Dernières nouvelles depuis la clinique

Aujourd'hui, j'ai décidé de mettre à jour le bilan de mes IRM, Bolus et Hospitalisations

(il se trouve ici au format google docs)

Au total: depuis février 2008

>>> 84 Jours d'Hôpital (12 % de mon temps de vie)

>>> 52 grammes de solumédrol (Equivalent 1733 cachets 30mg)

>>> 17 IRM ( soit environ 17 *45 min = 12h 45 dans la machine)

>>> 3 Ponctions Lombaires

J'en sais un peu plus sur mon cas depuis ce matin :-)

En effet, mon super Dr Presles à enfin réussi à joindre Le Professeur Brassat du CHU de Toulouse.

Les 2 spécialistes se sont entretenus à mon sujet pour envisager une autre solution thérapeutique.

Ce qui est ressorti de cette discussion je pense très constructive:

a) Pour le moment il est trop tôt pour juger de l'efficacité de la corticothérapie en bolus.

On continue donc le protocole solumédrol sur 6 jours, on poussera peut être même jusqu'à 8 Jours si le résultat n'est pas satisfaisant ( Je suis plus à un gramme près vu qu'après 6 j'en serai à 17g depuis le 30/12/2009...)

b) Afin de juger de l'efficacité ou non de l'Imurel qui vient d'être introduit au rythme de 3 fois 50mg/jour, il faudra réaliser d'ici une quizaine de jours, un dosage du métabolite de l'Azathioprine qui est le Nucléotide 6-thioguanine (6-TGN), en fait c'est la molécule efficace une fois que l'imurel a été métabolisé dans l'organisme. En dosant ce composé, si il se retrouve au dessus d'une certaine limite, cela veut dire qu'il est assez présent dans l'organisme ( ce n'est pas une question de dosage) mais que l'organisme n'y répond pas correctement.

c) Si le dosage du métabolite est inférieur au seuil, il faudra augmenter les doses d'Imurel afin de juger de l'effet réel.

d) Si le dosage est bon par rapport au seuil Il faudra donc voir à ce moment là si je répond ou non à l'imurel par une amélioration de l'état clinique, tout en surveillant mon bilan hémato avec notamment un contrôle des plaquettes ( pas de freins :-))

e) Si je ne répond pas à l'imurel, plusieurs solutions sont à rediscuter entre professeurs avertis, à savoir Dr Presles, le chef d'orchestre qui connait mon dossier sur le bout des doigts ( à force de me voir tous les 15 jours :-)), le Pr Brassat de Purpan et le Pr Lévesque, mon référent en médecine Interne à rouen.

Les solutions sont les suivantes, à bien évaluer le rapport bénéfice/Risque pour chacune:

>>> Endoxan, 2 perfusions puis à renouveller tous les mois sur une durée que je ne connais pas pour le moment.

>>> Plasmaphérèse, Assez contraignant protocole réalisé à Toulouse ou dans un CHU par exemple à Rouen mais pas directement en médecine interne. 3 plasmaphérèses par semaine au départ puis une tous les 15 jours pendant 3 mois. Là encore je n'ai pas trop de précision.

>>> Immunoglobulines en intraveineuse, pas d'infos pour le moment.

Tout ceci sera rediscuté après les résultats du dosage du métabolite de l'imurel et mon état clinique à ce moment là.

Quand au Rituximab, suspens, à priori la question ne se pose pas pour le moment puisqu'il agit encore quelques mois...

En attendant, je suis à la clinique surement jusqu'à mardi, j'espère une permission de sortie au moins samedi car ça commence à faire long...

Heureusement que j'ai une voisine fort sympathique, elle est ici pour son 2 ème protocole solumédrol de l'année. Elle a la sclérose en plaques depuis 30 ans et pas de handicap majeur, juste un peu du côté droit. Elle est actuellement sous avonex et a été déjà sous endoxan, méthotrexate, rebiff...elle a essayé de nombreux traitement avant l'arrivée sur le marché de l'interféron...

Voilou pour les news, je suis encore pas très rapide ni très stable sur mes jambes mais je peux faire une dizaine de mètres...ce qui n'est déjà pas mal :-)

Et c'est reparti pour un tour...

