Retour sur.....Ma visite de Aqua-leisure International en Angleterre !!

Ce vendredi 28 mars, je suis allée en Angleterre, à Gomshall, au sud de Londres, pour rencontrer Roger Currie, Boss de Aqua-Leisure International, Fabricant de piscines de luxe et de concepts clés en mains de parcs aquatiques et discuter de mon stage ingénieur de cet été....Voyage aux frais de L'entreprise :-)

L’entretien s’est bien passé, si on peut appeler ça un entretien.

En fait déjà mon avion était sensé partir à 8h50 il y avait du retard, compagnie Easyjet, vol « delayed » départ 11h30…

Du coup arrivée à la sortie de l’aéroport de Londres Luton International à 12h30 heure locale.

Il pleut des cordes à londres, on se fait tremper en sortant de l’avion.

Le Boss m’attend, il me reconnaît d’après la photo du Cv et vient me voir.

On a 2h de voiture pour arriver jusqu’à l’entreprise on a donc le temps de discuter, il est très sympa, il m’explique qu’il est associé avec un autre gars et qu’ils ont chacun 50% de Aqua-leisure qui est en fait 2 entreprises en 1. Aqua-leisure International ( les parcs aquatiques clés en main du design à la maintenance) et Rainbow luxury pools (des piscines uniques de luxe pour clients fortunés).

L’objectif de ma visite était de me faire découvrir le travail réalisé par l’entreprise, comment ils fonctionnent, quels sont les différents postes…

Dans l’entreprise il n’y a pas de fabrication, ce ne sont que des bureaux, enfin un grand bureau ouvert ou tout le monde est ensemble regroupés en îlots de travail. Et un bureau ou il y les deux boss face à face et les deux financiers cote à cote.

il y a la « design team » qui fait les plans et le dimensionnement de tout ce qui est hydraulique.

« pricing team » qui fait les devis, les estimations ..

« management or project team for A-L » qui gère les contrats pour les parcs aquatiques (plusieurs millions d’euros)

« management or project team for Rainbow » idem mais pour les piscines

L’idée c’était de me faire parler avec les gens à responsabilité de l’entreprise.

Andy, le responsable Pricing, La responsable Project, Le specialiste design…+ bien sur Le boss Roger Currie qui est venu me chercher.

Avec le retard de l’avion et la pluie sur la route je ne suis arrivée aux bureaux qu’à 14h30, par manque de temps, on s’était arrêtés vite fait acheter des sandwichs.

Dans le sens Gomshall-Londres(Luton) il y avait un bouchon de plusieurs kilomètres et pour que je puisse avoir l’avion de 18h55 il aurait fallu repartir vers 15h30 et encore rien ne permettait de savoir si j’aurais l’avion.

Du coup ils ont cherché une autre solution : soit je restais la nuit la bas et je prenais un autre vol aujourd’hui.

Soit je partais de suite et espérais avoir l’avion

Soit il me prenait un billet Eurostar.

Au final j’ai pris l’Eurostar et tant pis pour le billet d’avion. ( pour seulement 2h de plus avec eux…)

C’est fou ils m’ont payé 170 euros de billet d’avion, + le repas du midi + billet Eurostar 166 Livres sterling + billet train pour aller jusqu’à Londres 15 livres sterling….

Maintenant il faut que je leur dise si je suis toujours intéressée, et ce que je veux en échange (je suis sure d’avoir le logement payé et peut être même qu’ils s’occuperaient de le trouver, et aussi un moyen de transport. Après je vais voir si je peux négocier les repas du midi.) faut pas abuser quand même….

Eux ils sont super intéressés, leur but c’est d’employer des internationaux et plus particulièrement des français…parce qu’ils ont de gros contrats à venir d’ici 2012 avec Center parks et Center parks leur reproche de ne pas être assez français… il leur faut donc quelqu’un qui parle français…ehehe

Ils veulent me prendre pour les 2 mois , puis en TFE puis me garder et m’embaucher. C’est ça l’idée. Après à voir si je leur convient et si ça me convient aussi. Les deux mois feront office « d’essai ».

Ça a l’air vraiment bien, plein de perspectives d’avenir là dedans. Possibilité d’être envoyé sur des projets à l’étranger.

Entreprise pas radins sur les frais, intéressant :-)

Voilou voilou

ps: la fonction commentaires est tjs activée... :-) merci à ceux qui en laissent;-)

SEPa facile a diagnostiquer hein....

