Sortie prévue !

Youpi !!! J'ai eu ma date de sortie!!!

Je devrai sortir ce dimanche à 14h. Tout est prêt, la lettre est déjà faite par le super Dr Presles, Je verrai avec son remplaçant, le Dr Mouanna si c'est toujours OK en fonction de mon évolution dimanche.

Je suis en arrêt jusqu'au vendredi de la semaine prochaine, mais j'espère me rendre tout de même aux 2 examens qui me restent pour finir cette année de Master avant d'enchainer sur le stage en Labo !

J'ai encore 2 perfusions de solumédrol à avoir. ce qui fera 6 en tout pour cette fois.

En fait la corticothérapie sera poursuivie à grosse dose par voie orale par Cortancyl 50mg/Jour, jusqu'à ce que je revois le Dr Presles en consultation à son retour de vacances (Bien méritées) le 22 février prochain.

Je suis très fatiguée aujourd'hui, c'est le double effet cortisone (comme kiss-Cool), j'ai dormi une grosse partie de l'aprem et je me suis réveillée avec ma transpiration hémifaciale gauche très étrange.

Heureusement l'équipe d'infirmières très sympa comme d'habitude m'a apporté des compresses humides pour me rafraichir un peu..

Merci à mon Fx d'amour qui m'apporte beaucoup et plus encore :-)

Merci à mes parents et à mon frère pour le temps passé avec moi à la clinique

Merci à mes 2 mamies qui prennent de mes nouvelles

Merci à ma Tata Fabienne et ma cousine Faustine...

Merci à tous pour votre soutient à distance :-)

Et c'est reparti pour un tour...

Vendredi, j'ai revu le Professeur Hervé Lévesque à Rouen, Ponctuel comme à son habitude, il n'avait que moi en consultation ce matin là, la secrétaire l'a appelé pour qu'il quitte son service.

Consultation très sérieuse, il m'a confirmé que je ne rentre pas dans les cases, je suis à la frontière de plusieurs affections démyélinisantes à médiation immunologique.

Le rituximab ne suffisant pas vraisemblablement pour calmer les choses, la décision a été prise de coupler le traitement avec de l'imurel, 3 fois 50mg par jour. L'objectif est d'attaquer sur plusieurs fronts:

1. Lymphocytes B porteurs du marqueur CD20 avec le Rituximab
2. Le mécanisme d'action précis de l'imurel n'est pas élucidé. c'est, comme la 6-mercaptopurine, un antimétabolite qui intervient au niveau enzymatique du métabolisme des purines en inhibant la biosynthèse des nucléotides normaux entrant dans la constitution des acides nucléiques. Empêche ainsi la prolifération de cellules participant à la détermination et à l’amplification de la réponse immune.

Avec ça je devrai être tranquille.

Seulement voilà, depuis samedi midi, grosse douleur sous le pied gauche, j'ai tout d'abord pensé à quelque chose de coincé et qu'un peu de kiné suffirait à décoincer.

En fait depuis samedi midi mon état ne fait qu'empirer.

Hier lundi j'ai même vu mon état se dégrader d'heure en heure. c'est très étrange j'ai l'impression de peser une tonne, d'avoir un sac de ciment à chaque pied.

Je ne sens pas bien mes jambes ni le bas du dos/ ventre.

Hier soir je n'avais plus mal au pied pour la bonne raison que je ne les sentais plus mais ce matin la douleur est revenue.

depuis ce matin j'avance comme un zombie à 50 cm/seconde.

J'ai donc pris la décision d'aller en avance à la clinique chercher une ordonnance pour louer un fauteuil roulant. J'ai croisé le Dr Presles en sortant de l'ascenceur, il m'a confirmé mon hospitalisation cette après midi.

J'ai donc Rdv à 15h30 aujourd'hui mardi pour rentrer en hospitalisation après une consultation avec Dr Presles sur les conseils de Pr Lévesque que j'ai eu au téléphone hier matin lundi.