Vendredi, j'ai revu le Professeur Hervé Lévesque à Rouen, Ponctuel comme à son habitude, il n'avait que moi en consultation ce matin là, la secrétaire l'a appelé pour qu'il quitte son service.

Consultation très sérieuse, il m'a confirmé que je ne rentre pas dans les cases, je suis à la frontière de plusieurs affections démyélinisantes à médiation immunologique.

Le rituximab ne suffisant pas vraisemblablement pour calmer les choses, la décision a été prise de coupler le traitement avec de l'imurel, 3 fois 50mg par jour. L'objectif est d'attaquer sur plusieurs fronts:

1. Lymphocytes B porteurs du marqueur CD20 avec le Rituximab
2. Le mécanisme d'action précis de l'imurel n'est pas élucidé. c'est, comme la 6-mercaptopurine, un antimétabolite qui intervient au niveau enzymatique du métabolisme des purines en inhibant la biosynthèse des nucléotides normaux entrant dans la constitution des acides nucléiques. Empêche ainsi la prolifération de cellules participant à la détermination et à l’amplification de la réponse immune.

Avec ça je devrai être tranquille.

Seulement voilà, depuis samedi midi, grosse douleur sous le pied gauche, j'ai tout d'abord pensé à quelque chose de coincé et qu'un peu de kiné suffirait à décoincer.

En fait depuis samedi midi mon état ne fait qu'empirer.

Hier lundi j'ai même vu mon état se dégrader d'heure en heure. c'est très étrange j'ai l'impression de peser une tonne, d'avoir un sac de ciment à chaque pied.

Je ne sens pas bien mes jambes ni le bas du dos/ ventre.

Hier soir je n'avais plus mal au pied pour la bonne raison que je ne les sentais plus mais ce matin la douleur est revenue.

depuis ce matin j'avance comme un zombie à 50 cm/seconde.

J'ai donc pris la décision d'aller en avance à la clinique chercher une ordonnance pour louer un fauteuil roulant. J'ai croisé le Dr Presles en sortant de l'ascenceur, il m'a confirmé mon hospitalisation cette après midi.

J'ai donc Rdv à 15h30 aujourd'hui mardi pour rentrer en hospitalisation après une consultation avec Dr Presles sur les conseils de Pr Lévesque que j'ai eu au téléphone hier matin lundi.

Je suis donc heureusement pour mes petits bras, posée confortablement dans le fauteuil en attendant d'en savoir plus sur mon cas. Je commence un peu à me demander ce qu'ils vont bien pouvoir faire de moi.

J'ai trouvé des infos sur la plasmaphérèse sur PubMed et Science Direct, qui consiste à remplacer le plasma sanguin par un autre.

Peut être que ce sera une solution, je n'en sais rien.

en tout cas la cortisone j'en suis déjà à 11 grammes depuis le 30/12/2009 alors si je dois encore en avoir je risque de transpirer le solumédrol...

IRM Médullaire, Prise de contraste

J'ai réalisé aujourd'hui mardi 19 Janvier, une IRM Médullaire à la clinique Saint Hilaire à Rouen.

Cette IRM retrouve les hypersignaux habituels au niveau cervical et thoracique, les mêmes qu'en octobre.

Mais un petit hypersignal en regard des vertèbres T10- T11 est nouveau et prend le contraste après injection de Gadolinium, ce qui explique les problèmes de marche récents.

L'option thérapeutique Rituximab + Imurel va être rediscutée mais vraisemblablement je devrais avoir cette intensification du traitement par immunosuppresseurs pour tenter de calmer mon système immunitaire suractivé...

Back home...

Je suis sortie hier lundi 4/01 après midi de la clinique. Après un marathon au ralentit pour récupérer ordonnances et compte rendus.

L'effet excitant des corticoïdes ne s'est pas fait ressentir cette fois ci.

Après 5 Jours de Bolus, je suis presque plus fatiguée qu'avant.

Les douleurs ont quasiment disparu ce qui n'est pas si mal.

La cortisone y est surement pour quelque chose mais les anti-douleurs neuropathiques (Anafranil) ont aussi été augmenté.

Je poursuis la cortisone par voie orale (Célestène) pendant 10 jours avec le bon régime sans sel.

Je suis en "arrêt maladie" jusqu'au 15 janvier, le temps de me requinquer.

