the come back

Je suis restée 3 jours au CHU, et j'ai été impressionnée :-)
Le personnel médical était d'une grande écoute et assez disponible. Le professeur David Brassat est très sympa,jeune, dynamique. La chef de clinique de la Neuro B, Angélique ??? est aussi très compétente et très jeune (28 ans!!), la Neurologue Frédérique Viala est également passée me voir. Ils ont tous été très attentionnés et très intéressés par mon dossier ( classeur de 10 cm d'épaisseur, plein de tous mes examens, comptes rendus, IRM, bilans biologiques...etc tout classé par ordre inverse chronologique (le plus récent au dessus)). Je leur avait un peu préparé le terrain pour qu'ils ne démissionnent pas devant la complexité du cas :-)

J'ai ce qu'ils appelent une "Forme frontière" entre la SEP et la NMO mais plutot plus proche de la SEP que de la NMO....
Ils m'ont arreté le traitement par imurel. Je reste donc sans traitement jusqu'aux derniers résultats en janvier.
J'ai passé le scanner thoraco-abdominal-pelvien le mercredi aprem.
Le jeudi juste un bilan sanguin complet avec recherche des anticorps NMO ( je ne savais pas que ça pouvait se faire dans le sang, la chef de clinique ne savait pas que ça pouvait se faire dans le LCR (on est a égalité :-))
je n'avais jamais vu autant de tubes de prélèvement d'un coup. on aurait dit un don du sang.
Le vendredi matin, biopsie des glandes salivaires. c'est sous anesthésie locale sur l'espèce de palais que l'on a sous la langue, derrière les dents. il prélève un truc et il recoud....la c la galère. j'ai encore 2 points et ça me fait trop mal (une semaine après)
Je suis abonnée aux bains de bouche et Ibuprofène pour les douleurs.

Vous vous demandez si j'ai fait la 3 eme PL???
Eh bien non parce que ça n'aurait rien apporté de plus et les résultats auraient été faussés car j'étais sous immuno-suppresseur depuis Octobre....
j'y ai donc échappé de peu...

Le traitement, je passerai sous Rebiff 44 en janvier si tout va bien.
d'ailleurs si certains d'entre vous l'ont j'aimerai savoir si vous le supportez bien???

Voila pour les news, ahhhhh non...
J'oubliais, J'ai MON CERTIFICAT POUR LE STAGE!!!!!!!!!!!!!!
Ma convention est en cours :-)

Je suis trooooo happy
Sinon ça va pas de symptomes pour le moment je suis tranquille ( juste un ptit hermitte qui m'electrise :-))

Des anticorps NMO Négatifs...

Bon ça fait un moment déjà mais embarquée dans le feu du boulot et puis ensuite par les vacances, j'ai oublié de mettre à jour mon blog...
Alors voila, les résultats de la ponction sont finalement arrivés..

Les NMO sont négatifs..

autrement dit je ne suis pas beaucoup avancée.
Il y a des bandes oligoclonales donc plutot contre la maladie de Devic,
1/4 seulement des patients atteints de maladie de Devic ont des bandes
Environ 50 % des patients qui ont la maladie n'ont pas les anticorps.
Par contre 95% des gens qui ont cet anticorps ont la maladie ( spécificité de l'anticorps)

J'ai vu un professeur à Paris renommé à la pitié salpétrière professeur C.P-D. il n'a même pas regardé mon dossier ( pourtant bien rangé) il a regardé seulement le premier IRM datant de février alors que j'en ai plein d'autres depuis. il n'a pas lu les compte rendus de mon neurologue habituel, a à peine regardé les résultats de PL, il voulait juste voir les anticorps NMO et les bandes.

Avec ce que je lui ai raconté, mon histoire habituelle ça fait 100 fois que je la raconte. Il conclu sans aucune hésitation à une SEP. et élimine la NMO parce que selon lui j'aurai du avoir des séquelles lors de mes 2 NORB à 15 jours d'intervalle....( est ce que j'y suis pour quelque chose si je répond bien au solumédrol et que j'ai eu 7 grammes en Espagne pour calmer l'inflammation?????)

Du coup voila je me retrouve avec un diagnostic jeté comme ça, contradictoire avec celui de mon neurologue, mais venant d'un "grand" professeur.
Que faire de ce diagnostic????
sachant qu'il n'a pas pris en compte le fait que j'ai 52 cellules dans le LCR ( alors que dans la sep c'est inférieur à 50), que j'ai une seule toute petite lésion à l'IRM cérébrale et que l'essentiel de mes problèmes viennent de plaques médullaires...qu'il ne m'a pas examiné, qu'il n'a pas pris en compte non plus le fait que j'ai eu 6 poussées depuis février 2008 ( moins d'un an) et que je ne réagit pas à l'avonex....

Je ne sais pas quoi penser...