Je suis donc heureusement pour mes petits bras, posée confortablement dans le fauteuil en attendant d'en savoir plus sur mon cas. Je commence un peu à me demander ce qu'ils vont bien pouvoir faire de moi.

J'ai trouvé des infos sur la plasmaphérèse sur PubMed et Science Direct, qui consiste à remplacer le plasma sanguin par un autre.

Peut être que ce sera une solution, je n'en sais rien.

en tout cas la cortisone j'en suis déjà à 11 grammes depuis le 30/12/2009 alors si je dois encore en avoir je risque de transpirer le solumédrol...

Traitement en cours !

Voilà à quoi a ressemblé ma semaine: 6 Jours de Perf de solumédrol...

Et Maintenant:

19 Cachets/J + 1 Sachet de poudre + Des gouttes de cortisone...

Cocktail explosif garanti...

Après avoir été réveillée par des douleurs articulaires assez terribles dans les genoux, j'attend avec impatience le Rdv de demain avec le Pr Hervé Lévesque à Rouen!

Art From Hospital reloaded

Just a little bit of fun :-)

Art From Hospital

Et voilà le travail !

De quoi décorer le bureau du Super Dr Presles

Après grosse négociation je suis en permission exceptionnelle ce soir jusqu'à demain matin 10h

J'ai un pansement alcoolisé autour du cathéter qui est fermé avec un bouchon.

ça pique un peu.... Mais bon ça réduit le risque infectieux

++++

3 ème Ponction Lombaire et Nouveau protocole Solumédrol...

Je suis de nouveau hospitalisée à la clinique du petit Colmoulins depuis Mercredi 20 janvier.

J'écris en direct depuis mon lit grâce à une clé 3g gentiment prêtée par mon chéri.

J'avais beaucoup de mal et j'ai encore du mal à marcher.

J'ai eu le Pr Lévesque au téléphone mercredi matin qui m'a conseillé de voir Dr Presles car mon problème est plus d'ordre neurologique que médecine Interne. Alors armée de mes béquilles j'ai réussi à attraper le train de 9h04 à Rouen. Arrivée dans le salle d'attente du Dr Presles vers 10h30, j'ai attendu jusqu'à 17h30. Merci à mon papa qui m'a apporté un sandwich vers 14h.

J'étais Zen mais il fallait prendre son mal en patience, 7h sur la chaise en bois... et tout le monde qui me passait devant car je n'avais pas rendez vous, j'étais "en urgence", en "surplus", je devais donc déjà m'estimer heureuse de le voir dans la journée...

Heureusement qu'il est toujours sympathique et souriant parce qu'il y avait de quoi s'énerver.

à mon arrivée dans le service, l'infirmière me confie qu'ils sont au courant de mon entrée depuis midi ! En fait il avait pris soin de me réserver un lit mais il avait "oublié" de me prévenir...

Je suis donc arrivée dans ma chambre double avec une voisine sympathique reine du crochet..(Un poncho tricoté en 2 jours !) vers 18h30.

Le docteur passe me faire un coucou vers 20h00, il m'annonce la ponction lombaire pour le lendemain.

Jeudi matin, 11h, 3 ème ponction lombaire , 2ème réalisée par le Dr Presles. Fort heureusement ça c'était très bien passé la dernière fois donc je n'avais que très peu d'appréhension.

ça s'est passé comme sur des roulettes, il en a profité pour me raconter sa première intubation en réanimation réalisée avec brio alors qu'il était en externat, rigolo...

La ponction s'est pour vérifier tout un tas de marqueurs du Liquide Céphalo-rachidien et aussi pour faire une fois de plus un dosage des anticorps anti NMO (Sensibilité du test 60% et spécificité 90%= ce qui veut dire que dans 40% des cas les anticorps ne sont pas détectés, et quand ils sont présents, dans 90% des cas on a affaire à une neuromyélite Optique vérifiée), le Dr presles reste sceptique sur mon diagnostic de Neuro-Sjogren seul.