Pour l'instant je dors environ 2 heures dans la matinée et 2 heures dans l'après midi.

Tout en me couchant à 20h30.

Dès que je me lève un peu trop vite je suis dans le noir et je dois m'asseoir.

Dès que je fais un mini effort ma tête tourne (ex: monter un étage)

Je n'arrive pas du tout à me concentrer sur quoi que ce soit. Après 10 minutes je suis ailleurs.

J'ai des sensations bizarres comme si j'avais la peau du front décollée du front...

Toujours les fourmis dans les jambes après un effort.

Je dois repasser une autre IRM Samedi 9/01.

J'en ai passé une le 24/12 (Cérébrale, normale)

une le 26/12 ( Cervico dorsal, multiples hypersignaux en C4 C5 C6, explique un peu les problèmes des bras)

Et comme ils ne sont pas doués,( ou pas suffisamment attentifs), il ne m'ont pas fait le bas du dos du coup je dois y retourner pour faire la partie lombaire (explication des fourmillements dans les jambes?)

Je revois le Dr Presles avec l'IRM lundi 11/01 9h30.

Ce sera un peu la course pour le partiel de 14h à Rouen.

Après ça je devrais revoir le Pr Lévesque du CHU Bois Guillaume pour savoir si l'on refait une autre perfusion de Rituximab.

Bref encore bien flou tout ça.

Quand je demande est ce que c'est un Echec du Rituximab cette rechute, pas de réponse...

Quand je demande qu'est ce qu'on fait après le Rituximab (Maximum 2 ans de traitement car pas de recul), pas de réponse non plus....

En attendant j'essaye de réviser au mieux et j'espère avoir assez de force pour me rendre à un maximum d'exams....

Epicondylite !

J'avais mal à la main depuis quelque jours, puis cette douleur est remontée vers le coude et maintenant elle s'étend jusqu'à l'épaule.

Je ne savais pas ce que c'etait jusqu'a cet aprem.

je suis allée voir à l'hôpital, dans le service ou j'ai eu la perfusion, pensant que peut être c'était dû à mes piqures ratées.

En fait rien de tout ça, c'est une épicondylite , une tendinite du coude.

J'écris de la main gauche sur l'ordi, très pratique....

une bonne chose, ça n'a rien a voir avec le gougerot.

Je ne fais pas de seconde perfusion de Rituximab car mes lymphocytes B portant le CD 20 sont toujours bien bas et mon état clinique est plutôt bon.

Bonne nouvelle donc.

à part cette tendinite qui tombe mal en période de cours intensifs, avec beaucoup de présentations à préparer...

Merci à Stéphanie, l'interne du Service, très compétente et sympathique :-)

Merci aussi au professeur Lévesque d'être passé me voir entre 2 consultations...

Retour sur ....Rituximab!

Hier, Mardi 10 Novembre, 8h40, arrivée à l'Hopital, prise en charge rapide, on me conduit à une chambre double déjà occupée par une dame d'environ 70 ans (Une râleuse, qui n'a pas arrêté de se plaindre parce qu'on l'avait fait venir à 8h30 alors que sont traitement n'a commencé qu'à 10h... à 13h30 elle était partie...)

Presque aussitôt on vient me poser la perfusion, pour me faire une prise de sang super complète de 10 tubes. avec beaucoup d'immunologie et notamment la recherche des Anti-corps SSA-SSB caractéristiques du Syndrome de Gougerot-Sjogrën.

La pose de perf a été un peu (Bcp...) laborieuse.

Après 3 essais l'infirmière réussit à me piquer correctement. Elle décide alors de faire la prise de sang par ce cathéter. Pas assez de pression, elle décide de me repiquer de l'autre coté. Cette fois ci dans le plis du coude, là ou normalement c'est très facile et ou ça ne me fait jamais mal. Là je ne sais comment elle a fait ça, elle a touché un

tendon ou un nerf, j'ai pris une grosse décharge dans tout le bras, effet immédiat, trop mal j'en avais les larmes aux yeux. Du coup elle a ré abandonné cet endroit pour me piquer plus bas....encore bien laborieux.

Le résultat de ce travail... en images:

Finalement je me suis retrouvé avec perf au bras gauche là ou il n'y avait pas de pression....

Pas bien placée, bien douloureux toute la journée.

