mercredi 27 mai 2009

10 choses à savoir pour perdre du poids !!!!

Ce soir sur la BBC One, en Angleterre, un documentaire génial sur les dernières avancées de la recherche diététique!
Résultats surprenants...
la video est disponible pendant 7 jours ici

voilà les 10 trucs!
Tous sont les résultats de la recherche médicale, tests et analyses à l'appui!

1) Ne pas sauter de repas parce que le cerveau réagit à ce manque en envoyant des signaux qui nous poussent à manger des aliments riches pour compenser le manque....

2) Reduire la taille de l'assiette ( permet de réduire de 30% la quantitée mangée)

3) Compter les calories (parfois certains aliments semblent peu caloriques alors qu'ils le sont: exemple des fruits...)

4) Ne pas dire que le problème vient de son organisme, qui brûle peu de calories, le problème vient du fait que l'on mange trop

5)Manger plus de protéines, surtout au petit déjeuner ( jambon, oeufs, haricots rouges...), elles permettent de se sentir rassasié plus longtemps!

6)Manger de la soupe!!! si l'on mange exactement la même chose mais mixé en soupe, il se passe beaucoup plus de temps avant que l'on ait faim! ça peut paraitre etrange mais en fait si l'on mange normalement, l'eau que l'on boit permet d'eliminer rapidement les aliments de l'estomac, qui se reveille rapidement pour qu'on le re-remplisse...la soupe, epaisse, ne passe pas rapidement de l'estomac à l'intestin, la sensation de faim met beaucoup plus de temps a apparaitre!

7)Plus on a le choix, plus on mange! il vaut mieux donc eviter à tout prix les buffets...

8)Privilégier les produits laitiers peu gras, le calcium qu'ils contiennent permet à l'organisme d'éliminer beaucoup plus de gras lors de la digestion!

9)Après avoir fait de l'exercice, l'organisme continue de bruler des graisses pendant 24 heures...!
ça s'explique par le fait que les muscles ont besoin de glycogène et comme l'organisme en manque il puise dans les graisses pour en refabriquer. ( pas de glucose dispo immédiatement donc mécanisme de Cétose pour transformer les graisses en sucre !!)

10)Bougez! juste en faisant un peu plus d'exercice, en gardant la même alimentation, on augmente la dépense énergétique et on maigrit donc...Simple isn't it??

Voila maintenant à vous de jouer! ;-)

jeudi 21 mai 2009

Ouverture du Blog pour les diagnostics compliqués!

Delphine et Moi même avons décidé de lancer un nouveau blog:
Venez y participer, raconter votre expérience!
Le blog est encore en cours de rédaction
mais n'hésitez pas à donner votre avis et à commencer à rédiger.
On vous attend :-)

2eme perfusion Rituximab!

