ça y est je suis enfin de retour à l'EMAC (Ecole des Mines d'Albi Carmaux) après l'avoir quitté pour une année Internationale en Mai 2007 ( stage en espagne, semestre en finlande, semestre en espagne, stage en angleterre...)
je suis donc de retour et très heureuse de retrouver les amis laissés ici il y a bien longtemps.....!!!
Il faut dire que mon été n'a pas été de tout repos.
après l'espagne le 29 juin, j'ai commencé le stage le 1er juillet en angleterre sans avoir eu le temps de défaire les valises ou presque.
le mois de juillet dans l'entreprise Rainbow pools a été rythmé par le travail.
lever 6h45 debut du travail à 9h ( bouchons sur la route pour y aller)
repas du midi sur le pouce et sur le clavier en 1 heure maxi.
fin du travail à 17h et retour vers 18h toujours avec les bouchons.
repas du soir presque aussitot en arrivant et dodo vers 21heures maximum.
j'étais complètement HS après la journée.
travail très intéressant, j'ai appris beaucoup de choses dans plein de domaines différents.
l'entreprise, contructeur de piscines de luxe et de parcs aquatique de haut standing du style Center parks ou disney....souhaitait vraiment me montrer l'éventail des taches qu'il était possible de réaliser avec eux.
Bref je suis restée tout le mois de juillet avec eux, dans les petits bureaux ou seulement une quizaine de personnes travaillent.
c'était très sympa l'ambiance et je me suis bien intégrée dès le début même si c'était un peu dur de passer des appels en anglais auprès des fournisseurs.....
en dehors de l'entreprise je n'ai pas eu trop l'occasion de rencontrer des gens, j'étais tellement fatiguée le soir que je n'vais aucune motivtion pour sortir et tenter de voir du monde. de même le weekend, comme j'avais souvent de la visite...
du coup au niveau social je dois le dire c'était moyen. mais bon en un mois je ne pouvais pas esperer beaucoup plus.
en aout après cette phase de fatigue intense, je commençais à ressentir des difficultés pour marcher.
le weekend du 3 aout à londres ça devenait insuportable, j'ai passé le weekend en chaise roulante, je décide donc de rentrer pour consulter.
a peine arrivée le lundi, je rentre à l'hopital en ambulatoire pour 3 jours de solumédrol.
là je n'ai pas de chance je tombe sur une infirmière vraiment pas aimable, elle me pique 3 fois , s'enerve, ne parvient pas à trouver une veine convenable. après 3 pansements elle finit par y arriver....
ça commençait bien...
le docteur passe me voir m'osculte, très sympa ce jour là.
il m'explique qu'on va faire 3 jours de protocole solumédrol et un IRM le lendemain.
bien je me dis c'est cool enfin je vais etre en forme.
bon ben au bout des 3 jours c'est pas encore la fete. je sors de l'hopital, j'ai presque 15 jours de repos je dois reprendre le stage à guildford le 18 aout.
vers le 13 aout, je sentais bien que ça n'allait pas mieux. en fait avec les 3 jours ça a été mieux 3 ou 4 jours et après ça a réempiré jour après jour.
je l'appelle donc j'y retourne en urgence....
là pas de chance une fois de plus je tombe sur un mauvais jour. ce docteur très lunatique est de mauvaise humeur....il ne fait pas de cas de ce que je lui dit, il m'osculte à peine...je repars sans rien, comme si je n'y était pas allé. c'était normal selon lui.
je retourne donc pour le stage le 18. là je fais lundi, mardi, et mercredi je n'en peux plus je rentre aux urgences à Guildford le mercredi après midi.
je m'en serais bien passé.
aux urgences, une grande pièce avec 10 lits brancards séparés par des rideaux...
des infirmiers ou aides soignants chinois ou thailandais aimables comme des portes de prison.
une snack box équilibrée avec chips, sandwich et mars....
on me branche direct une perf sur la main sans savoit si ça va me servir et sans prendre de gants
je suis en stress à ce moment là.
on ne m'explique rien. on veut me mettrre des grands cotons tiges dans le nez pour les maladies nosocomiales...allez comprendre ça en anglais. le gars me sors les cotons tiges de 20cm j'ai flippé.
