IRM Médullaire, Prise de contraste

J'ai réalisé aujourd'hui mardi 19 Janvier, une IRM Médullaire à la clinique Saint Hilaire à Rouen.

Cette IRM retrouve les hypersignaux habituels au niveau cervical et thoracique, les mêmes qu'en octobre.

Mais un petit hypersignal en regard des vertèbres T10- T11 est nouveau et prend le contraste après injection de Gadolinium, ce qui explique les problèmes de marche récents.

L'option thérapeutique Rituximab + Imurel va être rediscutée mais vraisemblablement je devrais avoir cette intensification du traitement par immunosuppresseurs pour tenter de calmer mon système immunitaire suractivé...

IRM Médullaire !

Conclusion:

Ilots d'hypersignaux médullaires cervicaux et dorsaux hauts et moyens sans prise de contraste.

>>Pas d'évolution récente et à priori pas beaucoup depuis novembre 2008 !

L'acquisition des données a été super longue, surtout après l'injection de produit de contraste.

J'avais Rdv à 17h20, j'ai attendu un peu mais pas beaucoup et je suis ressortie à 18h50 de la salle d'IRM. Retour chez moi à 19h30 le temps des résultats...

Moi en tant que non experte, si je regarde les IRM je trouve que l'on voit bien mieux les lésions maintenant que en 2008. Mais le doc m'a dit que ça n'avait pas bougé, alors tant mieux!

voilà les images:

Je ne sais pas trop ce que ça veut dire protrusion discale postérieure modérée....

je chercherai quand j'aurais le temps..

IRM Encéphalique

Hier, Jeudi 24 Septembre je suis allée passer un IRM Encéphalique.
Pas de problème à signaler, seulement 2 petits hypersignaux anciens en T2 et FLAIR.

-Un dans la substance blanche péri-ventriculaire hémisphérique para-occipitale droite.
-Un autre hypersignal punctiforme à peine distinct mais résiduel, de localisation frontale supérieure homolatérale.

Certains auraient même disparus (?) par rapport au précédent IRM en Novembre 2008.
Il n'y a pas de prise de contraste après l'injection de Gadolinium ( Dotarem), donc pas de caractère évolutif...!

Plutot bon donc cet IRM, maintenant reste plus qu'a attendre l'IRM Médullaire ( Moelle) début Octobre

De retour à Albi pour la dernière année à l'EMAC après un été mouvementé....

ça y est je suis enfin de retour à l'EMAC (Ecole des Mines d'Albi Carmaux) après l'avoir quitté pour une année Internationale en Mai 2007 ( stage en espagne, semestre en finlande, semestre en espagne, stage en angleterre...)
je suis donc de retour et très heureuse de retrouver les amis laissés ici il y a bien longtemps.....!!!
Il faut dire que mon été n'a pas été de tout repos.
après l'espagne le 29 juin, j'ai commencé le stage le 1er juillet en angleterre sans avoir eu le temps de défaire les valises ou presque.
le mois de juillet dans l'entreprise Rainbow pools a été rythmé par le travail.
lever 6h45 debut du travail à 9h ( bouchons sur la route pour y aller)
repas du midi sur le pouce et sur le clavier en 1 heure maxi.
fin du travail à 17h et retour vers 18h toujours avec les bouchons.
repas du soir presque aussitot en arrivant et dodo vers 21heures maximum.
j'étais complètement HS après la journée.
travail très intéressant, j'ai appris beaucoup de choses dans plein de domaines différents.
l'entreprise, contructeur de piscines de luxe et de parcs aquatique de haut standing du style Center parks ou disney....souhaitait vraiment me montrer l'éventail des taches qu'il était possible de réaliser avec eux.
Bref je suis restée tout le mois de juillet avec eux, dans les petits bureaux ou seulement une quizaine de personnes travaillent.

c'était très sympa l'ambiance et je me suis bien intégrée dès le début même si c'était un peu dur de passer des appels en anglais auprès des fournisseurs.....

en dehors de l'entreprise je n'ai pas eu trop l'occasion de rencontrer des gens, j'étais tellement fatiguée le soir que je n'vais aucune motivtion pour sortir et tenter de voir du monde. de même le weekend, comme j'avais souvent de la visite...
du coup au niveau social je dois le dire c'était moyen. mais bon en un mois je ne pouvais pas esperer beaucoup plus.

