgre la pluie.
ca m'a bien fait sourire.
si quelqu'un a deja vu ca qu'il me fasse part de son experience .-)
PS: pas de photos, il pleut....a venir

lundi 21 avril 2008

3eme PIK en ESPAGNE !

Ce midi, 3eme Pik, ici il faut se deplacer au cabinet et attendre son tour, c'est un peu galere par rapport a l'infirmiere a domicile....
ceci dit l'infirmiere est tres gentille et la piqure, comme d'habitude, ne fait pas mal.
je suis allee en cours cet aprem, apres mon gramme de Dafalgan. Pour l'instant, 5h apres l'injection, pas d'effet secondaire a declarer.

j'avais cours cette après midi de auditoria tecnica de calida, on etait 4 eleves.
je pars en quete de photos d'oviedo, je les mettrai surement demain sur le blog.

dimanche 20 avril 2008

Des infos sur la Sclérose en Plaques au JT de TF1

Ce samedi 19 avril, sur TF1, un reportage sur la Sclerose en plaques a l'occasion de l'exposition photo: Visages de la sclerose en plaques. (merci fourmipat)
visible sur le site de TF1 a l'adresse suivante:

http://tf1.lci.fr/infos/jt/0,,3825741,00-sclerose-plaques-jeune-femme-temoigne-.html

Dans le cadre de la Semaine de lutte contre la sclérose en plaques, la Mairie de Paris présente « Visages de la sclérose en plaques », une exposition de photographies en noir et blanc, en partenariat avec Bayer et l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaque (Unisep). Une façon de mettre des visages sur cette maladie. Du 17 avril au 3 mai.

« Visages de la sclérose en plaques » c’est 36 portraits en noir et blanc de personnes atteintes de sclérose en plaques et leur histoire : 36 témoignages recueillis aux quatre coins du monde, de New York au Japon en passant par la France, le Brésil, l’Allemagne… Une approche artistique pour dissiper les a priori sur la maladie. « J'ai appris à faire face à la réalité de ma situation et à être reconnaissant pour ce que j'ai, plutôt que me concentrer sur mon handicap », peut-on lire à côté du portrait du jeune Coréen Ji-Hyun Y. Certains commentaires personnels sont complétés par un résumé diagnostique de l’évolution de la maladie chez le patient.

( source: ville de paris, paris.fr)

samedi 19 avril 2008

Balade au gre du vent !

Hier vendredi et aujourd'hui samedi,
j'avais envie de prendre l'air, je suis donc sortie en quete d'endroits inconnus et de decouvertes....
A la vitesse d'un touriste perdu j'ai harpenté la ville quelques heures.
tout est different maintenant. des choses nouvelles apparaissent meme dans les rues que je connaissais deja.
il faut dire que je n'y voyais vraiment rien la semaine que j'ai passe dehors avant de rentrer a l'hopital.

Je suis alle visiter le nouveau centre commercial Buenavista a l'architecture futuriste.
impressionnant, une galerie marchande sur plusieurs etages tout en sous-terrain avec des grandes enseignes comme C&A, ZARA, El Corte Ingles, H&M, Benetton...et une multitude d'autres.
bref apres mon petit tour je suis rentrée comme d'habitude chez moi avec une seule atentte, l'ouverture du cyber cafe pour vous tenir au courant de mes journees (pour l'instant pas palpitantes:-))
Je vais aller etudier des documents sur Arcelor, on doit faire une presentation sur la strategie et la structure du groupe pour le cours direccion de empresas.

jeudi 17 avril 2008

De retour en Espagne!

Je suis bien arrivee a oviedo.Tout le monde était très content de me revoir a l'ecole.
Je suis allee prendre un cafe avec Maria Jose la secretaire de l'ecole.
le matin on avait direccion de empresas, un cours qui ressemble un peu a des cours de finlande couple au poly de " corporate strategy".
on a passe 2h l'apres midi a essayer de faire le projet de "Diseno de proyectos"...on est en groupe avec Gael, Suzanna, Christina et Tamara. Le projet c'est un lanceur de balles de ping pong qui doit avoir assez de precision pour que la balle tombe dans un verre a 78 cm minimum du lanceur.
on doit proposer 5 prototypes faits avec du papier, scotch, trombones, ficelle, limes a ongles jetables, un verre en plastique, et 25 feuilles de papier A4 maximum....
c'est assez difficile pour l'instant on a des idees mais aucune ne fonctionne vraiment.
il faut aue l'on fasse une analyse QFD ( quality function deployment) et une analyse de valeur pour chaque prototype.
on devra choisir lequel est le plus economiqu, le plus ecologique et le plus precis.
pour cela on a un tableau avec les impacts economique et ecologique de chaque trombone ou chaque centimetre de scotch ou encore chaque feuille...
il faut donc tout comptabiliser.

