Aujourd'hui est un grand jour, je laisse la parole à ma maman, le blog est à elle pour une fois!
coucou c'est maman, je ne laisse jamais de commentaire car on se voit heureusement pour moi ! et pour toi je ne sais pas?(évidemment :-):-) elles sont bêtes les maman hein??) tous les jours sur Msn pour un petit coucou et un minimum de nouvelles.
Mais je voudrai laisser un message aujourd'hui pour dire, que je souffre sans doute autant que toi , pas physiquement bien sur mais moralement, il ne se passe pas 1h sans que je pense à toi et tes souffrances.
Et je soutiens toutes les mamans dans mon cas. Ta vie, nos vies ne seront plus jamais comme avant.
Le 7 oct j'ai envoyé un mail à plusieurs neurologues et centre de recherche sur la sep.
Je te joins le texte si tu veux le diffuser et j'ajouterai qu'il faudrait peut être aussi que les docteurs s'attardent un peu plus sur ton dossier si parfaitement organisé, à la manière de l'ingénieur! et les endroits que tu as fréquenté (pays) et aussi tous les aéroports porteurs de
microbes(virus du nil, maladie de behcet ect..) juste avant la sep, ou je ne sais quoi moi je ne suis pas toubib , mais quand je vois tous ce que tu sais sur la sep, toi Flo, bientôt ingénieur! et non pas médecin! si tu l'étais, tu chercherais peut être ailleurs NON ? et ne t'obstinerais pas sur un seul diagnostique, qui tourne en rond avec des S!
Je te mets les adresses mails où j'ai adressé mon message si cela peut servir, j'en profite pour dire encore un grand merci à Nelly Delmas pour son dévouement.
à tout à l'heure.
Maman
coucou c'est maman, je ne laisse jamais de commentaire car on se voit heureusement pour moi ! et pour toi je ne sais pas?(évidemment :-):-) elles sont bêtes les maman hein??) tous les jours sur Msn pour un petit coucou et un minimum de nouvelles.
Mais je voudrai laisser un message aujourd'hui pour dire, que je souffre sans doute autant que toi , pas physiquement bien sur mais moralement, il ne se passe pas 1h sans que je pense à toi et tes souffrances.
Et je soutiens toutes les mamans dans mon cas. Ta vie, nos vies ne seront plus jamais comme avant.
Le 7 oct j'ai envoyé un mail à plusieurs neurologues et centre de recherche sur la sep.
Je te joins le texte si tu veux le diffuser et j'ajouterai qu'il faudrait peut être aussi que les docteurs s'attardent un peu plus sur ton dossier si parfaitement organisé, à la manière de l'ingénieur! et les endroits que tu as fréquenté (pays) et aussi tous les aéroports porteurs de
microbes(virus du nil, maladie de behcet ect..) juste avant la sep, ou je ne sais quoi moi je ne suis pas toubib , mais quand je vois tous ce que tu sais sur la sep, toi Flo, bientôt ingénieur! et non pas médecin! si tu l'étais, tu chercherais peut être ailleurs NON ? et ne t'obstinerais pas sur un seul diagnostique, qui tourne en rond avec des S!
Je te mets les adresses mails où j'ai adressé mon message si cela peut servir, j'en profite pour dire encore un grand merci à Nelly Delmas pour son dévouement.
à tout à l'heure.
Maman
voici les adresses mail où j'ai envoyé ma lettre et les 3 uniques réponses!
contact.albertchenevier@ach.aphp.fr
contact.patients@psl.aphp.fr
contact.sep@apf.asso.fr
courriersep@lfsep.asso.fr
contact@unisep.org
service.internet@nafsep.org
presse@inserm.fr
presse@afssaps.sante.fr
contact.patients@psl.aphp.fr
contact.sep@apf.asso.fr
courriersep@lfsep.asso.fr
contact@unisep.org
service.internet@nafsep.org
presse@inserm.fr
presse@afssaps.sante.fr
Lettre à tous les médecins neurologues et chercheurs de la sclérose en plaque:
(Et toute autre maladie)
J’ai entendu sur le magasine de la santé sur arte il y a quelques jours, que le ministre de la santé, émettait des réserves, à propos du vaccin pour l’hépatite b, qui serai de nouveau peut être incriminé dans la sclérose en plaque et qu’une enquête était en cours.
Nous voudrions de tout cœur aider à cette enquête, études et recherches.