Dimanche fin d'aprem, je suis arrivée à Toulouse en Avion.
J'y étais attendue par Delphine et sa maman à l'aéroport de Blagnac.
[Delphine est une jeune fille très sympathique, un cas compliqué comme moi :-),
elle m'a contacté il y a quelques temps après avoir suivi mes aventures sur le blog... d'ailleurs, nous allons faire un blog commun destiné aux diagnostics compliqués, d'après notre Professeur en commun, David Brassat, nous allons nous faire beaucoup d'amis...:-) à priori beaucoup de diagnostics ne sont pas faciles à poser...]
J'ai donc passé la nuit chez Delphine avant de rejoindre le CHU de purpan lundi vers 16h30.
Je m'installe dans la chambre seule, orientée plein Est, soleil le matin, génial. Salle de bain avec coin lavabo et WC. Pas de Ronflitor cette fois ci. Pourtant j'étais équipée:-)
le repas arrive vers 18h30 horaire hopital habituel. Parmentier de poisson/Soupe/edam??....
J'apprends à 21h30-22h quand l'équipe de nuit prend la relève que j'aurais pu demander une permission pour le lundi soir et jusqu'au mardi midi...
Trop tard je suis déjà en pyjama.
Ben oui je suis arrivée le lundi pour "bloquer" la chambre. Je n'avais rien à faire le lundi au CHU ni le mardi avant 14h le rdv ophtalmo.
Bon il fallait quand meme que j'arrive un peu avant pour commander le Rituximab en temps et en heures.. ils ne le commandent qu'une fois que le patient est là, on ne sait jamais si je n'étais pas venue.
Mardi, je pars en consultation ophtalmo à 14h au pavillon Dieulafoy, juste en face.
Le brancardier vient avec une chaise roulante parce que sur le bon ce n'était pas précisé que je pouvais marcher,il se trimballe le fauteuil pour rien....
J'arrive en ophtalmo. à ma grande suprise, un panneau affiche un temps moyen passé en consultation ophtalmo de 3 heures, ceci pour assurer une prise en charge de qualité...blablabla.
La salle d'attente Number one est blindée. 12 personnes.
étrangement on m'appelle rapidement, 30 minutes plus tard je change de salle d'attente. 10 autres minutes passent et on m'appelle pour la tensionde l'oeil. 2 minutes plus tard je me retrouve dans la salle d'attente number 3.
la j'attend une bonne heure. après ça, on me rappelle pour l'acuité visuelle.
Je passe 10 minutes avec l'interne et je retourne presque une heure en salle d'attente number one. on vient me chercher pour le champ visuel. et puis je repars en salle d'attente number 3. à peine le temps de m'asseoir on revient me chercher, ils avaient oublié de faire la vision des couleurs. Je repars donc ( il faut tout retraverser...)
après la vision des couleurs j'ai encore le droit de retourner en salle d'attente 3 avec mes yeux dilatés. j'attends plus de 30 minutes qu'on vienne me cherche pour le fond d'oeil.à chaque fosi que je retournais en salle 3 je changeais de place selon la disponibilité, c'est drole de voir la meme pièce sous différents angles, toujours les memes patients mais à des places différentes..
Finalement l'interne de l'acuité visuelle me fait le fond d'oeil et le bilan je peux enfin rentrer en Neuro B...Ahhh mais non il faut encore faire la queue pour rendre le dossier au bureau des départ de l'ophtalmo. un bon 15 minutes encore. Je rentre en neuro B à 18h30.
Anneso et Delphine sont passées me voir, très cool, merci encore à vous !
J'ai droit à une permission jusqu'au lendemain 8h45. ( Bulletin de permission exceptionnelle à l'appui) Je pars donc avec Dephine, merci à sa maman qui est venue nous chercher.
Le mardi à 10h30 l'infirmière vient me poser le Cathéter ( une réussite, du premier coup) après le protocole anti allergique( voir post 1ere perf) je reçois le Rituximab. Au milieu de la 2eme seringue, je suis KO, 6,5 de tension.heureusement ça ne dure pas longtemps. je suis quand meme très fatiguée.
on me débranche vers 17h30.
Delphine a passé persque tout l'aprem avec moi. En fin d'aprem Fredo , un ami de longue date du havre, expat à toulouse est passé me voir et aussi Christine Arancet, conseillère en gestion de Carrières à l'Ecole des Mines. Très sympa, j'ai beaucoup apprécié ces visites.
Ah oui j'oubliais, j'avais le Wifi à l'hopital, sur la fenetre...:-) trop de chance!
impec pour les mails et pour s'occuper avec internet....
Enfin, je suis sortie ce matin, en forme.
je repars demain apres midi pour paris puis train pour le havre.
Retour prevu en Angleterre dans la nuit de dimanche à lundi.
Maintenant, prochain Rdv à toulouse le 3 septembre avec Pr Brassat,
IRM de controle à 6 mois.
NFS/Plaquettes tous les mois.
Surement le meme protocole Rituximab, tous les 6 mois pendant 2 ans...
à Suivre

vendredi 8 mai 2009

Une belle chanson...

Julie Zenatti, la vie fait ce qu'elle veut:

Ici lien vers Youtube

Je n'ai pas pu l'insérer directement sur le blog, l'intégration a été désactivée...:-(

De retour de Toulouse après le Rituximab!

