Densitométrie Osseuse: Aucun Souci !

Sur les conseils de mon généraliste, j'ai passé une densitométrie osseuse pour vérifier que les bolus répétés de cortisone n'ont pas endommagés mes os.
Résultat très rassurant: aucun souci à déclarer!
Pas d'ostéoporose en vue donc...
Je devrai refaire une autre densitométrie dans 2 ans...dans un but de surveillance.
Si l'on découvrait un problème de densité osseuse cela ne serait pas très grave car il existe des traitements, des compléments qui permettent de fixer le calcium des os.
Aujourd'hui j'ai du Cacit D3 mais il y a d'autres traitements plus "forts" et donc plus adaptés en cas de besoin....
Aujourd'hui, après plusieurs semaines de repos avec des béquilles, et de la kiné, je peux enfin marcher correctement ! ça fait plaisir :-)

Hernie de l'estomac..Rien de bien grave

Mercredi, j'avais rendez vous pour une endoscopie pour contrôler mon estomac qui me fait des brûlures assez fréquemment et ce malgré le Mopral.

Résultat de l'investigation avec la micro caméra tube d'environ 8mm de diamètre: Hernie au niveau du clapet qui referme l'estomac, juste à la base de l'oesophage.

Rien de bien grave, il n'y a rien a faire, simplement continuer le Mopral quelques semaines et essayer de dormir avec la tête un peu surélevée.

Je me repose bien en ce moment, je reprend des forces,je laisse enfin les béquilles au placard et la chaise roulante est repartie au magasin!

Je fais des journées sans sieste !

J'ai de la motivation à revendre pour faire plein de choses. J'ai d'ailleurs tout juste commencé à me lancer dans la recherche d'emploi.

Se posait la question du blog, le laisser, le supprimer?? C'est tout réfléchi. Je n'ai rien à cacher, surtout pas à mon futur employeur. La transparence est de rigueur.

Demain, densitométrie osseuse pour vérifier que mes os n'ont pas trop souffert des bolus répétés de cortisone.

Des News !

Désolée pour tous ceux qui suivent avec attention toutes mes péripéties, j'ai été un peu occupée ces derniers temps.

Il y a beaucoup de changement dans ma vie...

J'ai décidé d'arrêter le Master Neurosciences, le rythme de Stage en laboratoire était trop difficile pour moi actuellement. Le rythme du master 2 étant encore plus intense que celui du master 1, j'ai bien du reconnaitre que je n'aurais pas eu la "carcasse" requise pour surmonter une telle charge de travail et de stress. J'ai passé trop de temps à la clinique cette année, je ne veux pas refaire de même l'an prochain.

Les études c'est donc bien fini pour moi.

J'ai appris beaucoup de choses très intéressantes cette année et je ne regrette en rien d'avoir suivi ce parcours. J'en sais maintenant assez pour comprendre ma pathologie et tout ce qui tourne autour, je comprends le mode d'action des médicaments et cela m'aide beaucoup au quotidien.

Je ne remercierai d'ailleurs jamais assez tous les gens qui ont cru en mon projet et qui m'ont permis de m'inscrire en master de biologie sans aucune base dans le domaine...Je pense notamment à Pierrick Gandolfo et Hélène Castel.

C'est donc un grand tournant, fini la vie étudiante, les soirées à réviser jusqu'à pas d'heures...Fini le stress des exams... Place à la vie active...

Mais avant de me lancer à la recherche d'un emploi ou plutôt à la recherche d'une idée de business à mettre en place en tant qu'auto-entrepreneur ( Why Not?), je dois pour le moment me reposer.

Au delà du repos bien mérité après ces multiples cures de cortisone, je dois aussi faire de la kiné pour remuscler mes pauvres petits mollets tout raplapla.

Ce que je fais au rythme de 2 séances par semaine...

J'ai enfin un semainier pour mettre tous les médicaments pour une semaine, il faut un bon bout de temps pour le remplir... à Raison de 26/jour *7 = 182 cachets/semaine....:-(

Enfin dehors

Je suis sortie de la clinique comme prévue lundi dernier. J'ai commencé le stage dès mardi au sein de la Fac de Rouen dans l'unité Inserm U982.

Au cours de cette première semaine, j'ai rencontré beaucoup de personnes très sympathiques. J'ai été vite intégrée au groupe.