Il pense à une association avec une autre pathologie à médiation immunologique démyélinisante, et celle qui correspond le plus est la NeuroMyélite Optique de Devic (NMO), Dans ce cas, j'aurais une forme un peu spéciale, probablement moins sévère que le pronostic normal de NMO car je n'ai pas de séquelles des névrites optiques...

Après cette ponction, la consigne: rester allongée ou presque complètement à plat pendant 24h à part pour les repas ou j'avais le droit d'incliner un peu mon lit pour me redresser.

Je suis donc restée 23 heures (oui j'ai craqué avant la fin du timing) au lit avec l'expérience du plat bassin... Génial.

Je m'en serai bien passée mais bon, pas trop le choix... ( je pensais que c'était 6h allongé mais apparemment ils ne prennent pas de risques..)

Le Dr Presles fait des heures sup, il est passé voir ses patients dans le service à 22h30 hier soir et ce matin à 9h30 également...

J'en suis donc à ma 2 ème perfusion de Solumédrol, effets secondaires habituels: Transpiration excessive mais cette fois, sans que je m'explique pourquoi, unilatérale....étonnant, je ne transpire que du côté gauche du corps ( Hyperhidrose hémifaciale ou unilatérale), bizarrerie de mon système nerveux végétatif.

Ma voisine est partie cette après midi, mais elle va avoir une remplaçante d'ici peu, en espérant que ce ne soit pas le retour de ronflitor...

à suivre...

Ps: Je m'occupe comme je peux avec internet ça va je suis connectée à la civilisation!

J'ai aussi de quoi faire avec un livre de dessin pour les nuls, mes tentatives d'oeuvres d'art bientôt sur ce blog dès que je retrouverai mon scanner...:-)

Back home...

Je suis sortie hier lundi 4/01 après midi de la clinique. Après un marathon au ralentit pour récupérer ordonnances et compte rendus.

L'effet excitant des corticoïdes ne s'est pas fait ressentir cette fois ci.

Après 5 Jours de Bolus, je suis presque plus fatiguée qu'avant.

Les douleurs ont quasiment disparu ce qui n'est pas si mal.

La cortisone y est surement pour quelque chose mais les anti-douleurs neuropathiques (Anafranil) ont aussi été augmenté.

Je poursuis la cortisone par voie orale (Célestène) pendant 10 jours avec le bon régime sans sel.

Je suis en "arrêt maladie" jusqu'au 15 janvier, le temps de me requinquer.

Pour l'instant je dors environ 2 heures dans la matinée et 2 heures dans l'après midi.

Tout en me couchant à 20h30.

Dès que je me lève un peu trop vite je suis dans le noir et je dois m'asseoir.

Dès que je fais un mini effort ma tête tourne (ex: monter un étage)

Je n'arrive pas du tout à me concentrer sur quoi que ce soit. Après 10 minutes je suis ailleurs.

J'ai des sensations bizarres comme si j'avais la peau du front décollée du front...

Toujours les fourmis dans les jambes après un effort.

Je dois repasser une autre IRM Samedi 9/01.

J'en ai passé une le 24/12 (Cérébrale, normale)

une le 26/12 ( Cervico dorsal, multiples hypersignaux en C4 C5 C6, explique un peu les problèmes des bras)

Et comme ils ne sont pas doués,( ou pas suffisamment attentifs), il ne m'ont pas fait le bas du dos du coup je dois y retourner pour faire la partie lombaire (explication des fourmillements dans les jambes?)

Je revois le Dr Presles avec l'IRM lundi 11/01 9h30.

Ce sera un peu la course pour le partiel de 14h à Rouen.

Après ça je devrais revoir le Pr Lévesque du CHU Bois Guillaume pour savoir si l'on refait une autre perfusion de Rituximab.