Le protocole anti-allergique (Anti-histaminiques, corticoïdes, Dafalgan) commence vers 10h.

Le rituximab vers 13h30.

3h15 de perfusion de Rituximab puis presque 2h de rinçage avec une solution physiologique.

Pas d'effets secondaire, juste un gros coup de fatigue pendant le protocole anti-allergique.

Je sors de l'hopital à 19h15, avec une ordonnance de Lioresal pour mon hypertonie de la main, sans savoir si je dois revenir dans 15 jours...(vive l'organisation une fois de plus)

Je le saurais probablement jeudi ou vendredi....

Merci à mon chéri qui est venu me chercher.

Merci à Marjorie d'être passée me voir...

Prochaine cure de Rituximab en vue...

Le mardi 10 Novembre prochain, 8h30, je serai au CHU de Rouen (Annexe de Bois Guillaume) pour ma 2 ème cure à 6 mois de Rituximab.

Après la visite d'un interne le traitement sera lancé, il y en a pour 5h de Rituximab + le protocole anti-allergique avant (Anti-histaminiques, anti-inflammatoires, paracétamol...etc...)

Je dois juste faire une prise de sang de contrôle le vendredi précédent.

A priori peut être qu'une seule perfusion, pas la seconde à 15 jours..à repréciser.

Cette fois ci je le fais en Hopital de Jour, comme ils disent là bas, en HPDD (Hospitalisation Programmée à Durée Déterminée)...

Pour une fois je préfère un CDD qu'un CDI :-)

IRM Médullaire !

Conclusion:

Ilots d'hypersignaux médullaires cervicaux et dorsaux hauts et moyens sans prise de contraste.

>>Pas d'évolution récente et à priori pas beaucoup depuis novembre 2008 !

L'acquisition des données a été super longue, surtout après l'injection de produit de contraste.

J'avais Rdv à 17h20, j'ai attendu un peu mais pas beaucoup et je suis ressortie à 18h50 de la salle d'IRM. Retour chez moi à 19h30 le temps des résultats...

Moi en tant que non experte, si je regarde les IRM je trouve que l'on voit bien mieux les lésions maintenant que en 2008. Mais le doc m'a dit que ça n'avait pas bougé, alors tant mieux!

voilà les images:

Je ne sais pas trop ce que ça veut dire protrusion discale postérieure modérée....

je chercherai quand j'aurais le temps..

Bilan...Symptomes, traitements, diagnostics..

Voir le Fichier bilan sur Google Docs

Vous y trouverez un récapitulatif de mon état (symptomes) de mes traitements et du diagnostic...

depuis février 2008 et jusqu'à Octobre 2009.

J'ai fait ce bilan en vue de ma consultation avec un professeur de médecine interne au CHU de Rouen ( Bois Guillaume), que je n'ai encore jamais rencontré, le 20 octobre prochain.

Rdv Dr Presles Check Point Rituximab !

Aujourd'hui vendredi, à 17h50, j'avais RdV avec le Dr Presles mon Super Neurologue Normand de la clinique du Petit Colmoulins.

Chose étrange, il n'y avait personne dans la salle d'attente à mon arrivée : Pas de retard???

Au total 10 minutes de retard seulement, impressionnant, je n'avais jamais vu une telle ponctualité depuis bien longtemps...:-)

Le Docteur m'accueille très souriant comme à son habitude, sa première remarque: "Ah Florine, belle et bronzée, mais d'ou tu reviens pour être bronzée comme ça?"

Son bureau est rempli de cadeaux de ses patients, des peluches par centaines partout sur le bureau, les étagères... des cartes postales, des lettres, des dessins, remplissent tous les murs du cabinet.

Il avait en sa possession mon dossier de Toulouse, qui avait été envoyé par le Pr Brassat. Le dossier est complet, il y a même les IRM!

Il avait eu le Pr Brassat au Téléphone en Aout, il n'a pas tarit d'éloges à son égard. Ils sont du même avis, il pense également que le Rituximab était la meilleure solution par rapport à la balance Bénéfices/Risques... L'avonex (Interféron) n'avait pas marché, l'immurel ( immunosuppresseur) non plus, il peut donc supposer que copaxone et rebiff n'auraient pas marché non plus.