Mardi, j'ai visité les labos...et j'ai pu apprendre à faire une transfection (Intégrer de l'ADN codant pour une protéine particulière dans le génome d'une cellule pour que la cellule produise cette protéine), j'ai observé Céline la réaliser sachant que mercredi ce serait à mon tour...

Mercredi matin j'ai donc suivi toutes les étapes de la veille sur d'autres cellules.

mercredi après-midi on a regardé les cellules que Céline avait transfectées avec un microscope qui permet de voir en fluorescence. ( la protéine transfectée est couplée à une protéine fluo)

Jeudi matin on a regardé les cellules que j'avais moi-même transfectées...Elles se portaient beaucoup moins bien que celles de la veille mais apparemment c'est du plus au type de cellule qu'à une mauvaise manip :-)

Jeudi aprem on a assisté à une soutenance de Thèse, Impressionnant....! 40 minutes de présentation très bien préparées et ensuite un gros 2h de questions....

Thomas s'en est très bien sorti puisqu'il a obtenu la mention très honorable et les félicitations du Jury.

Après ça il était 17h je suis directement rentrée à la maison, complètement lessivée...

Vendredi je suis restée à me reposer et j'ai faite ma première séance de kiné l'après midi à Rouen. J'y retourne dès lundi Aprem.

Le rythme étant soutenu j'ai vite ressenti de la fatigue.

Dès mercredi en fin de matinée je sentais que je n'étais pas au top de ma forme.

J'ai beaucoup de mal à rester concentrée toute la journée.

Mes yeux me piquent à regarder l'écran d'ordinateur. Mes jambes trainent.

Je revois Dr Presles Lundi Matin, Je lui en parlerai. Peut être qu'une vraie longue période de repos s'impose?? Pas envie de retourner à la clinique en tout cas, même si on y est bien soignés...

En direct de la clinique.

Je suis rentrée dimanche après midi, sortie prévue lundi prochain.

Le bilan: Pour le moment impossible de dire si l'Imurel fonctionne, c'est beaucoup trop tôt.

Il n'y a donc rien à faire pour le moment au niveau thérapeutique de fond.

J'ai donc Kiné 2 fois par jour, tranquillement.

je continue mon cocktail de médicaments habituel avec en prime des Benzodiazépines pour me détendre.

Et surtout du repos, du repos, du repos....

Je marche un peu mieux qu'en arrivant mais je fatigue très vite.

Impossible de monter plus d'un étage ou de marcher plus de 5 minutes sans arrêt.

Station debout prolongée pénible. J'ai installé un tabouret dans la douche.

Demain j'ai une permission le matin pour aller faire un massage Shiatsu...ehehe

Et dimanche peut-être une autre permission ( parce que c'est dimanche ;-))

J'espère sortir lundi si tout va bien.

Et commencer le stage dès que possible....

Saturday's ArtWork....

En mode Gastro, je m'occupe comme je peux...

Et c'est reparti pour la clinique....

Demain dimanche 21/02/2010, soit 12 jours après ma sortie, je serai de nouveau sur les rails pour un séjour à la clinique à durée indéterminée.

Je rentre demain à partir de 16h au service 4 de neurologie de la clinique du Petit Colmoulins au Havre.

J'ai un contrôle très approximatif de mon corps en dessous d'une ligne qui passe au milieu de la cage thoracique.

J'ai l'impression d'être sur une vague, je surfe.

Très très étrange sensation....

J'ai vu en urgence le remplaçant du Dr Presles ce vendredi, le Dr Yassan Mouhanna. Très sympa, il a flashé sur ma montre Fossil..;-)

Un grand Merci au Dr Presles d'avoir écouté et compris mon appel au secours par mail.

Il a contacté son remplaçant depuis son lieu de vacances pour lui demander de me donner un Rdv en urgence !

Heureusement car je n'ai pas eu de réponse du Pr Lévèsque, ni du Pr Brassat. Je pense que tout le monde était en vacances en cette période...

Je ne sais pas vraiment ce qui m'attend. Une chose est sure, pas de bolus de corticoïdes. J'en ai déjà eu beaucoup, trop ?

Toujours est il que mon corps ne répond plus.

Cyclophosphamide ( Endoxan)? Plasmaphérèses ? immunoglobulines? ou autre solution???

Suspens...à suivre.