Bref encore bien flou tout ça.

Quand je demande est ce que c'est un Echec du Rituximab cette rechute, pas de réponse...

Quand je demande qu'est ce qu'on fait après le Rituximab (Maximum 2 ans de traitement car pas de recul), pas de réponse non plus....

En attendant j'essaye de réviser au mieux et j'espère avoir assez de force pour me rendre à un maximum d'exams....

Permission exceptionnelle pour le 31 YOUPI

Je suis à la maison, je viens de rentrer.

Merci à l'équipe super sympa qui m'a laissé sortir.

J'y retourne en fin de matinée demain.

Les 2 premiers jours de perf se sont bien passés. J'ai une chambre particulière avec salle de douche. Très confortable.

Régime sans sel et peu sucré.

Encore 3 perfusions je devrais donc sortir lundi vers 13h si tout va bien.

Je me suis installé un vrai bureau avec tout pour réviser.

Je fais ce que je peux entre les siestes.

Je révise mon endocrino avec des travaux pratiques sur la fonction corticotrope.

Je sais à présent pourquoi j'ai du calcium en poudre au petit déjeuner, du potassium le soir et un protecteur gastrique...

J'ai bien le moral avec ma grosse dose d'anti-dépresseurs pour les douleurs neuropathiques.

J'ai l'impression que la maison pourrait s'écrouler que ça ne m'atteindrait pas. Etrange sensation.

Je suis shootée. 2 grammes de solumédrol dans mes veines, 9 comprimés de Clomipramine 10mg, 6 comprimés de Lioresal 10mg..

J'ai de l'énergie à revendre (surtout la nuit)

Les douleurs n'ont pas encore disparues mais sont un peu moins violentes. Je suis descendue de 7 à 6 sur l'échelle subjective de douleur.

Anecdote du jour:

ou plutôt de la nuit....

Une femme perdue dans le couloir du service vers 3h du matin est rentrée dans ma chambre en pensant que c'était la sienne.

Elle était complètement à l'ouest. Les infirmières ont du batailler pour la ramener à bon port elle ne savait même pas qu'elle était dans une clinique...effrayant.

Le matin cette même femme demande du potage au petit déjeuner, elle pensait que c'était le dîner....

Bon 31 à tous amusez vous bien

Et Que du bon pour 2010!

Surtout la santé pour tous ceux qui me suivent et qui sont aussi atteints mais aussi les chanceux qui ne connaissent pas les hôpitaux.

Aussi tout ce que vous pouvez souhaiter pour améliorer votre quotidien :-)

En route pour la clinique....

Et voilà je suis en route pour un protocole "solu-mais-drôle" pour bien terminer l'année..

Je rentre dans une petite heure à la clinique du petit colmoulins pour 3 à 5 jours de bolus pour mes troubles qui ne font qu'augmenter depuis mi-novembre.

Dans l'ordre d'importance:

-Douleurs mains et avant bras

-Spasticité et tremblements des 2 mains quand je fais un effort ( porter une casserole par exemple)

-Fatigue ( Effet secondaire Lioresal+ anafranil?)

-Sensation d'étau dans le dos et les côtés des abdominaux.

-Fourmis jambe gauche en permanence

-Fourmis jambe doite et bas du dos après quelques minutes de marche....

Un 31 décembre à la clinique en perspective sauf si j'obtiens une permission de sortie exceptionnelle...

j'aurais des choses à raconter :-)

Bonnes fêtes à tous

Je change de Traitement....