Lundi 4 mai, j'ai pris l'avion pour Toulouse.
Départ 14h50, arrivée 16h. Presque personne dans l'avion.
Après avoir récupéré ma valise j'ai pris un taxi...10minutes plus tard j'étais à Purpan, au pavillon Riser, en Neuro B.

(Cliquer sur le Logo pour accéder au site du CHU...)
J'ai été très bien accueillie par la secrétaire du service. Elle m'a dirigé vers ma chambre presque aussitôt. Le moment ou l'on découvre la chambre c'est toujours un peu la surprise....
Je n'avais pas pensé à préciser chambre seule. Je me retrouve donc dans une chambre double. En collocation avec une dame très sympathique hospitalisée pour faire des examens avec un diagnostic de Parkinson, mais (parce qu'il y a un mais), une ronfleuse hors normes...(1.46m, 98 kilos...normal non???)
La première nuit, sans boules Quiès j'ai cru que j'allais faire une crise de nerfs.:-)
L'avantage à Toulouse pour les chambres doubles c'est que l'on a chacun sa télé et un casque...
ça évite de devoir supporter les feux de l'amour quand on préférerait dormir ou lire...

Bref donc arrivée lundi. Lundi on ne me fait rien, si ce n'est une prise de température et de tension.
Mardi matin 5h30, prise de sang.Vers 10h15 l'infirmière tente de me perfuser, elle réussit la deuxième fois. Elle lance donc la procédure pour limiter une éventuelle réaction allergique...Anti histaminiques+ Corticoïdes (40mg) + paracétamol 500mg.
Le professeur Brassat me rend visite avec Melle Emilie Schmitt.
Il s'assure que j'ai bien compris en quoi consiste le traitement, me réexplique le fonctionnement du Rituximab et répond à mes questions.
Le diagnostic actuel est donc le syndrome de Gougerot Sjogrën... avec complications neurologiques, ce qui est assez rare (pas le gougerot en lui même mais le fait qu'il soit couplé à des problèmes types systeme nerveux central imitation sclérose en plaques)

Vers 11h30 le traitement Rituximab de Mabthera était censé être livré...
à 14 heures toujours pas de traitement en vue...il fallait se rendre à l'évidence il ne serait pas livré ce mardi...( Hospitalisation prévue depuis un mois, traitement pas livré...où sont les ingénieurs???La logistique est à revoir..)
On m'annonce qu'on fera la perfusion le mercredi..super! une nuit de plus en compagnie de Ronflitor.
Heureusement Anne-Sophie m'a rendu visite mardi et m'a livré des Boules quies...ma sauveuse...:-):-) Anneso si tu vois ce message, encore un grand merci à toi!!!

Munie des bouchons d'oreilles en mousse et d'un relaxant pour dormir, je passe une nuit plutot normale.
Le mercredi 9h30, rebelotte, relancement du protocole, Anti-histaminiques, corticoides...etc...
Le catéther de la veille ne fonctionne plus, obligé de me repiquer, cette fois il faudra 4 tentatives avant que ce soit la bonne. je vous laisse imaginer l'état de mes avants bras...
Enfin le traitement arrive vers 10h30 sous forme de 4 seringues prédosées.
Tout est minuté, le débit calculé au mililitre.
la première seringue en place dans la machine, le brassard pour la tension autour du bras, après la première prise de température, de pouls et de tension, le chronomètre est déclenché, et c'est parti pour des controles réguliers tous les quart d'heure.
Pendant la première seringue, j'avais la gorge et le nez qui me brulaient. mais ca a rapidement disparu, naturellement.
Le traitement passe completement en 3h25.
Pas d'effets secondaires, pas d'allergie...impeccable.
(J'ai reçu 2 fois la dose peut être que ça a joué?...)
En fin d'après midi, une jeune et sympathique interne (1er semestre d'internat) me fait les tests pour calculer mon score EDSS. je suis à Zero!!!
Le seul petit problème, c'est un syndrome pyramidal jambe droite. rien de bien méchant.
Je suis donc sortie jeudi matin , j'ai pris l'avion à 10h45, je me suis fait arnaquer par le taxi, 18 euros alors qu'a l'aller j'avais payé 11 euros...
voilou je suis donc au Havre.