Mon nouveau Compagnon....

De Pill-Box

Pour ne rien oublier et surtout pour n'avoir à toucher aux boîtes de cachets qu'une fois tous les 2 jours....

Effrayant non?

Post Bolus

Je suis sortie de la clinique ce dimanche, debout avec les béquilles..

Seulement j'ai une fatigabilité impressionnante, je peux rester 10 minutes maximum debout.

Du coup pour les déplacements, en ce moment c'est fauteuil roulant...

Hier pour prendre un peu l'air maman m'a emmené faire un tour ( Un grand merci en passant), mais elle n'a pas encore son permis, elle a foncé dans les chevilles de 2 promeneurs qui regardaient tranquillement un étal....Oups

En images, l'état de mes bras après les 17 grammes de cortisone.

De Bras-post-bolus

Je suis obligée de m'enduire le corps tout entier de crème hydratante sinon je me décompose.

La nuit je fais le tour de la maison entre 5h00 et 6h30 du matin pour essayer d'atténuer les douleurs articulaires des genoux et hanches, douleurs à 9 sur une échelle de 1 à 10...

Heureusement le fait de marcher, de bouger réussit à me calmer.

Maintenant ma grande question c'est:

Est ce un effet secondaire de la corticothérapie haute dose ?? ou nouveau symptôme qui pourrait vouloir dire cocktail ??

Syndrôme de Gougerot- Sjogrën secondaire

+

Maladie à médiation immunologique démyélinisante

+

Début de Polyarthrite rhumatoïde

(séronégative pour le Facteur rhumatoïde)

J'ai reçu aujourd'hui les résultats de mon premier contrôle sanguin pour suivi avec l'Imurel.

J'ai un taux anormalement élevé de Leucocytes (14400 /mm3, normal 4000- 10 000 ) et 91% de Polynucléaires neutrophiles là ou la normale est aux alentours de 45%

J'ai contacté Dr Presles et Pr lévesque pour leur transmettre tout ça en espérant une réponse rapide....

Sortie prévue !

Youpi !!! J'ai eu ma date de sortie!!!

Je devrai sortir ce dimanche à 14h. Tout est prêt, la lettre est déjà faite par le super Dr Presles, Je verrai avec son remplaçant, le Dr Mouanna si c'est toujours OK en fonction de mon évolution dimanche.

Je suis en arrêt jusqu'au vendredi de la semaine prochaine, mais j'espère me rendre tout de même aux 2 examens qui me restent pour finir cette année de Master avant d'enchainer sur le stage en Labo !

J'ai encore 2 perfusions de solumédrol à avoir. ce qui fera 6 en tout pour cette fois.

En fait la corticothérapie sera poursuivie à grosse dose par voie orale par Cortancyl 50mg/Jour, jusqu'à ce que je revois le Dr Presles en consultation à son retour de vacances (Bien méritées) le 22 février prochain.

Je suis très fatiguée aujourd'hui, c'est le double effet cortisone (comme kiss-Cool), j'ai dormi une grosse partie de l'aprem et je me suis réveillée avec ma transpiration hémifaciale gauche très étrange.

Heureusement l'équipe d'infirmières très sympa comme d'habitude m'a apporté des compresses humides pour me rafraichir un peu..

Merci à mon Fx d'amour qui m'apporte beaucoup et plus encore :-)

Merci à mes parents et à mon frère pour le temps passé avec moi à la clinique

Merci à mes 2 mamies qui prennent de mes nouvelles

Merci à ma Tata Fabienne et ma cousine Faustine...

Merci à tous pour votre soutient à distance :-)

Dernières nouvelles depuis la clinique

Aujourd'hui, j'ai décidé de mettre à jour le bilan de mes IRM, Bolus et Hospitalisations

(il se trouve ici au format google docs)

Au total: depuis février 2008

>>> 84 Jours d'Hôpital (12 % de mon temps de vie)

>>> 52 grammes de solumédrol (Equivalent 1733 cachets 30mg)

>>> 17 IRM ( soit environ 17 *45 min = 12h 45 dans la machine)

>>> 3 Ponctions Lombaires

J'en sais un peu plus sur mon cas depuis ce matin :-)

En effet, mon super Dr Presles à enfin réussi à joindre Le Professeur Brassat du CHU de Toulouse.