en fait il voulait juste prendre un prélèvement mais au lieu de me dire ne t'inquietes pas il me sort le truc super grand j'étais en train de calculer sur son front la distance entre l'entrée du nez et le cerveau..je vous jure ca ne rassure pas.
enfin plein de trucs du genre, electrocardiogramme and co.
après ça je vois une docteur. là bas les docteurs ils n'ont pas de blouse, juste le stétoscope autour du cou pour les reconnaitre.
la mienne est une docteur rebelle, avec le voile sur la tete.
enfin ça peut importe. elle est très gentille, surement la personne la plus sympa que j'ai rencontré dans ce service.
elle me dit qu'il faut me garder pour voir le neurologue le lendemain. en attendant je dois auss voir la consultante (boulo le plus inutile du monde) c'est quelqu'un qui vient pour savoir si il y a besoin de voir un autre docteur. au final je l'ai vu elle et le neurologue mais seulement le lendemain matin après avoir passé une super nuit:
les chambres là bas c'est presque comme aux urgences. bon ce sont de vrais lits. mais on est 6 par chambre, séparés par des rideaux. j'ai des collocataires en piteux état.
des grands mères qui hurlent a la mort, une jeune fille avec des tuyaux partout...
la salle de bain et les toilettes loin au bout du couloir...
de quoi faire de bons cauchemards...
après cette nuit là j'étais contente de rentrer en france.
je suis donc rentré en france le samedi matin avec le ferry de la nuit du vendredi au samedi.
arrivée au havre le périple n'est pas fini...
on téléphone aux urgences de l'hopital jacques mono pour savoir si il y a un neurologue de garde...ils nous disent que oui.
me voila donc parti aux urgences, il est environ 10h du matin.
là prise en charge très rapide, impeccable, je vois un docteur, on me rebranche une perf, prise de sang, analyse d'urine...... electrocardiogramme...radio du thorax encore une fois...
je reste jusquà 16h environ et là on me dit bon ben ya deux possibilités....
1: rester jusqu'a lundi dans une chambre sans aucun traitement le temps de voir le neurologue.
2: repartir et essayer de voir le neurologue habituel le lundi.
le choix est facile. je repars sans rien.
le lundi on appelle mon doc, il est en vacances. son collègue n'ayant pas une réputation géniale, on préfère essayer de trouver un autre doc.
je me retrouve donc à avoir un rendez vous avec un super neurologue très sympa, le Docteur Presles à la clinique du petit colmoulins.
il me reçoit en urgences en fin d'après midi ( j'avais rendez vous à 13h30...mais bon il est très demandé :-))
il me propose de me faire hospitalisé soit dès le lundi soir soit le mardi matin.
je choisi le mardi matin pour avoir le temps de préparer mes affaires. je n'étais plus à une nuit près depuis le temps que je galérais....( on était le 25 aout et ça avait commencé début aout)
je suis donc rentrée le mardi pour 6 jours de protocole solumédrol et 2 IRM médullaire et cérébral.
la question qui se pose maintenant et que personne ne s'était posé....
mes anticorps Immunoglobuline IGG NMO sont ils négatifs ou positifs.......?????
le dosage a été fait en espagne lors de la ponction lombaire mais les résultats ne sont jamais arrivés.
j'ai réussi à les obtenir mais ils ont été écris à la main ce qui ne convient pas du tout au docteur.
du coup comme il y a un doute, je dois refaire une ponction lombaire le 26 septembre prochain.
après les 6 jours de solumédrol, je suis sous célestène pour réduire progressivement les doses.
je remarche presque bien. pas besoin des béquilles.
c'est vraiment magique les corticoides.
en gros il y a un doute que j'aie la Neuromyelite optique de Devic car je n'ai pas beaucoup d'atteintes cérébrales, uniquement du médullaire et j'ai eu 2 névrites optiques rapprochées a 15 jours d'intervalle.
ce que ça changerait:
je suis donc de retour et très heureuse de retrouver les amis laissés ici il y a bien longtemps.....!!!