Il m'a ré expliqué que pour lui, comme pour Brassat d'ailleurs, il n'est pas approprié de classer les maladies immunologiques dans des cases avec des noms...Chaque malade à un ensemble de symptômes, un dysfonctionnement du système immunitaire, sans qu'il ne soit véritablement utile pour le traitement de mettre un nom sur tout ça. On peut très bien se trouver à la frontière de deux cases ou plus...

L'idée c'est de trouver une solution à ces symptomes, point.

Concernant le Rituximab, il n'est pas du tout opposé à me le faire, seulement comme c'est un traitement dont l'Autorisation de Mise sur le Marché est pour le Lupus et la Vascularite, il n'est pas dans la légalité s'il me le fait.Parce qu'il exerce dans une clinique privée, il ne peut pas se permettre d'engager la responsabilité de son équipe et de l'établissement.

Il n'y a rien de définitif mais il va surement m'envoyer au CHU de Rouen. Il a un collègue professeur ( Hervé Levesque) en médecine interne qu'il connait bien et à qui il a déjà envoyé quelques patients. Il pense que ça serait mieux de le faire là bas, ils ont plus l'habitude des traitements de ce genre et surtout ils ont le droit car ils sont dans le public ( apparemment) !

Rouen c'est à une heure de chez mes parents et c'est là où j'ai mon appart pour les études alors ça me va aussi :-)

Voilà, au niveau de l'examen neurologique, tout est normal, à part mon syndrome pyramidal mais ca je commence à m'y faire. Le seul "symptome"que j'ai en ce moment, un peu galère mais qui n'est rien comparé à ce qui peut se faire, c'est de la fatigue, je suis HS en permanence, même en dormant beaucoup...

On a un peu (Beaucoup) discuté et d'après le Dr, la biologie cellulaire c'est l'avenir de la médecine, il y a tellement de choses encore inconnues !

ça tombe bien c'est ce que je vais faire :-)

2eme perfusion Rituximab!

Dimanche fin d'aprem, je suis arrivée à Toulouse en Avion.

J'y étais attendue par Delphine et sa maman à l'aéroport de Blagnac.

[Delphine est une jeune fille très sympathique, un cas compliqué comme moi :-),

elle m'a contacté il y a quelques temps après avoir suivi mes aventures sur le blog... d'ailleurs, nous allons faire un blog commun destiné aux diagnostics compliqués, d'après notre Professeur en commun, David Brassat, nous allons nous faire beaucoup d'amis...:-) à priori beaucoup de diagnostics ne sont pas faciles à poser...]

J'ai donc passé la nuit chez Delphine avant de rejoindre le CHU de purpan lundi vers 16h30.

Je m'installe dans la chambre seule, orientée plein Est, soleil le matin, génial. Salle de bain avec coin lavabo et WC. Pas de Ronflitor cette fois ci. Pourtant j'étais équipée:-)

le repas arrive vers 18h30 horaire hopital habituel. Parmentier de poisson/Soupe/edam??....

J'apprends à 21h30-22h quand l'équipe de nuit prend la relève que j'aurais pu demander une permission pour le lundi soir et jusqu'au mardi midi...

Trop tard je suis déjà en pyjama.

Ben oui je suis arrivée le lundi pour "bloquer" la chambre. Je n'avais rien à faire le lundi au CHU ni le mardi avant 14h le rdv ophtalmo.

Bon il fallait quand meme que j'arrive un peu avant pour commander le Rituximab en temps et en heures.. ils ne le commandent qu'une fois que le patient est là, on ne sait jamais si je n'étais pas venue.

Mardi, je pars en consultation ophtalmo à 14h au pavillon Dieulafoy, juste en face.

Le brancardier vient avec une chaise roulante parce que sur le bon ce n'était pas précisé que je pouvais marcher,il se trimballe le fauteuil pour rien....

J'arrive en ophtalmo. à ma grande suprise, un panneau affiche un temps moyen passé en consultation ophtalmo de 3 heures, ceci pour assurer une prise en charge de qualité...blablabla.

La salle d'attente Number one est blindée. 12 personnes.

étrangement on m'appelle rapidement, 30 minutes plus tard je change de salle d'attente. 10 autres minutes passent et on m'appelle pour la tensionde l'oeil. 2 minutes plus tard je me retrouve dans la salle d'attente number 3.

la j'attend une bonne heure. après ça, on me rappelle pour l'acuité visuelle.