Les 2 spécialistes se sont entretenus à mon sujet pour envisager une autre solution thérapeutique.

Ce qui est ressorti de cette discussion je pense très constructive:

a) Pour le moment il est trop tôt pour juger de l'efficacité de la corticothérapie en bolus.

On continue donc le protocole solumédrol sur 6 jours, on poussera peut être même jusqu'à 8 Jours si le résultat n'est pas satisfaisant ( Je suis plus à un gramme près vu qu'après 6 j'en serai à 17g depuis le 30/12/2009...)

b) Afin de juger de l'efficacité ou non de l'Imurel qui vient d'être introduit au rythme de 3 fois 50mg/jour, il faudra réaliser d'ici une quizaine de jours, un dosage du métabolite de l'Azathioprine qui est le Nucléotide 6-thioguanine (6-TGN), en fait c'est la molécule efficace une fois que l'imurel a été métabolisé dans l'organisme. En dosant ce composé, si il se retrouve au dessus d'une certaine limite, cela veut dire qu'il est assez présent dans l'organisme ( ce n'est pas une question de dosage) mais que l'organisme n'y répond pas correctement.

c) Si le dosage du métabolite est inférieur au seuil, il faudra augmenter les doses d'Imurel afin de juger de l'effet réel.

d) Si le dosage est bon par rapport au seuil Il faudra donc voir à ce moment là si je répond ou non à l'imurel par une amélioration de l'état clinique, tout en surveillant mon bilan hémato avec notamment un contrôle des plaquettes ( pas de freins :-))

e) Si je ne répond pas à l'imurel, plusieurs solutions sont à rediscuter entre professeurs avertis, à savoir Dr Presles, le chef d'orchestre qui connait mon dossier sur le bout des doigts ( à force de me voir tous les 15 jours :-)), le Pr Brassat de Purpan et le Pr Lévesque, mon référent en médecine Interne à rouen.

Les solutions sont les suivantes, à bien évaluer le rapport bénéfice/Risque pour chacune:

>>> Endoxan, 2 perfusions puis à renouveller tous les mois sur une durée que je ne connais pas pour le moment.

>>> Plasmaphérèse, Assez contraignant protocole réalisé à Toulouse ou dans un CHU par exemple à Rouen mais pas directement en médecine interne. 3 plasmaphérèses par semaine au départ puis une tous les 15 jours pendant 3 mois. Là encore je n'ai pas trop de précision.

>>> Immunoglobulines en intraveineuse, pas d'infos pour le moment.

Tout ceci sera rediscuté après les résultats du dosage du métabolite de l'imurel et mon état clinique à ce moment là.

Quand au Rituximab, suspens, à priori la question ne se pose pas pour le moment puisqu'il agit encore quelques mois...

En attendant, je suis à la clinique surement jusqu'à mardi, j'espère une permission de sortie au moins samedi car ça commence à faire long...

Heureusement que j'ai une voisine fort sympathique, elle est ici pour son 2 ème protocole solumédrol de l'année. Elle a la sclérose en plaques depuis 30 ans et pas de handicap majeur, juste un peu du côté droit. Elle est actuellement sous avonex et a été déjà sous endoxan, méthotrexate, rebiff...elle a essayé de nombreux traitement avant l'arrivée sur le marché de l'interféron...

Voilou pour les news, je suis encore pas très rapide ni très stable sur mes jambes mais je peux faire une dizaine de mètres...ce qui n'est déjà pas mal :-)

Nouveau Site !

Un immense Merci à Mon FX qui a eu l'idée géniale de créer un site qui vous est destiné, un site où vous pouvez me laisser un petit message...

J'ai découvert le site jeudi matin, quelle surprise!

un grand merci à vous tous pour vos messages tous plus touchants les uns que les autres !

Merci!

ça se passe par ici: WeLoveFlorine.com

Et c'est reparti pour un tour...

Vendredi, j'ai revu le Professeur Hervé Lévesque à Rouen, Ponctuel comme à son habitude, il n'avait que moi en consultation ce matin là, la secrétaire l'a appelé pour qu'il quitte son service.

Consultation très sérieuse, il m'a confirmé que je ne rentre pas dans les cases, je suis à la frontière de plusieurs affections démyélinisantes à médiation immunologique.