POURTANT
Ma fille 22 ans qui a appris en mars 2008 qu’elle était atteinte de la SEP, elle rentrai d’un voyage aux USA et d’un séjour de 4 mois en Finlande,aucun des 8 médecins neurologues, l’ayant prise ne charge, ne lui a demandé si elle avait eu le vaccin, aucun document type d’une enquête ne lui a été proposé, non plus.En Espagne, France et Angleterre,
je dois dire que ma fille est étudiante Erasmus et qu’elle a eu des poussées dans chaque pays.
Je pensais que pour aider la recherche, on devait aussitôt qu’un diagnostique est établie, remplir un questionnaire précis, contenant des questions du genre :
Aussi loin que vous pouvez, vous souvenir de votre vie ,mais aussi, tous ce qui c’est passé dans votre vie dans les mois précédents le diagnostique.
Avez-vous voyagé, quel pays, âge, date, duré ?
Avez-vous eu des chocs affectifs ? Juste avant la maladie ou durant votre vie ?
Votre alimentation ?
Votre hygiène de vie ?
Avez-vous eu des vaccins ?
Habitez-vous vers une zone à risque ?
Votre stress ?
Ect,,,
Pourriez-vous me dire si ce genre de questionnaire vous semble utile ??
_________________________________________________________________
Voila les réponses:
Bonsoir Madame,
Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre association.
Nous sommes certains que vous êtes nombreux, patients, proches de patients, à vouloir participer aux études et recherches sur la SEP. Dans ce cadre, malheureusement, il existe des protocoles mis en place, avec des critères précis d'intégration de patients qu'il faut respecter. Si le cas correspond aux critères, seuls les neurologues peuvent faire entrer la personne dans le protocole. Les questions d'enquêtes ne sont jamais posées lors d'une consultation, c'est une démarche spécifique, à part. Le seul conseil que nous pouvons vous apporter est que votre fille informe son neurologue de sa volonté de pouvoir participer à un essai thérapeutique.
Espérant avoir répondu à votre attente, nous restons à votre disposition,
Bien à vous
ARSEP - Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques
14 rue Jules Vanzuppe - 94200 IVRY SUR SEINE
_________________________________________________
Merci de votre @.
J'aimerais en parler avec vous.
Voulez-vous me donner un téléphone afin que je puisse vous appeler sans vous
déranger ?
Merci et cordialement.
Jacques Bonneau
Conseiller médico-social LFSEP
Enseignant à APF FORMATION Stage SEP
Tél. : 01.43.90.39.39 - Fax : 01.43.90.14.51
www.arsep.org
______________________________________________________
Bonjour,
Nous avons pris connaissance de votre message avec beaucoup d'attention.
A notre connaissance, il existe une base de données (EDMUS) regroupant de
nombreuses informations sur le patient mais dont nous ne connaissons pas la
teneur exacte. Nous transmettons votre courrier au service concerné.
En vous remerciant de votre témoignage,
Cordiales salutations,
Le secrétariat UNISEP
Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre association.
Nous sommes certains que vous êtes nombreux, patients, proches de patients, à vouloir participer aux études et recherches sur la SEP. Dans ce cadre, malheureusement, il existe des protocoles mis en place, avec des critères précis d'intégration de patients qu'il faut respecter. Si le cas correspond aux critères, seuls les neurologues peuvent faire entrer la personne dans le protocole. Les questions d'enquêtes ne sont jamais posées lors d'une consultation, c'est une démarche spécifique, à part. Le seul conseil que nous pouvons vous apporter est que votre fille informe son neurologue de sa volonté de pouvoir participer à un essai thérapeutique.
Espérant avoir répondu à votre attente, nous restons à votre disposition,
Bien à vous
ARSEP - Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques
14 rue Jules Vanzuppe - 94200 IVRY SUR SEINE
_________________________________________________
Merci de votre @.
J'aimerais en parler avec vous.
Voulez-vous me donner un téléphone afin que je puisse vous appeler sans vous
déranger ?
Merci et cordialement.
Jacques Bonneau
Conseiller médico-social LFSEP
Enseignant à APF FORMATION Stage SEP
Tél. : 01.43.90.39.39 - Fax : 01.43.90.14.51
www.arsep.org
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Bonjour,
Nous avons pris connaissance de votre message avec beaucoup d'attention.
A notre connaissance, il existe une base de données (EDMUS) regroupant de
nombreuses informations sur le patient mais dont nous ne connaissons pas la
teneur exacte. Nous transmettons votre courrier au service concerné.
En vous remerciant de votre témoignage,
Cordiales salutations,
Le secrétariat UNISEP