Je passe 10 minutes avec l'interne et je retourne presque une heure en salle d'attente number one. on vient me chercher pour le champ visuel. et puis je repars en salle d'attente number 3. à peine le temps de m'asseoir on revient me chercher, ils avaient oublié de faire la vision des couleurs. Je repars donc ( il faut tout retraverser...)

après la vision des couleurs j'ai encore le droit de retourner en salle d'attente 3 avec mes yeux dilatés. j'attends plus de 30 minutes qu'on vienne me cherche pour le fond d'oeil.à chaque fosi que je retournais en salle 3 je changeais de place selon la disponibilité, c'est drole de voir la meme pièce sous différents angles, toujours les memes patients mais à des places différentes..

Finalement l'interne de l'acuité visuelle me fait le fond d'oeil et le bilan je peux enfin rentrer en Neuro B...Ahhh mais non il faut encore faire la queue pour rendre le dossier au bureau des départ de l'ophtalmo. un bon 15 minutes encore. Je rentre en neuro B à 18h30.

Anneso et Delphine sont passées me voir, très cool, merci encore à vous !

J'ai droit à une permission jusqu'au lendemain 8h45. ( Bulletin de permission exceptionnelle à l'appui) Je pars donc avec Dephine, merci à sa maman qui est venue nous chercher.

Le mardi à 10h30 l'infirmière vient me poser le Cathéter ( une réussite, du premier coup) après le protocole anti allergique( voir post 1ere perf) je reçois le Rituximab. Au milieu de la 2eme seringue, je suis KO, 6,5 de tension.heureusement ça ne dure pas longtemps. je suis quand meme très fatiguée.

on me débranche vers 17h30.

Delphine a passé persque tout l'aprem avec moi. En fin d'aprem Fredo , un ami de longue date du havre, expat à toulouse est passé me voir et aussi Christine Arancet, conseillère en gestion de Carrières à l'Ecole des Mines. Très sympa, j'ai beaucoup apprécié ces visites.

Ah oui j'oubliais, j'avais le Wifi à l'hopital, sur la fenetre...:-) trop de chance!

impec pour les mails et pour s'occuper avec internet....

Enfin, je suis sortie ce matin, en forme.

je repars demain apres midi pour paris puis train pour le havre.

Retour prevu en Angleterre dans la nuit de dimanche à lundi.

Maintenant, prochain Rdv à toulouse le 3 septembre avec Pr Brassat,

IRM de controle à 6 mois.

NFS/Plaquettes tous les mois.

Surement le meme protocole Rituximab, tous les 6 mois pendant 2 ans...

à Suivre

De retour de Toulouse après le Rituximab!

Lundi 4 mai, j'ai pris l'avion pour Toulouse.
Départ 14h50, arrivée 16h. Presque personne dans l'avion.
Après avoir récupéré ma valise j'ai pris un taxi...10minutes plus tard j'étais à Purpan, au pavillon Riser, en Neuro B.

(Cliquer sur le Logo pour accéder au site du CHU...)

J'ai été très bien accueillie par la secrétaire du service. Elle m'a dirigé vers ma chambre presque aussitôt. Le moment ou l'on découvre la chambre c'est toujours un peu la surprise....

Je n'avais pas pensé à préciser chambre seule. Je me retrouve donc dans une chambre double. En collocation avec une dame très sympathique hospitalisée pour faire des examens avec un diagnostic de Parkinson, mais (parce qu'il y a un mais), une ronfleuse hors normes...(1.46m, 98 kilos...normal non???)
La première nuit, sans boules Quiès j'ai cru que j'allais faire une crise de nerfs.:-)
L'avantage à Toulouse pour les chambres doubles c'est que l'on a chacun sa télé et un casque...
ça évite de devoir supporter les feux de l'amour quand on préférerait dormir ou lire...