Le rituximab ne suffisant pas vraisemblablement pour calmer les choses, la décision a été prise de coupler le traitement avec de l'imurel, 3 fois 50mg par jour. L'objectif est d'attaquer sur plusieurs fronts:

1. Lymphocytes B porteurs du marqueur CD20 avec le Rituximab
2. Le mécanisme d'action précis de l'imurel n'est pas élucidé. c'est, comme la 6-mercaptopurine, un antimétabolite qui intervient au niveau enzymatique du métabolisme des purines en inhibant la biosynthèse des nucléotides normaux entrant dans la constitution des acides nucléiques. Empêche ainsi la prolifération de cellules participant à la détermination et à l’amplification de la réponse immune.

Avec ça je devrai être tranquille.

Seulement voilà, depuis samedi midi, grosse douleur sous le pied gauche, j'ai tout d'abord pensé à quelque chose de coincé et qu'un peu de kiné suffirait à décoincer.

En fait depuis samedi midi mon état ne fait qu'empirer.

Hier lundi j'ai même vu mon état se dégrader d'heure en heure. c'est très étrange j'ai l'impression de peser une tonne, d'avoir un sac de ciment à chaque pied.

Je ne sens pas bien mes jambes ni le bas du dos/ ventre.

Hier soir je n'avais plus mal au pied pour la bonne raison que je ne les sentais plus mais ce matin la douleur est revenue.

depuis ce matin j'avance comme un zombie à 50 cm/seconde.

J'ai donc pris la décision d'aller en avance à la clinique chercher une ordonnance pour louer un fauteuil roulant. J'ai croisé le Dr Presles en sortant de l'ascenceur, il m'a confirmé mon hospitalisation cette après midi.

J'ai donc Rdv à 15h30 aujourd'hui mardi pour rentrer en hospitalisation après une consultation avec Dr Presles sur les conseils de Pr Lévesque que j'ai eu au téléphone hier matin lundi.

Je suis donc heureusement pour mes petits bras, posée confortablement dans le fauteuil en attendant d'en savoir plus sur mon cas. Je commence un peu à me demander ce qu'ils vont bien pouvoir faire de moi.

J'ai trouvé des infos sur la plasmaphérèse sur PubMed et Science Direct, qui consiste à remplacer le plasma sanguin par un autre.

Peut être que ce sera une solution, je n'en sais rien.

en tout cas la cortisone j'en suis déjà à 11 grammes depuis le 30/12/2009 alors si je dois encore en avoir je risque de transpirer le solumédrol...

Traitement en cours !

Voilà à quoi a ressemblé ma semaine: 6 Jours de Perf de solumédrol...

Et Maintenant:

19 Cachets/J + 1 Sachet de poudre + Des gouttes de cortisone...

Cocktail explosif garanti...

Après avoir été réveillée par des douleurs articulaires assez terribles dans les genoux, j'attend avec impatience le Rdv de demain avec le Pr Hervé Lévesque à Rouen!

Art From Hospital reloaded

Just a little bit of fun :-)

Art From Hospital

Et voilà le travail !

De quoi décorer le bureau du Super Dr Presles

Après grosse négociation je suis en permission exceptionnelle ce soir jusqu'à demain matin 10h

J'ai un pansement alcoolisé autour du cathéter qui est fermé avec un bouchon.

ça pique un peu.... Mais bon ça réduit le risque infectieux

++++

3 ème Ponction Lombaire et Nouveau protocole Solumédrol...

Je suis de nouveau hospitalisée à la clinique du petit Colmoulins depuis Mercredi 20 janvier.

J'écris en direct depuis mon lit grâce à une clé 3g gentiment prêtée par mon chéri.

J'avais beaucoup de mal et j'ai encore du mal à marcher.

J'ai eu le Pr Lévesque au téléphone mercredi matin qui m'a conseillé de voir Dr Presles car mon problème est plus d'ordre neurologique que médecine Interne. Alors armée de mes béquilles j'ai réussi à attraper le train de 9h04 à Rouen. Arrivée dans le salle d'attente du Dr Presles vers 10h30, j'ai attendu jusqu'à 17h30. Merci à mon papa qui m'a apporté un sandwich vers 14h.

J'étais Zen mais il fallait prendre son mal en patience, 7h sur la chaise en bois... et tout le monde qui me passait devant car je n'avais pas rendez vous, j'étais "en urgence", en "surplus", je devais donc déjà m'estimer heureuse de le voir dans la journée...