Vendredi 26 septembre je rentre à la Clinique du Petit Colmoulins ( au Havre) Pour Une ponction lombaire et 3 jours de solumédrol.
La ponction a lieu le samedi matin, impeccable, j'étais super stressée a cause de ma mauvaise expérience d'espagne mais ça c'est très bien passé.
Je suis toujours en attente des résultats. ( 2-3 semaines)

L'objectif c'est de vérifier les anticorps NMO parce que je ne pouvais pas avoir LA forme standard de SEP...ben non ça aurait été trop bien. J'ai autre chose, une forme démyélinisante à médiation immunologique mais qui ne rentre pas vraiment dans les critères SEP. Autrement dit pas vraiment de traitement.
Avonex ne fonctionne pas sur moi, le docteur m'a donc fait arrêté pour passer à la vitesse supérieure...
En attendant les résultats de la ponction, on fait des tests. Là j'ai un cocktail de médicaments assez explosif.

• Imurel (25mg 2 fois par jour) [Immunosuppresseur qui a prouvé son efficacité dans la NMO]
• Lyrica ( 100mg 2 fois par jour) [Antiépileptique pour le signe de l'hermitte]
• Anafranil (10 mg 2 fois par jour) [Antidepresseur et antidouleur pour les douleurs électriques dans les mains et bras]
• Dafalgan ( 3 g par jour)
  

J'ai passé 6 jours à la clinique, j'atteins les 39 jours depuis le 26 février 2008.....
et 24 g de solumédrol. Je transpire le solumédrol

Voila je suis de retour à Albi jusqu'aux vacances de la Toussaint...

retour au pays après 15 jours à l'hopital central d'asturias...

Le séjour ERASMUS en espagne a été coupé court...

Après une semaine à Oviedo, j'ai passé 15 jours à l'Hopital central d'Asturias.
je suis rentrée le mardi 26 février aux urgences de l'Hopital d'Oviedo.
j'avais une névrite optique rétro-bulbaire à l'oeil gauche avant de partir...
j'avais été à rouen à Charles Nicolle pour ça.
ils m'avaient laissé repartir en me disant que je pouvais faire un traitement par injection de corticoides(3) mais que cela ne changera pas la guérison que ça pourrait juste l'accélérer, que dans tous les cas j'en avais pour 3 mois....
le mardi matin donc, après quelques jour à y voir de moins en moins, je commence à m'affoler...
la névrite est aussi du côté droit...

la secrétaire de l'école des mines, Maria-José m'a accompagné à 10h le matin.
on part en taxi, on s'arrete chez moi pour prendre les précédents examens et mes papiers.
à 10h30 je suis aux urgences ophtalmologiques...
prise en charge rapide, je fais aussitot une montagne de tests en tout genre....

controle visuel, fond d'oeil, champ visuel...radio du thorax au cas ou j'aurais avalé quelque chose..
électrocardiogramme, analyse d'urine et prise de sang...
Maria-josé reste avec moi jusqu'à 15h...après je lui dit de partir ça ne servait à rien de rester plus...
le secrétaire général, Malcom passe me voir aussi très sympa.

vers 18h le verdict tombe, je vais rester à l'hopital..cependant je dois attendre qu'une chambre se libère...
vers 20h on vient me chercher pour m'emmener à la "planta 6" chambre 622-B.
service Neurologie.

la chambre d'hopital...ou j'ai passé 15 jours......en compagnie d'une grand mère de 82 ans...
à ce stade on me dit que je vais rester une semaine...

le soir même on me met un traitement de corticoides par injections (perfusion)
j'ai la perfusion pendant 5heures, on me l'enlève donc vers 1h30 du matin.
sachant que les corticoides ça énerve , imaginez vous la nuit que j'ai passé.

le mercredi pareil sauf qu'on me met la perfusion 2 heures plus tot ...

le jeudi 28 on vient me chercher pour un examen de "potentiels évoqués",
un truc de fou, j'arrive vers 11 heures je revient 2 heures 30 plus tard à ma chambre.
le gars très gentil mais bon...
on me branche des petites aiguilles dans la nuque, dans la peau de la tete, dans le dos, puis dans les rotules et les chevilles...au total 16 aiguilles
on me passe un générateur de courant au poignet droit pendant un quart d'heure puis poignet gauche, cheville droite, cheville gauche....
le tout dure 2 heure 30 tout ça pour mesurer la rapidité de conduction des messages dans les celllules nerveuses.
resultat, conduction asymétrique, moins rapide du côté jambe gauche...conformément aux symptomes cliniques...

