Permission exceptionnelle pour le 31 YOUPI

Je suis à la maison, je viens de rentrer.

Merci à l'équipe super sympa qui m'a laissé sortir.

J'y retourne en fin de matinée demain.

Les 2 premiers jours de perf se sont bien passés. J'ai une chambre particulière avec salle de douche. Très confortable.

Régime sans sel et peu sucré.

Encore 3 perfusions je devrais donc sortir lundi vers 13h si tout va bien.

Je me suis installé un vrai bureau avec tout pour réviser.

Je fais ce que je peux entre les siestes.

Je révise mon endocrino avec des travaux pratiques sur la fonction corticotrope.

Je sais à présent pourquoi j'ai du calcium en poudre au petit déjeuner, du potassium le soir et un protecteur gastrique...

J'ai bien le moral avec ma grosse dose d'anti-dépresseurs pour les douleurs neuropathiques.

J'ai l'impression que la maison pourrait s'écrouler que ça ne m'atteindrait pas. Etrange sensation.

Je suis shootée. 2 grammes de solumédrol dans mes veines, 9 comprimés de Clomipramine 10mg, 6 comprimés de Lioresal 10mg..

J'ai de l'énergie à revendre (surtout la nuit)

Les douleurs n'ont pas encore disparues mais sont un peu moins violentes. Je suis descendue de 7 à 6 sur l'échelle subjective de douleur.

Anecdote du jour:

ou plutôt de la nuit....

Une femme perdue dans le couloir du service vers 3h du matin est rentrée dans ma chambre en pensant que c'était la sienne.

Elle était complètement à l'ouest. Les infirmières ont du batailler pour la ramener à bon port elle ne savait même pas qu'elle était dans une clinique...effrayant.

Le matin cette même femme demande du potage au petit déjeuner, elle pensait que c'était le dîner....

Bon 31 à tous amusez vous bien

Et Que du bon pour 2010!

Surtout la santé pour tous ceux qui me suivent et qui sont aussi atteints mais aussi les chanceux qui ne connaissent pas les hôpitaux.

Aussi tout ce que vous pouvez souhaiter pour améliorer votre quotidien :-)

En route pour la clinique....

Et voilà je suis en route pour un protocole "solu-mais-drôle" pour bien terminer l'année..

Je rentre dans une petite heure à la clinique du petit colmoulins pour 3 à 5 jours de bolus pour mes troubles qui ne font qu'augmenter depuis mi-novembre.

Dans l'ordre d'importance:

-Douleurs mains et avant bras

-Spasticité et tremblements des 2 mains quand je fais un effort ( porter une casserole par exemple)

-Fatigue ( Effet secondaire Lioresal+ anafranil?)

-Sensation d'étau dans le dos et les côtés des abdominaux.

-Fourmis jambe gauche en permanence

-Fourmis jambe doite et bas du dos après quelques minutes de marche....

Un 31 décembre à la clinique en perspective sauf si j'obtiens une permission de sortie exceptionnelle...

j'aurais des choses à raconter :-)

Bonnes fêtes à tous

Peut être un protocole solumédrol pour bien finir l'année...

Ce matin rdv avec Dr Presles comme j'ai perdu du temps pour me garer, impossible de trouver une place à la clinique à 10h le matin.....
je suis arrivé à 10h02
il m'avait attendu un peu avant d'aller faire sa visite dans son service mais vu que je n'arrivais pas il est parti. on a du se croiser...
Du coup même avec l'appel de sa secrétaire qui lui a dit que j'étais la il est arrivé à 11h05 dans sa salle d'attente.
Il y avait déjà du coup 3 couples de vieux + moi qui attendait.
Je suis passé en premier, j'avais rdv en premier !
Sympa comme toujours il était content de voir que le traitement fonctionne bien.
Pour les effets secondaires bizarre genre vision stroboscopique la nuit ou l'impression d'avoir la peau du front décollée il n'a pas dexplication, il me dit d'essayer de baisser les doses pour voir si ca fait toujours effet mais moins d'effets secondaires.
Pour ma main raide ( les 2 plus petits doigts répondent mal) et les fourmis dans la jambe gauche, il pense que ce serait bien de faire 3 à 5 jours de bolus après noel (pour pouvoir quand meme manger fois gras and co)
à revoir avec le Professeur lévesque j'en saurai plus le 22...

Du nouveau pour mon bras...

Lundi, je suis allée voir mon super neurologue du Havre.

Rdv à 19h, il me reçoit à 19h40 et me garde une heure...

Toujours aussi sympa même en fin de journée.

Après avoir examiné mon bras, il me montre la carte des dermatomes:

Ce sont des zones innervées par une seule fibre sensitive provenant de la moelle épinière

Vu la situation de la douleur, il pense tout de suite à un problème de type radiculaire

(qui viendrait de la racine des nerfs au niveau de la moelle épinière)

Le problème se situerait au niveau des vertèbres C7-C8 et T1 ( T2 ?).