Heureusement qu'il est toujours sympathique et souriant parce qu'il y avait de quoi s'énerver.

à mon arrivée dans le service, l'infirmière me confie qu'ils sont au courant de mon entrée depuis midi ! En fait il avait pris soin de me réserver un lit mais il avait "oublié" de me prévenir...

Je suis donc arrivée dans ma chambre double avec une voisine sympathique reine du crochet..(Un poncho tricoté en 2 jours !) vers 18h30.

Le docteur passe me faire un coucou vers 20h00, il m'annonce la ponction lombaire pour le lendemain.

Jeudi matin, 11h, 3 ème ponction lombaire , 2ème réalisée par le Dr Presles. Fort heureusement ça c'était très bien passé la dernière fois donc je n'avais que très peu d'appréhension.

ça s'est passé comme sur des roulettes, il en a profité pour me raconter sa première intubation en réanimation réalisée avec brio alors qu'il était en externat, rigolo...

La ponction s'est pour vérifier tout un tas de marqueurs du Liquide Céphalo-rachidien et aussi pour faire une fois de plus un dosage des anticorps anti NMO (Sensibilité du test 60% et spécificité 90%= ce qui veut dire que dans 40% des cas les anticorps ne sont pas détectés, et quand ils sont présents, dans 90% des cas on a affaire à une neuromyélite Optique vérifiée), le Dr presles reste sceptique sur mon diagnostic de Neuro-Sjogren seul.

Il pense à une association avec une autre pathologie à médiation immunologique démyélinisante, et celle qui correspond le plus est la NeuroMyélite Optique de Devic (NMO), Dans ce cas, j'aurais une forme un peu spéciale, probablement moins sévère que le pronostic normal de NMO car je n'ai pas de séquelles des névrites optiques...

Après cette ponction, la consigne: rester allongée ou presque complètement à plat pendant 24h à part pour les repas ou j'avais le droit d'incliner un peu mon lit pour me redresser.

Je suis donc restée 23 heures (oui j'ai craqué avant la fin du timing) au lit avec l'expérience du plat bassin... Génial.

Je m'en serai bien passée mais bon, pas trop le choix... ( je pensais que c'était 6h allongé mais apparemment ils ne prennent pas de risques..)

Le Dr Presles fait des heures sup, il est passé voir ses patients dans le service à 22h30 hier soir et ce matin à 9h30 également...

J'en suis donc à ma 2 ème perfusion de Solumédrol, effets secondaires habituels: Transpiration excessive mais cette fois, sans que je m'explique pourquoi, unilatérale....étonnant, je ne transpire que du côté gauche du corps ( Hyperhidrose hémifaciale ou unilatérale), bizarrerie de mon système nerveux végétatif.

Ma voisine est partie cette après midi, mais elle va avoir une remplaçante d'ici peu, en espérant que ce ne soit pas le retour de ronflitor...

à suivre...

Ps: Je m'occupe comme je peux avec internet ça va je suis connectée à la civilisation!

J'ai aussi de quoi faire avec un livre de dessin pour les nuls, mes tentatives d'oeuvres d'art bientôt sur ce blog dès que je retrouverai mon scanner...:-)

IRM Médullaire, Prise de contraste

J'ai réalisé aujourd'hui mardi 19 Janvier, une IRM Médullaire à la clinique Saint Hilaire à Rouen.

Cette IRM retrouve les hypersignaux habituels au niveau cervical et thoracique, les mêmes qu'en octobre.

Mais un petit hypersignal en regard des vertèbres T10- T11 est nouveau et prend le contraste après injection de Gadolinium, ce qui explique les problèmes de marche récents.

L'option thérapeutique Rituximab + Imurel va être rediscutée mais vraisemblablement je devrais avoir cette intensification du traitement par immunosuppresseurs pour tenter de calmer mon système immunitaire suractivé...

Bilans IRM-Bolus-Hospitalisations

Voilà le Bilan se trouve ICI

Nouveau symptome...

Depuis 2 jours et pour bien commencer l'année 2010,

J'ai une nouvelle manifestation neurologique qui pointe son nez...

Cette fois la cible c'est ma jambe gauche, toute engourdie jusqu'en haut de la fesse.