vu la longeur de l'examen, et que je commençais à avoir faim, je fais la suite le lendemain matin à 8 heures 15.
c'est un exam des yeux.
avec les aiguilles sur la tête, on me met devant une télé pour les réctions des nerfs optiques.
je dois regarder un point rouge au centre d'une télé avec un damier qui bouge...dur dur.
j'essaye de gérer la diagonale de l'écran pour viser le point parce que tout bouge...

après cet examen, le traitement corticoïde continue et je dois attendre de faire un IRM...
le traitement dure 5 jours, ils l'arrêtent un jour, parce que c'est le weekend et le lundi, un neurologue revient me voir, me refait des tests et me remet 2 jours de corticoïdes.
heureusement j'avais gardé la "voie" pas besoin de me repiquer.

entre temps j'ai eu 3 prises de sang...(et une ponction lombaire que j'explique plus loin.)

la journée à l'hôpital se résume comme ça...
déjà c'est un chambre partagée, on est 2, ma colloc est une grand mère de 82 ans qui est ici pour un problème d'infection suite à une opération du cœur, elle n'est pas dans le bon service mais il n'y avait plus de place en cardiologie....
la salle de bain est partagée avec l'autre chambre, on a donc une SDB pour 4.
heureusement pour moi la grand mère avait sa belle fille qui passait la journée à ses côtés, très sympa, on a bien discuté, les journées passaient plus vite grâce à elle.

Petite parenthèse remerciements:

• [ Gaël, ovation pour lui qui est venu me voir tous les jours au minimum 3h par jour voir plus. vraiment génial :-)

• ma mère qui est venu pour me soutenir, elle a supporté 9 jours d'hopital (et acheté plein de trucs en soldes accessoirement...lol)

• Mention spéciale aussi pour Franzie, copine allemande qui est venue me voir plusieurs fois...

• Andrea aussi...merci

• l'équipe de direction-secrétariat de l'école des mines d'Oviedo qui n'a pas arrété de m'appeler et de passer me voir, maria-josé,maria-jesus, pedro riesgo....
• les relations internationales de l'université d'oviedo...
• l'école des mines d'Albi qui m'a bien soutenu, notamment Isabella Dufour, Jacques Schwatzentruber et monsieur Bruno Verlon.
• Cristina, la propriétaire de mon appart qui est aussi passé et qui a pris de mes nouvelles.
• Mes collocs Lucia et Chelsea pour m'avoir apporté des affaires et être passé me voir plusieurs fois...
• et aussi comme je le disais, Cheri, la belle fille de ma voisine de chambre, sans qui les journées auraient été très longues...
• ceux qui m'ont appelé:mon père, mon frère, mes grand mères, ma tante fabienne, mon oncle Frédéric, Eva ma super géniale colloc de Finlande, Emilie qui est au danemark, ma cousine Géraldine, ma cousine Faustine....
• et tous les autres qui m'ont soutenu, Hélène, anneso, marc, steph, luis, josé, ma cousine Sandra....et j'en oublie peut être]

je reviens donc a ma journée à l'hopital:

réveil à 7 heures pour la prise de température "Hola!!!, termometro!!!"
à 8h30 " Hola!!!périodicos???" pour savoir si on veut des journaux...
à 9h15 arrivée du petit dej: "café con leche, pain ou biscuits avec beurre et confiture, jus d'orange"
après ça douche...remise du nouveau pyjama...soit bleu ou rose en fonction de la taille..très moche dans les 2 cas...