Le diagnostic de la sclérose en plaques demeure en premier lieu un diagnostic clinique, qui repose sur la constatation que des manifestations cliniques peuvent être imputées à plusieurs foyers dans le système nerveux central («dissémination spatiale») et qui apparaissent à différents moments («dissémination dans le temps»).
Parmi les examens paracliniques complémentaires, la tomographie à résonnance magnétique (IRM) revêt la plus grande importance, dans la mesure où ces deux critères diagnostiques peuvent y être pris en compte simultanément.
Des bandes oligoclonales positives présentes dans le liquide céphalorachidien, une latence allongée pour les potentiels évoqués visuels (PEV) constatée électrophysiologiquement, constituent de puissants arguments supplémentaires (>90%) qui plaident pour le diagnostic.
La forme primaire progressive plus rare (20% de tous les cas) de la sclérose en plaques est principalement limitée à la moelle épinière et ne présente pas le critère de la dissémination dans le temps.

Des résultats!!! La PONCTION LOMBAIRE !!!

Un peu de théorie pour comprendre les résultats....

Immunoglobulines et liquide céphalo-rachidien:

L’analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) est un élément important
de la mise en évidence d’une infection ou d’une inflammation du
système nerveux central (SNC).
La sclérose en plaques est le plus souvent associée avec la présence
de bandes oligoclonales IgG et d‘une synthèse intrathécale d‘IgG.

"Immunoglobuline G (IgG):Anticorps synthétisés par les plasmocytes humains dans les plaques du système nerveux central malade. Le liquide céphalo-rachidien de la majorité des patients atteints de SEP contient une teneur élevée en IgG."

ci dessous les résultats de ma ponction lombaire effectuée le 28 février 2008 à l'hopital central d'Asturias à Oviedo.

Bon comme vous pouvez le voir c'est pas terrible...
au moins ça confirme le diagnostic, même si ce n'est pas un bon diagnostic..
C'est pas super spécifique de la SEP ces résultats mais c'est comme d'habitude "compatible"
avant d'avoir un diagnostic VRAI et SUR à 100% il faudra du temps et des poussées....

Video de la campagne La Sclérose en What ?

Campagne La Sclérose en What par l'association Notre sclérose

Visitez le site
http://notresclerose.blogspirit.com

il est génial, bourré d'infos et de témoignages!

Balade Plage du Havre Par Temps D'hiver....

Il fait froid, du vent à décorner les boeufs, de la pluie....génial pour un 22 mars.

Pas un chien sur la promenade de la plage, les restaurants sont obligés d'être ouverts, c'est dans leur contrat, ils attendent les clients....

Diagnostic: Enfin ça se précise!....

Jeudi 20 mars je vais passer un IRM cérébral
( juste cérébral il faudra attendre le 4 avril pour faire l'autre partie: médullaire....ben oui en Espagne on m'a tout fait d'un coup mais en France il faut attendre au minimum 4 jours entre les 2, chercher l'erreur...)
RDV à 10h45 passage à 12H10, plus de 40 minutes dans la machine puisque c'est un protocole spécial en cas de suspicion de SEP avec des coupes spéciales fines...

Le doc me dit qu'il ne voit pas assez de lésions pour affirmer avec les critères de Mc donalds que c'est une SEP ( critères qui permettent d'être sur que c'est une SEP en fonction du nombre de poussées, du nombre de lésions à l4IRM, des résultats de la ponction lombaire et des potentiels évoqués...) .
Le seul truc qu'il remarque vraiment c'est un élargissement du nerf optique gauche conformément au symptôme clinique de névrite optique qui n'est pas encore complètement résorbée. Il me dit en passant que c'est super subjectif, que les médecins en espagne on surement vu une lésion de trop et que le médecin au havre sur l'IRM précédente avait du oublier une lésion..bref rassurant tout ça...

Vendredi 21 mars, RDV avec le Neurologue Mr Perrotte à la clinique des Ormeaux au Havre.
à peu près à l'heure, juste quelques minutes d'attente.
très pro et très sympa, il prend connaissance du dossier, de l'historique ...
il regarde les IRM, celle du havre sur l'ordi avec le CD, impressionnant, avec la souris il fait avancer les coupes en 3D on a l'impression de voir mon cerveau en tranches dynamiques comme si on se déplaçait de bas en haut dedans.
bon il ne voit rien de spécial.

il m'examine et remarque la différence de sensibilité jambe gauche/jambe droite.
il regarde si je sens les vibrations d'un truc métallique, je les sens partout. il me pique avec une sorte de cure dent pareil pour voir si je sens bien tout.

après ça il regarde l'IRM d'Espagne, sous une autre forme puisque ce sont des plaques et non un CD.
il nous montre et explique les endroits ou il y a des lésions. Il nous démontre qu'une lésion qui avait été repérée en Espagne n'en est en fait pas une puisque sur la "photo" suivante on retrouve le même relief qui correspond à un sillon du cerveau vu en coupe....