en aout après cette phase de fatigue intense, je commençais à ressentir des difficultés pour marcher.
le weekend du 3 aout à londres ça devenait insuportable, j'ai passé le weekend en chaise roulante, je décide donc de rentrer pour consulter.
a peine arrivée le lundi, je rentre à l'hopital en ambulatoire pour 3 jours de solumédrol.
là je n'ai pas de chance je tombe sur une infirmière vraiment pas aimable, elle me pique 3 fois , s'enerve, ne parvient pas à trouver une veine convenable. après 3 pansements elle finit par y arriver....
ça commençait bien...
le docteur passe me voir m'osculte, très sympa ce jour là.
il m'explique qu'on va faire 3 jours de protocole solumédrol et un IRM le lendemain.
bien je me dis c'est cool enfin je vais etre en forme.

bon ben au bout des 3 jours c'est pas encore la fete. je sors de l'hopital, j'ai presque 15 jours de repos je dois reprendre le stage à guildford le 18 aout.
vers le 13 aout, je sentais bien que ça n'allait pas mieux. en fait avec les 3 jours ça a été mieux 3 ou 4 jours et après ça a réempiré jour après jour.
je l'appelle donc j'y retourne en urgence....

là pas de chance une fois de plus je tombe sur un mauvais jour. ce docteur très lunatique est de mauvaise humeur....il ne fait pas de cas de ce que je lui dit, il m'osculte à peine...je repars sans rien, comme si je n'y était pas allé. c'était normal selon lui.

je retourne donc pour le stage le 18. là je fais lundi, mardi, et mercredi je n'en peux plus je rentre aux urgences à Guildford le mercredi après midi.
je m'en serais bien passé.
aux urgences, une grande pièce avec 10 lits brancards séparés par des rideaux...
des infirmiers ou aides soignants chinois ou thailandais aimables comme des portes de prison.
une snack box équilibrée avec chips, sandwich et mars....
on me branche direct une perf sur la main sans savoit si ça va me servir et sans prendre de gants
je suis en stress à ce moment là.
on ne m'explique rien. on veut me mettrre des grands cotons tiges dans le nez pour les maladies nosocomiales...allez comprendre ça en anglais. le gars me sors les cotons tiges de 20cm j'ai flippé.
en fait il voulait juste prendre un prélèvement mais au lieu de me dire ne t'inquietes pas il me sort le truc super grand j'étais en train de calculer sur son front la distance entre l'entrée du nez et le cerveau..je vous jure ca ne rassure pas.
enfin plein de trucs du genre, electrocardiogramme and co.
après ça je vois une docteur. là bas les docteurs ils n'ont pas de blouse, juste le stétoscope autour du cou pour les reconnaitre.
la mienne est une docteur rebelle, avec le voile sur la tete.
enfin ça peut importe. elle est très gentille, surement la personne la plus sympa que j'ai rencontré dans ce service.
elle me dit qu'il faut me garder pour voir le neurologue le lendemain. en attendant je dois auss voir la consultante (boulo le plus inutile du monde) c'est quelqu'un qui vient pour savoir si il y a besoin de voir un autre docteur. au final je l'ai vu elle et le neurologue mais seulement le lendemain matin après avoir passé une super nuit:

les chambres là bas c'est presque comme aux urgences. bon ce sont de vrais lits. mais on est 6 par chambre, séparés par des rideaux. j'ai des collocataires en piteux état.
des grands mères qui hurlent a la mort, une jeune fille avec des tuyaux partout...
la salle de bain et les toilettes loin au bout du couloir...
de quoi faire de bons cauchemards...
après cette nuit là j'étais contente de rentrer en france.
je suis donc rentré en france le samedi matin avec le ferry de la nuit du vendredi au samedi.

arrivée au havre le périple n'est pas fini...
on téléphone aux urgences de l'hopital jacques mono pour savoir si il y a un neurologue de garde...ils nous disent que oui.
me voila donc parti aux urgences, il est environ 10h du matin.
là prise en charge très rapide, impeccable, je vois un docteur, on me rebranche une perf, prise de sang, analyse d'urine...... electrocardiogramme...radio du thorax encore une fois...
je reste jusquà 16h environ et là on me dit bon ben ya deux possibilités....
1: rester jusqu'a lundi dans une chambre sans aucun traitement le temps de voir le neurologue.
2: repartir et essayer de voir le neurologue habituel le lundi.