"Hypoesthésie et gène motrice"

j'ai l'impression d'avoir quelqu'un ou quelque chose d'accroché au pied, quelque chose de lourd comme un poids. Dur de monter les marches avec ça.

J'ai revu Le super Dr Presles ce matin...

Après un examen neuro soigné complet, il regarde mes dernières IRM (datant du 24/12 (cérébrale), du 26/12 (médullaire, cervical dorsal haut), et du 9/01 (Médullaire dorsal bas), en comparaison avec une IRM médullaire complète datée du 13/10 faite à Rouen (Clinique Saint Hilaire)).

Confirmant ce que je pensais, la résolution de l'IRM de Rouen est bien meilleure que celle que j'ai passée au Havre récemment.

Il m'a donc demandé de prendre rendez vous pour 2 nouvelles IRM à Rouen.

J'ai donc des Rdv pour le 19 et 22 janvier avec injection de Gadolinium (ça ne doit pas être top ce produit de contraste à répétitions mais bon pas trop le choix).

Il a appelé le Professeur Lévesque à Rouen pour avoir son avis sur mon dossier et pour lui demander de me revoir avec mes IRM.

Je dois donc prendre un RDV juste après le 22.

Ce qui est ressorti de la discussion:

• Je verrai avec Pr Lévèsque pour faire un bilan Immunologique complet.
• Voir aussi pour un complément de traitement de fond par Imurel (Immunosuppresseur) (en plus du Rituximab..)
• Eventuellement pour faire une nouvelle Ponction Lombaire (Ce serait la 3ème !)

Je n'en sais pas plus pour le moment, il n'y a plus qu'à attendre le Rdv avec le professeur en espèrant que ma jambe se décide à me laisser tranquille...

Je repars à Rouen cette après midi, j'emmène les béquilles au cas ou...

Voilà ici une présentation du syndrome de Sjogren au format powerpoint que je viens de découvrir

Back home...

Je suis sortie hier lundi 4/01 après midi de la clinique. Après un marathon au ralentit pour récupérer ordonnances et compte rendus.

L'effet excitant des corticoïdes ne s'est pas fait ressentir cette fois ci.

Après 5 Jours de Bolus, je suis presque plus fatiguée qu'avant.

Les douleurs ont quasiment disparu ce qui n'est pas si mal.

La cortisone y est surement pour quelque chose mais les anti-douleurs neuropathiques (Anafranil) ont aussi été augmenté.

Je poursuis la cortisone par voie orale (Célestène) pendant 10 jours avec le bon régime sans sel.

Je suis en "arrêt maladie" jusqu'au 15 janvier, le temps de me requinquer.

Pour l'instant je dors environ 2 heures dans la matinée et 2 heures dans l'après midi.

Tout en me couchant à 20h30.

Dès que je me lève un peu trop vite je suis dans le noir et je dois m'asseoir.

Dès que je fais un mini effort ma tête tourne (ex: monter un étage)

Je n'arrive pas du tout à me concentrer sur quoi que ce soit. Après 10 minutes je suis ailleurs.

J'ai des sensations bizarres comme si j'avais la peau du front décollée du front...

Toujours les fourmis dans les jambes après un effort.

Je dois repasser une autre IRM Samedi 9/01.

J'en ai passé une le 24/12 (Cérébrale, normale)

une le 26/12 ( Cervico dorsal, multiples hypersignaux en C4 C5 C6, explique un peu les problèmes des bras)

Et comme ils ne sont pas doués,( ou pas suffisamment attentifs), il ne m'ont pas fait le bas du dos du coup je dois y retourner pour faire la partie lombaire (explication des fourmillements dans les jambes?)

Je revois le Dr Presles avec l'IRM lundi 11/01 9h30.

Ce sera un peu la course pour le partiel de 14h à Rouen.

Après ça je devrais revoir le Pr Lévesque du CHU Bois Guillaume pour savoir si l'on refait une autre perfusion de Rituximab.

Bref encore bien flou tout ça.

Quand je demande est ce que c'est un Echec du Rituximab cette rechute, pas de réponse...

Quand je demande qu'est ce qu'on fait après le Rituximab (Maximum 2 ans de traitement car pas de recul), pas de réponse non plus....

En attendant j'essaye de réviser au mieux et j'espère avoir assez de force pour me rendre à un maximum d'exams....