Bref au final il ne dit pas que l'IRM d'Espagne est naze mais il enlèverait un paquet de lésions. cependant ça peut quand même être une IRM de SEP.

Lui il se base sur la clinique, les symptomes.
2 névrites optiques à 15 jours d'intervalle, pour lui ce sont 2 poussées distinctes + la jambe (Problème médullaire) , c'est suffisant pour affirmer un diagnostic de SEP....

il m'explique donc les différents traitements.
ça ne sera pas des immunosuppresseurs, prescrits dans les cas graves de SEP.
mais plutot des immuno-modulateurs. interférons béta.
en injection soit:

• Tout seul par voie sous cutanée un jour sur deux.
• Par une infirmière voie intramusculaire une fois par semaine.

J'ai RDV pour l'IRM médullaire le 4 avril et dans la foulée RDV neurologue.
en espérant que les résultats de la ponction lombaire soient enfin arrivés.

Pour l'instant avec 3 avis pour SEP et un avis "possible SEP mais aussi NMO ou ADEM"
je garde le diagnostic de SEP.!

surtout que le neurologue a dit que ça ne pouvait pas être ADEM puisque ça se voit très nettement à l'IRM et que c'est très grave...et très rare.
NMO est aussi très rare et grave. encore pire que SEP.

la ponction permettra d'etre surs....vivement que les résultats arrivent....

le rapatriement Oviedo-Le havre mercredi 12 mars !

dans l'avion du retour ....

vue des pyrénées ,vol Barcelone-paris

admirez le paysage...

compte rendu visite neurologue à paris ce vendredi...

Alors finalement après une journée a courir entre la fondation ophtalmologique Rothschild ou j'avais rendez vous à 11H30 avec un ophtalmo renommé et l'hopital américain à 19h pour voir un neurologue lui aussi suposé bon...

Le diagnostic n'est pas beaucoup plus avancé...

Si ce n'est qu'il y a une petite chance (5%) que ce ne soit pas une SEP(sclérose en plaques) mais plutot un truc d'origine virale "une encéphalite aigue".

si cette option se confirme, par chance, cela voudrait dire que je pourrai me débarasser du virus en quelques années et ne pas avoir le traitement à vie...

Les résultats définitifs de la ponction lombaire donneront un meilleur aperçu de la situation.(ça peut tarder encore 2-3 semaines) Pour l'instant j'ai donc gagné une autre perfusion de corticoides début avril et un autre IRM (enfin deux parce que en France on fait pas tout en même temps) , un cérébral et un de la médula et colonne vertébrale avant la perf.

Après ça faudra revoir le neurologue pour voir si faut commencer un traitement par interferons Beta dans le cas d'une SEP.

Bref je suis toujours pas sure de ce que j'ai.

Le doc a quand meme dit que j'étais bien tombée en Espagne, dans de bonnes mains, qu'ils avaient fait le nécessaire au vu des exams.

Ça rassure un peu meme si au fond je n'en doutais pas vraiment.

J'étais suivie par deux neurologues qui avaient l'air plutot calés et dans le meilleur hopital d'Asturias..:-)

je garde de diagnostic de SEP, le pire...en attendant d'en savoir plus.

retour au pays après 15 jours à l'hopital central d'asturias...

Le séjour ERASMUS en espagne a été coupé court...

Après une semaine à Oviedo, j'ai passé 15 jours à l'Hopital central d'Asturias.
je suis rentrée le mardi 26 février aux urgences de l'Hopital d'Oviedo.
j'avais une névrite optique rétro-bulbaire à l'oeil gauche avant de partir...
j'avais été à rouen à Charles Nicolle pour ça.
ils m'avaient laissé repartir en me disant que je pouvais faire un traitement par injection de corticoides(3) mais que cela ne changera pas la guérison que ça pourrait juste l'accélérer, que dans tous les cas j'en avais pour 3 mois....
le mardi matin donc, après quelques jour à y voir de moins en moins, je commence à m'affoler...
la névrite est aussi du côté droit...

la secrétaire de l'école des mines, Maria-José m'a accompagné à 10h le matin.
on part en taxi, on s'arrete chez moi pour prendre les précédents examens et mes papiers.
à 10h30 je suis aux urgences ophtalmologiques...
prise en charge rapide, je fais aussitot une montagne de tests en tout genre....