le choix est facile. je repars sans rien.
le lundi on appelle mon doc, il est en vacances. son collègue n'ayant pas une réputation géniale, on préfère essayer de trouver un autre doc.
je me retrouve donc à avoir un rendez vous avec un super neurologue très sympa, le Docteur Presles à la clinique du petit colmoulins.
il me reçoit en urgences en fin d'après midi ( j'avais rendez vous à 13h30...mais bon il est très demandé :-))
il me propose de me faire hospitalisé soit dès le lundi soir soit le mardi matin.
je choisi le mardi matin pour avoir le temps de préparer mes affaires. je n'étais plus à une nuit près depuis le temps que je galérais....( on était le 25 aout et ça avait commencé début aout)
je suis donc rentrée le mardi pour 6 jours de protocole solumédrol et 2 IRM médullaire et cérébral.
la question qui se pose maintenant et que personne ne s'était posé....
mes anticorps Immunoglobuline IGG NMO sont ils négatifs ou positifs.......?????
le dosage a été fait en espagne lors de la ponction lombaire mais les résultats ne sont jamais arrivés.
j'ai réussi à les obtenir mais ils ont été écris à la main ce qui ne convient pas du tout au docteur.
du coup comme il y a un doute, je dois refaire une ponction lombaire le 26 septembre prochain.

après les 6 jours de solumédrol, je suis sous célestène pour réduire progressivement les doses.
je remarche presque bien. pas besoin des béquilles.
c'est vraiment magique les corticoides.

en gros il y a un doute que j'aie la Neuromyelite optique de Devic car je n'ai pas beaucoup d'atteintes cérébrales, uniquement du médullaire et j'ai eu 2 névrites optiques rapprochées a 15 jours d'intervalle.
ce que ça changerait:

• au niveau pathologie, presque rien c'est juste une forme un peu spéciale de SEP.
• au niveau traitement je devrai changer passer de l'interféron AVONEX à

du coup pour l'instant je continue AVONEX en attendant d'avoir les résultats de la PL.

Bilan depuis février 2008:

33 jours d'hopital,
21 grammes de solumédrol ( équivalent 600 cachets 35 mg)
5 poussées......

Le traitement ! ....Immunomodulateurs....

Mercredi je suis allée à l'IRM médullaire,
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...

Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :

*Sclérose en Plaques certaine.*

Bref, je dois commencer un traitement (il ne m'oblige pas mais conseille fortement), c'est normal il existe des traitements dits immuno-modulateurs qui permettent de réduire les poussées (crises) de 30 %. alors même si c'est pas grand chose c'est toujours mieux que rien. comme dirait le neurologue autant jouer à la loterie.!!!

"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."

Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))

Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....

voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)

Diagnostic: Enfin ça se précise!....

Jeudi 20 mars je vais passer un IRM cérébral
( juste cérébral il faudra attendre le 4 avril pour faire l'autre partie: médullaire....ben oui en Espagne on m'a tout fait d'un coup mais en France il faut attendre au minimum 4 jours entre les 2, chercher l'erreur...)
RDV à 10h45 passage à 12H10, plus de 40 minutes dans la machine puisque c'est un protocole spécial en cas de suspicion de SEP avec des coupes spéciales fines...

Le doc me dit qu'il ne voit pas assez de lésions pour affirmer avec les critères de Mc donalds que c'est une SEP ( critères qui permettent d'être sur que c'est une SEP en fonction du nombre de poussées, du nombre de lésions à l4IRM, des résultats de la ponction lombaire et des potentiels évoqués...) .
Le seul truc qu'il remarque vraiment c'est un élargissement du nerf optique gauche conformément au symptôme clinique de névrite optique qui n'est pas encore complètement résorbée. Il me dit en passant que c'est super subjectif, que les médecins en espagne on surement vu une lésion de trop et que le médecin au havre sur l'IRM précédente avait du oublier une lésion..bref rassurant tout ça...