[comme je suis naze j'arrête là suite un autre jour
le diagnostic est le suivant: sclérose en plaques.
( pour plus d'infos: http://www.sep-neuro.com/sep/questceq.php)
..après un IRM qui est décisif et une ponction lombaire anormale...
demain rendez vous à paris avec un neurologue pour confirmer le diagnostic et voir pour le traitement....]

je reprend ou j'en étais....

je disais donc remise du nouveau pyjama..
après ça il est environ 10h, il n'y a rien a faire..
alors je me repose, je suis au lit presque toute la journée.
la première semaine je suis très fatiguée alors je dors beaucoup.
à 13h15 le repas du midi arrive, à 17h15 le gouter (café con leche comme le pti dej)
à 20h15 le repas du soir....
entre les repas je ne fais pas grand chose d'intéressant..
je dors, je parle avec mes visiteurs ou avec la belle fille de ma voisine de chambre de 82 ans...
je fais 10 aller retour dans le couloir par jour environ ou moins.
je croise toujours les même gens, le même monsieur avec sa robe de chambre a carreaux...
les gens sont dans un salle état dans les chambres du couloir...
des tuyaux dans le nez...couchés toute la journée..
ça permet de relativiser son état.
les familles restent dormir sur place pour assister les malades..ils ont le droit..les infirmières sont très compréhensibles sur le fait que l'on ait plein de visites même en dehors des heures prévues...pas comme en france ou elles sont souvent très peu aimables.

le 28 j'ai eu l'examen des potentiels évoqués (voir plus haut)

le 29 la ponction lombaire, vers 11h une infirmière m'appelle alors que je me baladais dans le couloir, je suis partie pour une heure terrible.
5 infirmières, une heure de boulot...
je suis sur mon lit, on me demande de me placer sur le bord, couchée sur le coté, dos vers l'extérieur. première piqure anesthésiante dans le dos près de la colonne...je douille..
puis une deuxième...commence alors une longue période de prélèvement de liquide céphalo- rachidien... (pour plus d'infos : http://fr.wikipedia.org/wiki/Ponction_lombaire)
quand je crois que c'est fini et bien non, on me fait assoir pour me reprélever encore une fois...
j'ai droit a une autre anesthésie locale...
j'en peux plus, heureusement que les infirmières sont là...
après tout ça on me donne un calmant, je passe l'aprem dans le gaz...
interdiction de me lever...on me remet une perfusion de corticoïdes.
j'ai "la chance" de tester le plat bassin puisque je n'ai pas le droit de me lever..
une horreur. ce jour a été le pire de mon séjour à l'hôpital...

après ce jour on ne m'a pas fait d'autre examen sauf l'IRM le jeudi mars. j'ai eu le résultat le vendredi 7 mars avec le diagnostic de SEP( sclérose en plaques).

à partir du vendredi on lance donc le processus de rapatriement en france.
avec Europe assistance. assurance de la carte bancaire visa premier.
le temps que les médecins envoient un rapport à Europe assistance je reste à l'hôpital, même si j'avais un permis de sortie pour le weekend.
j'étais trop fatiguée et trop de vertiges pour sortir.
j'avais gagné un mois de repos, autant le commencer dès a présent.
le rapatriement a donc lieu le mercredi 12 mars , 15 jours après mon arrivée à l'hôpital.

je galère pour obtenir les images IRM,et les résultats des analyses...
ça me semblait logique qu'ils allaient mes les donner directement et bien non, il fallait les demander..une heure avant l'arrivée du taxi pour l'aéroport,à 14h, commence un marathon dans l'hôpital pour récupérer les pièces du dossier.
heureusement que je parle maintenant quasi couramment espagnol sinon c'était la fin des haricots.

enfin voila le retour s'est bien passé, on est passé par Barcelone.
arrivé a paris un taxi-médicalisé nous attendait.
la chauffeuse du taxi est ambulancière, portugaise...trop marrante.
on passe 2 heures à rigoler et à discuter de tout et rien.
on arrive vers minuit à la maison.
voilou ct long mais bon résumer 3 semaines en 2 lignes c'est dur...





à suivre