Bref donc arrivée lundi. Lundi on ne me fait rien, si ce n'est une prise de température et de tension.
Mardi matin 5h30, prise de sang.Vers 10h15 l'infirmière tente de me perfuser, elle réussit la deuxième fois. Elle lance donc la procédure pour limiter une éventuelle réaction allergique...Anti histaminiques+ Corticoïdes (40mg) + paracétamol 500mg.
Le professeur Brassat me rend visite avec Melle Emilie Schmitt.
Il s'assure que j'ai bien compris en quoi consiste le traitement, me réexplique le fonctionnement du Rituximab et répond à mes questions.
Le diagnostic actuel est donc le syndrome de Gougerot Sjogrën... avec complications neurologiques, ce qui est assez rare (pas le gougerot en lui même mais le fait qu'il soit couplé à des problèmes types systeme nerveux central imitation sclérose en plaques)

Vers 11h30 le traitement Rituximab de Mabthera était censé être livré...
à 14 heures toujours pas de traitement en vue...il fallait se rendre à l'évidence il ne serait pas livré ce mardi...( Hospitalisation prévue depuis un mois, traitement pas livré...où sont les ingénieurs???La logistique est à revoir..)
On m'annonce qu'on fera la perfusion le mercredi..super! une nuit de plus en compagnie de Ronflitor.
Heureusement Anne-Sophie m'a rendu visite mardi et m'a livré des Boules quies...ma sauveuse...:-):-) Anneso si tu vois ce message, encore un grand merci à toi!!!

Munie des bouchons d'oreilles en mousse et d'un relaxant pour dormir, je passe une nuit plutot normale.
Le mercredi 9h30, rebelotte, relancement du protocole, Anti-histaminiques, corticoides...etc...
Le catéther de la veille ne fonctionne plus, obligé de me repiquer, cette fois il faudra 4 tentatives avant que ce soit la bonne. je vous laisse imaginer l'état de mes avants bras...
Enfin le traitement arrive vers 10h30 sous forme de 4 seringues prédosées.
Tout est minuté, le débit calculé au mililitre.
la première seringue en place dans la machine, le brassard pour la tension autour du bras, après la première prise de température, de pouls et de tension, le chronomètre est déclenché, et c'est parti pour des controles réguliers tous les quart d'heure.
Pendant la première seringue, j'avais la gorge et le nez qui me brulaient. mais ca a rapidement disparu, naturellement.
Le traitement passe completement en 3h25.
Pas d'effets secondaires, pas d'allergie...impeccable.
(J'ai reçu 2 fois la dose peut être que ça a joué?...)
En fin d'après midi, une jeune et sympathique interne (1er semestre d'internat) me fait les tests pour calculer mon score EDSS. je suis à Zero!!!
Le seul petit problème, c'est un syndrome pyramidal jambe droite. rien de bien méchant.
Je suis donc sortie jeudi matin , j'ai pris l'avion à 10h45, je me suis fait arnaquer par le taxi, 18 euros alors qu'a l'aller j'avais payé 11 euros...
voilou je suis donc au Havre.

Prochain voyage a Toulouse le lundi 18 Mai prochain. au programme, check-Up complet ophtalmo le mardi et 2eme perfusion de Rituximab le mercredi. Sortie le Jeudi si tout va bien. à Suivre!....

Rituximab...Première perfusion en vue!

ça yes, le professeur Brassat a obtenu l'accord pour mon traitement par Rituximab
(comme c'est pas fréquent comme traitement il faut l'accord de toute l'équipe et surement d'autre chose)
Le service de Neuro B à purpan, dirigée par la très sympathique Emilie Schmit, a organisé mon hospitalisation dans les plus brefs délais...
Je vais donc à Toulouse le 4 mai prochain.
La perfusion se fera le 5 mai, je reste en observation la nuit du 5 au 6 et si tout va bien je sors le 6 mais peut être que le 7 ça dépend de comment ça se passe.

Je suis en pleine forme en ce moment, après le coup de fatigue et le gros rhume de la semaine dernière, ça fait du bien de laisser les mouchoirs de côté.
Bon courage à tous!

Ah oui je tenais à vous faire part d'une grande nouvelle, après avoir rencontré des blogueuses dans la vraie vie, je correspond avec un jeune homme très courageux,21 ans, qui sort tout juste d'un Bolus, Arnaud, tu te reconnaitras...
Tout ça pour dire que je suis "happy" d'avoir fait ce blog qui permet de connaitre, en vrai et sur la toile, des gens super.

Rituximab, c'est parti!