Vendredi 21 mars, RDV avec le Neurologue Mr Perrotte à la clinique des Ormeaux au Havre.
à peu près à l'heure, juste quelques minutes d'attente.
très pro et très sympa, il prend connaissance du dossier, de l'historique ...
il regarde les IRM, celle du havre sur l'ordi avec le CD, impressionnant, avec la souris il fait avancer les coupes en 3D on a l'impression de voir mon cerveau en tranches dynamiques comme si on se déplaçait de bas en haut dedans.
bon il ne voit rien de spécial.

il m'examine et remarque la différence de sensibilité jambe gauche/jambe droite.
il regarde si je sens les vibrations d'un truc métallique, je les sens partout. il me pique avec une sorte de cure dent pareil pour voir si je sens bien tout.

après ça il regarde l'IRM d'Espagne, sous une autre forme puisque ce sont des plaques et non un CD.
il nous montre et explique les endroits ou il y a des lésions. Il nous démontre qu'une lésion qui avait été repérée en Espagne n'en est en fait pas une puisque sur la "photo" suivante on retrouve le même relief qui correspond à un sillon du cerveau vu en coupe....

Bref au final il ne dit pas que l'IRM d'Espagne est naze mais il enlèverait un paquet de lésions. cependant ça peut quand même être une IRM de SEP.

Lui il se base sur la clinique, les symptomes.
2 névrites optiques à 15 jours d'intervalle, pour lui ce sont 2 poussées distinctes + la jambe (Problème médullaire) , c'est suffisant pour affirmer un diagnostic de SEP....

il m'explique donc les différents traitements.
ça ne sera pas des immunosuppresseurs, prescrits dans les cas graves de SEP.
mais plutot des immuno-modulateurs. interférons béta.
en injection soit:

• Tout seul par voie sous cutanée un jour sur deux.
• Par une infirmière voie intramusculaire une fois par semaine.

J'ai RDV pour l'IRM médullaire le 4 avril et dans la foulée RDV neurologue.
en espérant que les résultats de la ponction lombaire soient enfin arrivés.

Pour l'instant avec 3 avis pour SEP et un avis "possible SEP mais aussi NMO ou ADEM"
je garde le diagnostic de SEP.!

surtout que le neurologue a dit que ça ne pouvait pas être ADEM puisque ça se voit très nettement à l'IRM et que c'est très grave...et très rare.
NMO est aussi très rare et grave. encore pire que SEP.

la ponction permettra d'etre surs....vivement que les résultats arrivent....

retour au pays après 15 jours à l'hopital central d'asturias...

Le séjour ERASMUS en espagne a été coupé court...

Après une semaine à Oviedo, j'ai passé 15 jours à l'Hopital central d'Asturias.
je suis rentrée le mardi 26 février aux urgences de l'Hopital d'Oviedo.
j'avais une névrite optique rétro-bulbaire à l'oeil gauche avant de partir...
j'avais été à rouen à Charles Nicolle pour ça.
ils m'avaient laissé repartir en me disant que je pouvais faire un traitement par injection de corticoides(3) mais que cela ne changera pas la guérison que ça pourrait juste l'accélérer, que dans tous les cas j'en avais pour 3 mois....
le mardi matin donc, après quelques jour à y voir de moins en moins, je commence à m'affoler...
la névrite est aussi du côté droit...

la secrétaire de l'école des mines, Maria-José m'a accompagné à 10h le matin.
on part en taxi, on s'arrete chez moi pour prendre les précédents examens et mes papiers.
à 10h30 je suis aux urgences ophtalmologiques...
prise en charge rapide, je fais aussitot une montagne de tests en tout genre....

controle visuel, fond d'oeil, champ visuel...radio du thorax au cas ou j'aurais avalé quelque chose..
électrocardiogramme, analyse d'urine et prise de sang...
Maria-josé reste avec moi jusqu'à 15h...après je lui dit de partir ça ne servait à rien de rester plus...
le secrétaire général, Malcom passe me voir aussi très sympa.

vers 18h le verdict tombe, je vais rester à l'hopital..cependant je dois attendre qu'une chambre se libère...
vers 20h on vient me chercher pour m'emmener à la "planta 6" chambre 622-B.
service Neurologie.

la chambre d'hopital...ou j'ai passé 15 jours......en compagnie d'une grand mère de 82 ans...
à ce stade on me dit que je vais rester une semaine...