Je n'arrive pas a mettre a jour mon blog depuis les ordinateurs de
l'ecole, il doit y avoir un bug.

je suis allee me faire assigner un medecin ce matin et une infirmiere.
c'est vraiment pratique avec la carte europeenne il n'y a rien a faire.
je suis passee voir les infirmieres de neurologie elles etaient contentes de me revoir :-)
la chef de service super sympa m'a dit de l'appeler pour aller prendre un cafe bientot.

il pleut des cordes ici le parapluie n'est pas de trop... je suis trempee pour avoir fait 100 m dehors..

je me suis inscrite pour le cartel a nancy...d'ici c'est 150 euros...mais peu importe c'est l'occasion ou jamais de revoir quelques albigeois avant septembre.
je dormirai dans le bus...et je ne rentrerai pas trop tard des soirees :-)
voila voila

mardi 15 avril 2008

2ème PIK et Départ pour Oviedo :-)))

ça y est, la 2ème piqure est passée. la même infirmière que la première fois.
impeccable, pas de douleur, ni pendant la piqure ni après. pas d'effet secondaire.
chance?

ma valise est prête, 20 kilos tout juste, j'ai du retirer des choses.
je pars cet après midi paris chez mes grands parents.
et demain matin 11h10 décollage pour Madrid.Arrivée prévue à 16H50 à l'aéroport d'Asturias.
J'ai un peu peur du passage au contrôle de sécurité avec mes 10 seringues d'Avonex et mes 15 boites de Dafalgan...
j'ai un papier du neurologue en français et anglais qui justifie le transport des médicaments et matériel d'injection mais bon on ne sait jamais.

ça fait plaisir de repartir , enfin. Je ne suis pas guérie, mais je peux reprendre ma vie normale, et ça c'est vraiment bien.

j'ai hate de retrouver tout le monde là bas.
j'enverrai des news :-)
à bientôt

Flo

mercredi 9 avril 2008

Retour à Oviedo prévu le Mercredi 16 avril :-)

ça y est ! enfin, je vais retourner à Oviedo.
Après avoir trouvé un arrangement avec l'école d'Albi (Un grand merci à Isabella Dufour et Danielle Dolmière), je vais pouvoir suivre les cours en Espagne.

Mes cours seront donc les suivants:

DIRECCION DE EMPRESAS, ADMINISTRACION Y LEGISLACION

5

DISEÑO DE PROYECTOS DE INGENIERIA

4,5

AUDITORIA TECNICA DE CALIDAD

3,5

ERGONOMIA DE LA EMPRESA

7,5

TOTAL ECTS

20,5

TOTAL + ROSA

24,5



J'aurais aussi le ROSA (rapport d'observation Erasmus) à faire, plus le ROSIE (rapport d'observation pendant le stage).
Mais c'est vraiment mieux que le planning initial.
plus supportable surtout et possible à rattraper....

Bref j'ai vraiment hate d'y retourner.
En espèrant ne pas avoir d'effets secondaires à la prochaine injection Lundi soir....
à suivre

lundi 7 avril 2008

24 H de passées et pas trop d'effets secondaires YOUPI!!!

ça y est, plus de 24h après la première injection d'avonex....
pas trop d'effets secondaires à déclarer...
après une nuit terrible...
un endormissement très difficile, je tremblais de partout, j'avais froid (malgré les 2 grosses couettes et le chauffage à fond), j'avais mal partout..
vers 3 heures du matin j'avais trop chaud, trop soif, je suis descendue me chercher de l'eau.
après ça j'ai enfin dormi en changeant de position toutes les demi heures...
un peu galère mais au final aujourd'hui j'étais plutot bien.
fatiguée, mais je ne peux pas dire si c'était plus que d'habitude vu que je suis tout le temps fatiguée (même en me levant vers 9-10h c'est fou)
je force pour ne pas dormir sinon je ne ferais que ça.
je m'oblige à sortir prendre l'air, on est allé se promener sur la plage au soleil avec ma maman cet aprem..:-)

bon voilà le bilan le la première piK..à suivre, la prochaine est décalée au lundi parce que sinon le supplément du dimanche ne serait pas remboursé...

dimanche 6 avril 2008

Première Injection Intra-musculaire d'Avonex

Aujourd'hui dimanche 6 avril, 17h40 première injection intra musculaire d'Avonex dans la cuisse gauche. à domicile, une infirmière est venue.j'avais sorti le produit du frigo 40 minutes avant.
impec pas de souci, l'injection ne fait pas mal.
une légère gène se ressent 30 secondes après la piqure au niveau du site d'injection mais elle disparait progressivement.
Il est 20h je n'ai toujours pas d'effet secondaire. chance??
à voir si ça se déclenche plus tard dans la soirée ou dans la nuit ou encore demain???
en tout cas pour l'instant rien à déclarer. :-) juste une légère fatigue mais pas plus que d'habitude.
à suivre....

vendredi 4 avril 2008

Le traitement ! ....Immunomodulateurs....

Mercredi je suis allée à l'IRM médullaire,
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...

Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :

*Sclérose en Plaques certaine.*

Bref, je dois commencer un traitement (il ne m'oblige pas mais conseille fortement), c'est normal il existe des traitements dits immuno-modulateurs qui permettent de réduire les poussées (crises) de 30 %. alors même si c'est pas grand chose c'est toujours mieux que rien. comme dirait le neurologue autant jouer à la loterie.!!!

"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."

Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))

Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....

voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)