controle visuel, fond d'oeil, champ visuel...radio du thorax au cas ou j'aurais avalé quelque chose..
électrocardiogramme, analyse d'urine et prise de sang...
Maria-josé reste avec moi jusqu'à 15h...après je lui dit de partir ça ne servait à rien de rester plus...
le secrétaire général, Malcom passe me voir aussi très sympa.

vers 18h le verdict tombe, je vais rester à l'hopital..cependant je dois attendre qu'une chambre se libère...
vers 20h on vient me chercher pour m'emmener à la "planta 6" chambre 622-B.
service Neurologie.

la chambre d'hopital...ou j'ai passé 15 jours......en compagnie d'une grand mère de 82 ans...
à ce stade on me dit que je vais rester une semaine...

le soir même on me met un traitement de corticoides par injections (perfusion)
j'ai la perfusion pendant 5heures, on me l'enlève donc vers 1h30 du matin.
sachant que les corticoides ça énerve , imaginez vous la nuit que j'ai passé.

le mercredi pareil sauf qu'on me met la perfusion 2 heures plus tot ...

le jeudi 28 on vient me chercher pour un examen de "potentiels évoqués",
un truc de fou, j'arrive vers 11 heures je revient 2 heures 30 plus tard à ma chambre.
le gars très gentil mais bon...
on me branche des petites aiguilles dans la nuque, dans la peau de la tete, dans le dos, puis dans les rotules et les chevilles...au total 16 aiguilles
on me passe un générateur de courant au poignet droit pendant un quart d'heure puis poignet gauche, cheville droite, cheville gauche....
le tout dure 2 heure 30 tout ça pour mesurer la rapidité de conduction des messages dans les celllules nerveuses.
resultat, conduction asymétrique, moins rapide du côté jambe gauche...conformément aux symptomes cliniques...

vu la longeur de l'examen, et que je commençais à avoir faim, je fais la suite le lendemain matin à 8 heures 15.
c'est un exam des yeux.
avec les aiguilles sur la tête, on me met devant une télé pour les réctions des nerfs optiques.
je dois regarder un point rouge au centre d'une télé avec un damier qui bouge...dur dur.
j'essaye de gérer la diagonale de l'écran pour viser le point parce que tout bouge...

après cet examen, le traitement corticoïde continue et je dois attendre de faire un IRM...
le traitement dure 5 jours, ils l'arrêtent un jour, parce que c'est le weekend et le lundi, un neurologue revient me voir, me refait des tests et me remet 2 jours de corticoïdes.
heureusement j'avais gardé la "voie" pas besoin de me repiquer.

entre temps j'ai eu 3 prises de sang...(et une ponction lombaire que j'explique plus loin.)

la journée à l'hôpital se résume comme ça...
déjà c'est un chambre partagée, on est 2, ma colloc est une grand mère de 82 ans qui est ici pour un problème d'infection suite à une opération du cœur, elle n'est pas dans le bon service mais il n'y avait plus de place en cardiologie....
la salle de bain est partagée avec l'autre chambre, on a donc une SDB pour 4.
heureusement pour moi la grand mère avait sa belle fille qui passait la journée à ses côtés, très sympa, on a bien discuté, les journées passaient plus vite grâce à elle.

Petite parenthèse remerciements:

• [ Gaël, ovation pour lui qui est venu me voir tous les jours au minimum 3h par jour voir plus. vraiment génial :-)

• ma mère qui est venu pour me soutenir, elle a supporté 9 jours d'hopital (et acheté plein de trucs en soldes accessoirement...lol)

• Mention spéciale aussi pour Franzie, copine allemande qui est venue me voir plusieurs fois...

• Andrea aussi...merci

• l'équipe de direction-secrétariat de l'école des mines d'Oviedo qui n'a pas arrété de m'appeler et de passer me voir, maria-josé,maria-jesus, pedro riesgo....
• les relations internationales de l'université d'oviedo...
• l'école des mines d'Albi qui m'a bien soutenu, notamment Isabella Dufour, Jacques Schwatzentruber et monsieur Bruno Verlon.
• Cristina, la propriétaire de mon appart qui est aussi passé et qui a pris de mes nouvelles.
• Mes collocs Lucia et Chelsea pour m'avoir apporté des affaires et être passé me voir plusieurs fois...
• et aussi comme je le disais, Cheri, la belle fille de ma voisine de chambre, sans qui les journées auraient été très longues...
• ceux qui m'ont appelé:mon père, mon frère, mes grand mères, ma tante fabienne, mon oncle Frédéric, Eva ma super géniale colloc de Finlande, Emilie qui est au danemark, ma cousine Géraldine, ma cousine Faustine....
• et tous les autres qui m'ont soutenu, Hélène, anneso, marc, steph, luis, josé, ma cousine Sandra....et j'en oublie peut être]

je reviens donc a ma journée à l'hopital:

réveil à 7 heures pour la prise de température "Hola!!!, termometro!!!"
à 8h30 " Hola!!!périodicos???" pour savoir si on veut des journaux...
à 9h15 arrivée du petit dej: "café con leche, pain ou biscuits avec beurre et confiture, jus d'orange"
après ça douche...remise du nouveau pyjama...soit bleu ou rose en fonction de la taille..très moche dans les 2 cas...