Il faut dire que mon été n'a pas été de tout repos.
après l'espagne le 29 juin, j'ai commencé le stage le 1er juillet en angleterre sans avoir eu le temps de défaire les valises ou presque.
le mois de juillet dans l'entreprise Rainbow pools a été rythmé par le travail.
lever 6h45 debut du travail à 9h ( bouchons sur la route pour y aller)
repas du midi sur le pouce et sur le clavier en 1 heure maxi.
fin du travail à 17h et retour vers 18h toujours avec les bouchons.
repas du soir presque aussitot en arrivant et dodo vers 21heures maximum.
j'étais complètement HS après la journée.
travail très intéressant, j'ai appris beaucoup de choses dans plein de domaines différents.
l'entreprise, contructeur de piscines de luxe et de parcs aquatique de haut standing du style Center parks ou disney....souhaitait vraiment me montrer l'éventail des taches qu'il était possible de réaliser avec eux.
Bref je suis restée tout le mois de juillet avec eux, dans les petits bureaux ou seulement une quizaine de personnes travaillent.
c'était très sympa l'ambiance et je me suis bien intégrée dès le début même si c'était un peu dur de passer des appels en anglais auprès des fournisseurs.....
en dehors de l'entreprise je n'ai pas eu trop l'occasion de rencontrer des gens, j'étais tellement fatiguée le soir que je n'vais aucune motivtion pour sortir et tenter de voir du monde. de même le weekend, comme j'avais souvent de la visite...
du coup au niveau social je dois le dire c'était moyen. mais bon en un mois je ne pouvais pas esperer beaucoup plus.
en aout après cette phase de fatigue intense, je commençais à ressentir des difficultés pour marcher.
le weekend du 3 aout à londres ça devenait insuportable, j'ai passé le weekend en chaise roulante, je décide donc de rentrer pour consulter.
a peine arrivée le lundi, je rentre à l'hopital en ambulatoire pour 3 jours de solumédrol.
là je n'ai pas de chance je tombe sur une infirmière vraiment pas aimable, elle me pique 3 fois , s'enerve, ne parvient pas à trouver une veine convenable. après 3 pansements elle finit par y arriver....
ça commençait bien...
le docteur passe me voir m'osculte, très sympa ce jour là.
il m'explique qu'on va faire 3 jours de protocole solumédrol et un IRM le lendemain.
bien je me dis c'est cool enfin je vais etre en forme.
bon ben au bout des 3 jours c'est pas encore la fete. je sors de l'hopital, j'ai presque 15 jours de repos je dois reprendre le stage à guildford le 18 aout.
vers le 13 aout, je sentais bien que ça n'allait pas mieux. en fait avec les 3 jours ça a été mieux 3 ou 4 jours et après ça a réempiré jour après jour.
je l'appelle donc j'y retourne en urgence....
là pas de chance une fois de plus je tombe sur un mauvais jour. ce docteur très lunatique est de mauvaise humeur....il ne fait pas de cas de ce que je lui dit, il m'osculte à peine...je repars sans rien, comme si je n'y était pas allé. c'était normal selon lui.
je retourne donc pour le stage le 18. là je fais lundi, mardi, et mercredi je n'en peux plus je rentre aux urgences à Guildford le mercredi après midi.
je m'en serais bien passé.
aux urgences, une grande pièce avec 10 lits brancards séparés par des rideaux...
des infirmiers ou aides soignants chinois ou thailandais aimables comme des portes de prison.
une snack box équilibrée avec chips, sandwich et mars....
on me branche direct une perf sur la main sans savoit si ça va me servir et sans prendre de gants
je suis en stress à ce moment là.
on ne m'explique rien. on veut me mettrre des grands cotons tiges dans le nez pour les maladies nosocomiales...allez comprendre ça en anglais. le gars me sors les cotons tiges de 20cm j'ai flippé.
en fait il voulait juste prendre un prélèvement mais au lieu de me dire ne t'inquietes pas il me sort le truc super grand j'étais en train de calculer sur son front la distance entre l'entrée du nez et le cerveau..je vous jure ca ne rassure pas.