Avec un neuroradiologue très bon qui me dit que j'aurais du avoir une ordonnance pour une IRM médullaire et pas seulement cérébrale, on peut se demander de la qualité de la prestation à paris....
enfin je reste encore excusez l'expression "le cul entre 2 chaises"
j'espère en savoir plus après mon IRM médullaire le 18 novembre. Et après ma visite chez le Docteur Frédérique Viala à Purpan à Toulouse le 24 novembre.
Demain ou vendredi j'aurais un RDV en urgence pour voir mon neurologue à Albi ( Merci Docteur Dary une fois de plus) et peut être faire des bolus de solumédrol car mon état s'aggrave jour après jour...
je suis pourtant sous Imurel (immuno-suppressur) depuis plus d'un mois ( les analyses de sang sont toujours ok je viens de faire le controle des plaquettes)
Les douleurs neuropathiques dans les mains ne font qu'empirer et les décharges électriques dues à ma plaque dans le cou sont omniprésentes.
les jambes sont de + en + spastiques et mon syndrome pyramidal est bel et bien présent des 2 cotés rendant la conduite ( sur niveau embrayage) un peu saccadée...
vivement les bolus !!!
Une conférence intéressante sur la Neuromyélite Optique de Devic: http://www.jnlf.fr/data/02-congres/2007/flashconf/2007/0302/index.htm

Je change de Traitement....

Vendredi 26 septembre je rentre à la Clinique du Petit Colmoulins ( au Havre) Pour Une ponction lombaire et 3 jours de solumédrol.
La ponction a lieu le samedi matin, impeccable, j'étais super stressée a cause de ma mauvaise expérience d'espagne mais ça c'est très bien passé.
Je suis toujours en attente des résultats. ( 2-3 semaines)

L'objectif c'est de vérifier les anticorps NMO parce que je ne pouvais pas avoir LA forme standard de SEP...ben non ça aurait été trop bien. J'ai autre chose, une forme démyélinisante à médiation immunologique mais qui ne rentre pas vraiment dans les critères SEP. Autrement dit pas vraiment de traitement.
Avonex ne fonctionne pas sur moi, le docteur m'a donc fait arrêté pour passer à la vitesse supérieure...
En attendant les résultats de la ponction, on fait des tests. Là j'ai un cocktail de médicaments assez explosif.

• Imurel (25mg 2 fois par jour) [Immunosuppresseur qui a prouvé son efficacité dans la NMO]
• Lyrica ( 100mg 2 fois par jour) [Antiépileptique pour le signe de l'hermitte]
• Anafranil (10 mg 2 fois par jour) [Antidepresseur et antidouleur pour les douleurs électriques dans les mains et bras]
• Dafalgan ( 3 g par jour)
  

J'ai passé 6 jours à la clinique, j'atteins les 39 jours depuis le 26 février 2008.....
et 24 g de solumédrol. Je transpire le solumédrol

Voila je suis de retour à Albi jusqu'aux vacances de la Toussaint...

SEPa facile a diagnostiquer hein....

Le diagnostic de la sclérose en plaques demeure en premier lieu un diagnostic clinique, qui repose sur la constatation que des manifestations cliniques peuvent être imputées à plusieurs foyers dans le système nerveux central («dissémination spatiale») et qui apparaissent à différents moments («dissémination dans le temps»).
Parmi les examens paracliniques complémentaires, la tomographie à résonnance magnétique (IRM) revêt la plus grande importance, dans la mesure où ces deux critères diagnostiques peuvent y être pris en compte simultanément.
Des bandes oligoclonales positives présentes dans le liquide céphalorachidien, une latence allongée pour les potentiels évoqués visuels (PEV) constatée électrophysiologiquement, constituent de puissants arguments supplémentaires (>90%) qui plaident pour le diagnostic.
La forme primaire progressive plus rare (20% de tous les cas) de la sclérose en plaques est principalement limitée à la moelle épinière et ne présente pas le critère de la dissémination dans le temps.

Des résultats!!! La PONCTION LOMBAIRE !!!

Un peu de théorie pour comprendre les résultats....

Immunoglobulines et liquide céphalo-rachidien:

L’analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) est un élément important
de la mise en évidence d’une infection ou d’une inflammation du
système nerveux central (SNC).
La sclérose en plaques est le plus souvent associée avec la présence
de bandes oligoclonales IgG et d‘une synthèse intrathécale d‘IgG.

"Immunoglobuline G (IgG):Anticorps synthétisés par les plasmocytes humains dans les plaques du système nerveux central malade. Le liquide céphalo-rachidien de la majorité des patients atteints de SEP contient une teneur élevée en IgG."

ci dessous les résultats de ma ponction lombaire effectuée le 28 février 2008 à l'hopital central d'Asturias à Oviedo.

Bon comme vous pouvez le voir c'est pas terrible...
au moins ça confirme le diagnostic, même si ce n'est pas un bon diagnostic..
C'est pas super spécifique de la SEP ces résultats mais c'est comme d'habitude "compatible"
avant d'avoir un diagnostic VRAI et SUR à 100% il faudra du temps et des poussées....