[comme je suis naze j'arrête là suite un autre jour
le diagnostic est le suivant: sclérose en plaques.
( pour plus d'infos: http://www.sep-neuro.com/sep/questceq.php)
..après un IRM qui est décisif et une ponction lombaire anormale...
demain rendez vous à paris avec un neurologue pour confirmer le diagnostic et voir pour le traitement....]

je reprend ou j'en étais....

je disais donc remise du nouveau pyjama..
après ça il est environ 10h, il n'y a rien a faire..
alors je me repose, je suis au lit presque toute la journée.
la première semaine je suis très fatiguée alors je dors beaucoup.
à 13h15 le repas du midi arrive, à 17h15 le gouter (café con leche comme le pti dej)
à 20h15 le repas du soir....
entre les repas je ne fais pas grand chose d'intéressant..
je dors, je parle avec mes visiteurs ou avec la belle fille de ma voisine de chambre de 82 ans...
je fais 10 aller retour dans le couloir par jour environ ou moins.
je croise toujours les même gens, le même monsieur avec sa robe de chambre a carreaux...
les gens sont dans un salle état dans les chambres du couloir...
des tuyaux dans le nez...couchés toute la journée..
ça permet de relativiser son état.
les familles restent dormir sur place pour assister les malades..ils ont le droit..les infirmières sont très compréhensibles sur le fait que l'on ait plein de visites même en dehors des heures prévues...pas comme en france ou elles sont souvent très peu aimables.

le 28 j'ai eu l'examen des potentiels évoqués (voir plus haut)

le 29 la ponction lombaire, vers 11h une infirmière m'appelle alors que je me baladais dans le couloir, je suis partie pour une heure terrible.
5 infirmières, une heure de boulot...
je suis sur mon lit, on me demande de me placer sur le bord, couchée sur le coté, dos vers l'extérieur. première piqure anesthésiante dans le dos près de la colonne...je douille..
puis une deuxième...commence alors une longue période de prélèvement de liquide céphalo- rachidien... (pour plus d'infos : http://fr.wikipedia.org/wiki/Ponction_lombaire)
quand je crois que c'est fini et bien non, on me fait assoir pour me reprélever encore une fois...
j'ai droit a une autre anesthésie locale...
j'en peux plus, heureusement que les infirmières sont là...
après tout ça on me donne un calmant, je passe l'aprem dans le gaz...
interdiction de me lever...on me remet une perfusion de corticoïdes.
j'ai "la chance" de tester le plat bassin puisque je n'ai pas le droit de me lever..
une horreur. ce jour a été le pire de mon séjour à l'hôpital...

après ce jour on ne m'a pas fait d'autre examen sauf l'IRM le jeudi mars. j'ai eu le résultat le vendredi 7 mars avec le diagnostic de SEP( sclérose en plaques).

à partir du vendredi on lance donc le processus de rapatriement en france.
avec Europe assistance. assurance de la carte bancaire visa premier.
le temps que les médecins envoient un rapport à Europe assistance je reste à l'hôpital, même si j'avais un permis de sortie pour le weekend.
j'étais trop fatiguée et trop de vertiges pour sortir.
j'avais gagné un mois de repos, autant le commencer dès a présent.
le rapatriement a donc lieu le mercredi 12 mars , 15 jours après mon arrivée à l'hôpital.

je galère pour obtenir les images IRM,et les résultats des analyses...
ça me semblait logique qu'ils allaient mes les donner directement et bien non, il fallait les demander..une heure avant l'arrivée du taxi pour l'aéroport,à 14h, commence un marathon dans l'hôpital pour récupérer les pièces du dossier.
heureusement que je parle maintenant quasi couramment espagnol sinon c'était la fin des haricots.

enfin voila le retour s'est bien passé, on est passé par Barcelone.
arrivé a paris un taxi-médicalisé nous attendait.
la chauffeuse du taxi est ambulancière, portugaise...trop marrante.
on passe 2 heures à rigoler et à discuter de tout et rien.
on arrive vers minuit à la maison.
voilou ct long mais bon résumer 3 semaines en 2 lignes c'est dur...





à suivre