enfin plein de trucs du genre, electrocardiogramme and co.
après ça je vois une docteur. là bas les docteurs ils n'ont pas de blouse, juste le stétoscope autour du cou pour les reconnaitre.
la mienne est une docteur rebelle, avec le voile sur la tete.
enfin ça peut importe. elle est très gentille, surement la personne la plus sympa que j'ai rencontré dans ce service.
elle me dit qu'il faut me garder pour voir le neurologue le lendemain. en attendant je dois auss voir la consultante (boulo le plus inutile du monde) c'est quelqu'un qui vient pour savoir si il y a besoin de voir un autre docteur. au final je l'ai vu elle et le neurologue mais seulement le lendemain matin après avoir passé une super nuit:
les chambres là bas c'est presque comme aux urgences. bon ce sont de vrais lits. mais on est 6 par chambre, séparés par des rideaux. j'ai des collocataires en piteux état.
des grands mères qui hurlent a la mort, une jeune fille avec des tuyaux partout...
la salle de bain et les toilettes loin au bout du couloir...
de quoi faire de bons cauchemards...
après cette nuit là j'étais contente de rentrer en france.
je suis donc rentré en france le samedi matin avec le ferry de la nuit du vendredi au samedi.
arrivée au havre le périple n'est pas fini...
on téléphone aux urgences de l'hopital jacques mono pour savoir si il y a un neurologue de garde...ils nous disent que oui.
me voila donc parti aux urgences, il est environ 10h du matin.
là prise en charge très rapide, impeccable, je vois un docteur, on me rebranche une perf, prise de sang, analyse d'urine...... electrocardiogramme...radio du thorax encore une fois...
je reste jusquà 16h environ et là on me dit bon ben ya deux possibilités....
1: rester jusqu'a lundi dans une chambre sans aucun traitement le temps de voir le neurologue.
2: repartir et essayer de voir le neurologue habituel le lundi.
le choix est facile. je repars sans rien.
le lundi on appelle mon doc, il est en vacances. son collègue n'ayant pas une réputation géniale, on préfère essayer de trouver un autre doc.
je me retrouve donc à avoir un rendez vous avec un super neurologue très sympa, le Docteur Presles à la clinique du petit colmoulins.
il me reçoit en urgences en fin d'après midi ( j'avais rendez vous à 13h30...mais bon il est très demandé :-))
il me propose de me faire hospitalisé soit dès le lundi soir soit le mardi matin.
je choisi le mardi matin pour avoir le temps de préparer mes affaires. je n'étais plus à une nuit près depuis le temps que je galérais....( on était le 25 aout et ça avait commencé début aout)
je suis donc rentrée le mardi pour 6 jours de protocole solumédrol et 2 IRM médullaire et cérébral.
la question qui se pose maintenant et que personne ne s'était posé....
mes anticorps Immunoglobuline IGG NMO sont ils négatifs ou positifs.......?????
le dosage a été fait en espagne lors de la ponction lombaire mais les résultats ne sont jamais arrivés.
j'ai réussi à les obtenir mais ils ont été écris à la main ce qui ne convient pas du tout au docteur.
du coup comme il y a un doute, je dois refaire une ponction lombaire le 26 septembre prochain.
après les 6 jours de solumédrol, je suis sous célestène pour réduire progressivement les doses.
je remarche presque bien. pas besoin des béquilles.
c'est vraiment magique les corticoides.
en gros il y a un doute que j'aie la Neuromyelite optique de Devic car je n'ai pas beaucoup d'atteintes cérébrales, uniquement du médullaire et j'ai eu 2 névrites optiques rapprochées a 15 jours d'intervalle.
ce que ça changerait:
- au niveau pathologie, presque rien c'est juste une forme un peu spéciale de SEP.
- au niveau traitement je devrai changer passer de l'interféron AVONEX à
Bilan depuis février 2008:
33 jours d'hopital,
21 grammes de solumédrol ( équivalent 600 cachets 35 mg)
5 poussées......
33 jours d'hopital,
21 grammes de solumédrol ( équivalent 600 cachets 35 mg)
5 poussées......