le soir même on me met un traitement de corticoides par injections (perfusion)
j'ai la perfusion pendant 5heures, on me l'enlève donc vers 1h30 du matin.
sachant que les corticoides ça énerve , imaginez vous la nuit que j'ai passé.

le mercredi pareil sauf qu'on me met la perfusion 2 heures plus tot ...

le jeudi 28 on vient me chercher pour un examen de "potentiels évoqués",
un truc de fou, j'arrive vers 11 heures je revient 2 heures 30 plus tard à ma chambre.
le gars très gentil mais bon...
on me branche des petites aiguilles dans la nuque, dans la peau de la tete, dans le dos, puis dans les rotules et les chevilles...au total 16 aiguilles
on me passe un générateur de courant au poignet droit pendant un quart d'heure puis poignet gauche, cheville droite, cheville gauche....
le tout dure 2 heure 30 tout ça pour mesurer la rapidité de conduction des messages dans les celllules nerveuses.
resultat, conduction asymétrique, moins rapide du côté jambe gauche...conformément aux symptomes cliniques...

vu la longeur de l'examen, et que je commençais à avoir faim, je fais la suite le lendemain matin à 8 heures 15.
c'est un exam des yeux.
avec les aiguilles sur la tête, on me met devant une télé pour les réctions des nerfs optiques.
je dois regarder un point rouge au centre d'une télé avec un damier qui bouge...dur dur.
j'essaye de gérer la diagonale de l'écran pour viser le point parce que tout bouge...

après cet examen, le traitement corticoïde continue et je dois attendre de faire un IRM...
le traitement dure 5 jours, ils l'arrêtent un jour, parce que c'est le weekend et le lundi, un neurologue revient me voir, me refait des tests et me remet 2 jours de corticoïdes.
heureusement j'avais gardé la "voie" pas besoin de me repiquer.

entre temps j'ai eu 3 prises de sang...(et une ponction lombaire que j'explique plus loin.)

la journée à l'hôpital se résume comme ça...
déjà c'est un chambre partagée, on est 2, ma colloc est une grand mère de 82 ans qui est ici pour un problème d'infection suite à une opération du cœur, elle n'est pas dans le bon service mais il n'y avait plus de place en cardiologie....
la salle de bain est partagée avec l'autre chambre, on a donc une SDB pour 4.
heureusement pour moi la grand mère avait sa belle fille qui passait la journée à ses côtés, très sympa, on a bien discuté, les journées passaient plus vite grâce à elle.

Petite parenthèse remerciements:

• [ Gaël, ovation pour lui qui est venu me voir tous les jours au minimum 3h par jour voir plus. vraiment génial :-)

• ma mère qui est venu pour me soutenir, elle a supporté 9 jours d'hopital (et acheté plein de trucs en soldes accessoirement...lol)

• Mention spéciale aussi pour Franzie, copine allemande qui est venue me voir plusieurs fois...

• Andrea aussi...merci

• l'équipe de direction-secrétariat de l'école des mines d'Oviedo qui n'a pas arrété de m'appeler et de passer me voir, maria-josé,maria-jesus, pedro riesgo....
• les relations internationales de l'université d'oviedo...
• l'école des mines d'Albi qui m'a bien soutenu, notamment Isabella Dufour, Jacques Schwatzentruber et monsieur Bruno Verlon.
• Cristina, la propriétaire de mon appart qui est aussi passé et qui a pris de mes nouvelles.
• Mes collocs Lucia et Chelsea pour m'avoir apporté des affaires et être passé me voir plusieurs fois...
• et aussi comme je le disais, Cheri, la belle fille de ma voisine de chambre, sans qui les journées auraient été très longues...
• ceux qui m'ont appelé:mon père, mon frère, mes grand mères, ma tante fabienne, mon oncle Frédéric, Eva ma super géniale colloc de Finlande, Emilie qui est au danemark, ma cousine Géraldine, ma cousine Faustine....
• et tous les autres qui m'ont soutenu, Hélène, anneso, marc, steph, luis, josé, ma cousine Sandra....et j'en oublie peut être]

je reviens donc a ma journée à l'hopital:

réveil à 7 heures pour la prise de température "Hola!!!, termometro!!!"
à 8h30 " Hola!!!périodicos???" pour savoir si on veut des journaux...
à 9h15 arrivée du petit dej: "café con leche, pain ou biscuits avec beurre et confiture, jus d'orange"
après ça douche...remise du nouveau pyjama...soit bleu ou rose en fonction de la taille..très moche dans les 2 cas...