Vendredi ou samedi je fais la vaccination contre le pneumocoque et des examens de sang assez poussés.

après ca un mois d'attente et j'aurais la première perf de Rituximab a Toulouse sous haute surveilance médicale S'il vous plait.

Les ordonnances pour tout ca sont en route pour le domicile de mes grands parents a Paris.

Ca tombe bien comme je dois rentrer ce weekend pour un Examen , Le Basics of supply chain management, je ferai le vaccin et les exams de sang en même temps...

Je vous tiens au courant!

Bon courage à tous

Take care ++++

Rituximab, Bientot pour moi

Je viens d'avoir le professeur Brassat au téléphone ( une heure...)

Très sympa, il métait toujours des nuances à ce qu'il disait, il aurait préféré en discuter dans son bureau...mais distance oblige l'entretien a été téléphonique.
avec en fond ma collègue anglaise qui n'arrêtait pas de parler...j'avais deux conversations en même temps, dur pour le cerveau.

Résultat des courses:
Dans le cadre du Gougerot Sjogren le processus thérapeutique se fait en 3 étapes,
Cortisone ( voie orale ou bolus)>>> 

Immunosuppresseurs ( Cellcept, immurel)>>>

Anticorps mono-clonaux (Rituximab)

J'ai échoué a la cortisone, 40 grammes en 1 an, ça n'a pas stoppé les poussées.
Je n'ai pas répondu aux immunomodulateurs (Avonex), ca a même empiré, ce qui est possible dans le cas du gougerot ou de la maladie de Devic.

Immurel je l'ai eu 2 mois seulement mais ça n'a rien fait non plus.

Les immuno-supresseurs présentent un risque plus élevé pour la fertilité que le Rituximab.
De même un risque plus important de développer un cancer avec les immunosuppresseurs.

Au niveau efficacité le Rituximab l'emporte mais il n'y a encore que très peu de personnes qui ont reçu ce traitement du coup c'est difficile d'en faire une généralité.

Au niveau risques, le risque majeur, très faible ( 1/5000) est de développer une leuco encéphalite multi-focale progressive, le nom fait peur, il peut. Pour l'instant cette affection n'a pas de traitement efficace et se termine soit par la mort soit par de graves séquelles; D'après le professeur, il ne vaut mieux pas l'attraper. En fait c'est un virus qui se loge dans les reins apparemment et environ 90% de la population a été en contact avec le virus dans sa vie. Seulement lorsque l'on est sous Rituximab ou tout autre anticorps mono clonal, on peut devenir vulnérable.
Il faut ramener ce chiffre de 1/5000 aux risques que l'on prend dans la vie, si l'on fume le risque est 1/5 (de développer un cancer des poumons), si l'on traverse sans regarder ? si l'on prend simplement sa voiture, le risque est plus élevé.

Au niveau administration du traitement:

1 première perfusion avec nuit a l'hôpital pour surveiller le risque allergique.
une seconde 15 jours après.
et 6 mois tranquille sans rien.
après ca recommence le même cycle.
Pour l'instant les patients qui ont eu ce traitement le plus longtemps en sont a 90 mois de traitement.
on ne peut pas savoir combien de temps l'organisme le tolère.
On se sait pas non plus ce que deviendra le traitement a long terme.

Il faut tout d'abord que je fasse une vaccination pour le pneumocoque, apparemment une seule injection suffit.

et un mois après je pourrai commencer le Rituximab.

Si je ne fais rien et que je continue de faire des poussées, vu les images IRM, et l'activité de ma maladie( On ne sait pas encore trop laquelle mais bon...) ca serait risqué de ne rien faire, je pourrai ne pas récupérer aussi bien. au fur et a mesure les cicatrices s'accumulent et j'en ai déjà beaucoup ! je dis qu'on ne sait pas trop encore laquelle c'est de maladie car le professeur m'a dit que le diagnostic peut toujours évoluer au cours de l'histoire. et peut être que dans 20 ans la maladie de Devic pourra etre définie par des multiples plaques sur la moelle et non pas une seule plaque étendue sur 3 vertèbres !

L'équipe des professeurs Brassat et Clanet, à pesé les pour et contre , bénéfices/ risques et ils pensent que la meilleure option c'est de commencer le rituximab.

Je dois recontacter toulouse rapidement pour mettre tout ça en place!