[comme je suis naze j'arrête là suite un autre jour
le diagnostic est le suivant: sclérose en plaques.
( pour plus d'infos: http://www.sep-neuro.com/sep/questceq.php)
..après un IRM qui est décisif et une ponction lombaire anormale...
demain rendez vous à paris avec un neurologue pour confirmer le diagnostic et voir pour le traitement....]

je reprend ou j'en étais....

je disais donc remise du nouveau pyjama..
après ça il est environ 10h, il n'y a rien a faire..
alors je me repose, je suis au lit presque toute la journée.
la première semaine je suis très fatiguée alors je dors beaucoup.
à 13h15 le repas du midi arrive, à 17h15 le gouter (café con leche comme le pti dej)
à 20h15 le repas du soir....
entre les repas je ne fais pas grand chose d'intéressant..
je dors, je parle avec mes visiteurs ou avec la belle fille de ma voisine de chambre de 82 ans...
je fais 10 aller retour dans le couloir par jour environ ou moins.
je croise toujours les même gens, le même monsieur avec sa robe de chambre a carreaux...
les gens sont dans un salle état dans les chambres du couloir...
des tuyaux dans le nez...couchés toute la journée..
ça permet de relativiser son état.
les familles restent dormir sur place pour assister les malades..ils ont le droit..les infirmières sont très compréhensibles sur le fait que l'on ait plein de visites même en dehors des heures prévues...pas comme en france ou elles sont souvent très peu aimables.

le 28 j'ai eu l'examen des potentiels évoqués (voir plus haut)

le 29 la ponction lombaire, vers 11h une infirmière m'appelle alors que je me baladais dans le couloir, je suis partie pour une heure terrible.
5 infirmières, une heure de boulot...
je suis sur mon lit, on me demande de me placer sur le bord, couchée sur le coté, dos vers l'extérieur. première piqure anesthésiante dans le dos près de la colonne...je douille..
puis une deuxième...commence alors une longue période de prélèvement de liquide céphalo- rachidien... (pour plus d'infos : http://fr.wikipedia.org/wiki/Ponction_lombaire)
quand je crois que c'est fini et bien non, on me fait assoir pour me reprélever encore une fois...
j'ai droit a une autre anesthésie locale...
j'en peux plus, heureusement que les infirmières sont là...
après tout ça on me donne un calmant, je passe l'aprem dans le gaz...
interdiction de me lever...on me remet une perfusion de corticoïdes.
j'ai "la chance" de tester le plat bassin puisque je n'ai pas le droit de me lever..
une horreur. ce jour a été le pire de mon séjour à l'hôpital...

après ce jour on ne m'a pas fait d'autre examen sauf l'IRM le jeudi mars. j'ai eu le résultat le vendredi 7 mars avec le diagnostic de SEP( sclérose en plaques).

à partir du vendredi on lance donc le processus de rapatriement en france.
avec Europe assistance. assurance de la carte bancaire visa premier.
le temps que les médecins envoient un rapport à Europe assistance je reste à l'hôpital, même si j'avais un permis de sortie pour le weekend.
j'étais trop fatiguée et trop de vertiges pour sortir.
j'avais gagné un mois de repos, autant le commencer dès a présent.
le rapatriement a donc lieu le mercredi 12 mars , 15 jours après mon arrivée à l'hôpital.

je galère pour obtenir les images IRM,et les résultats des analyses...
ça me semblait logique qu'ils allaient mes les donner directement et bien non, il fallait les demander..une heure avant l'arrivée du taxi pour l'aéroport,à 14h, commence un marathon dans l'hôpital pour récupérer les pièces du dossier.
heureusement que je parle maintenant quasi couramment espagnol sinon c'était la fin des haricots.

enfin voila le retour s'est bien passé, on est passé par Barcelone.
arrivé a paris un taxi-médicalisé nous attendait.
la chauffeuse du taxi est ambulancière, portugaise...trop marrante.
on passe 2 heures à rigoler et à discuter de tout et rien.
on arrive vers minuit à la maison.
voilou ct long mais bon résumer 3 semaines en 2 lignes c'est dur...





à suivre