Cela pourrait venir d'une lésion cicatricielle mal "cicatrisée" à ce niveau.

Ce serait donc lié à ma pathologie mais plutôt un résidu de lésions anciennes qu'une nouvelle activité de la maladie.

Traitement:

1. Pour les douleurs neuropathiques: Anafranil (Antidépresseur, action sur voies sérotoninergiques , Clomipramine) 3 fois 10mg je dois augmenter progressivement jusqu'à 6 fois 10mg/j
2. Pour l'hypertonie de la main : Lioresal,(Myorelaxant, Stimule les récepteurs GabaB, Baclofène) 3 fois 20 mg /j

2 médicaments niveau 2 vigilance....je risque d'être un peu ralentie

Je le revois lundi 14/12 pour faire le point sur cette première semaine de traitement.

Une commune à mon Nom....:-)

Merci à mon FX d'avoir déniché cette info rigolote, une ville d'Auvergne s'appelle Ste Florine:

Infos sur Wikipédia

Encore des médecins pas d'accord...

On m'avait annoncé une épicondylite...

Mais malgré la coudière spéciale achetée en pharmacie ( non remboursée), la crème anti-inflammatoire et les dafalgan 1 gramme au rythme de 4 par jour, j'ai encore mal, plutot dans la main et l'avant bras.

Je suis donc allée voir mon généraliste ce samedi.

Après m'avoir posé un nombre incroyable de questions, avoir fait tourner mon bras dans tous les sens et avoir tapé dessus avec son marteau réflexe...Il finit par me dire qu'il ne sait pas ce que j'ai mais que c'est sur je n'ai pas de tendinite du coude...

Super !

Il pense sans aucune certitude que ce serait peut être un canal carpien très atypique ou encore une névralgie cervico-bracchiale elle aussi atypique.

Il m'a fait un courrier pour le Dr Presles et me suggère de le revoir et éventuellement de faire un électromyogramme pour savoir d'où ça vient.

Bref je suis avancée je sais ce que je n'ai pas.

Mon généraliste ne peut pas complètement éliminer la possibilité d'un lien entre la prise de sang ratée au plis du coude et la douleur. Il n'élimine pas non plus l'hypothèse d'un trouble associée à ma pathologie.

En tout cas, j'ai toujours mal en écrivant et en faisant de l'ordi.

En attendant une solution je continue mon rythme de dafalgan et le lioresal ( 3 fois 20 mg) qui n'améliore pas ma spasticité de la main mais bon c'est pire quand je l'arrête alors je continue...

Spectacle de Magie Au Havre ce Samedi 28 Novembre

C'est au ART' SPORT Café , 1 rue Marcel Toulouzan, Au Havre.

2 représentations dans la journée, une à 15h à 6 €

et une à 19h30 , 20 € avec le repas.

Réservations au 02 35 26 38 66

Venez nombreux le show est d'une très grande qualité !

Une Heure Trente à couper le souffle !

Venez assister au spectacle de Magic Caraïbe

Vainqueur la semaine dernière d'un grand concours de magie qui le qualifie pour les championnats de France.....

Ps: c'est mon "petit" Frère :-)

Epicondylite !

J'avais mal à la main depuis quelque jours, puis cette douleur est remontée vers le coude et maintenant elle s'étend jusqu'à l'épaule.

Je ne savais pas ce que c'etait jusqu'a cet aprem.

je suis allée voir à l'hôpital, dans le service ou j'ai eu la perfusion, pensant que peut être c'était dû à mes piqures ratées.

En fait rien de tout ça, c'est une épicondylite , une tendinite du coude.

J'écris de la main gauche sur l'ordi, très pratique....

une bonne chose, ça n'a rien a voir avec le gougerot.

Je ne fais pas de seconde perfusion de Rituximab car mes lymphocytes B portant le CD 20 sont toujours bien bas et mon état clinique est plutôt bon.

Bonne nouvelle donc.

à part cette tendinite qui tombe mal en période de cours intensifs, avec beaucoup de présentations à préparer...

Merci à Stéphanie, l'interne du Service, très compétente et sympathique :-)

Merci aussi au professeur Lévesque d'être passé me voir entre 2 consultations...

Retour sur ....Rituximab!

Hier, Mardi 10 Novembre, 8h40, arrivée à l'Hopital, prise en charge rapide, on me conduit à une chambre double déjà occupée par une dame d'environ 70 ans (Une râleuse, qui n'a pas arrêté de se plaindre parce qu'on l'avait fait venir à 8h30 alors que sont traitement n'a commencé qu'à 10h... à 13h30 elle était partie...)

Presque aussitôt on vient me poser la perfusion, pour me faire une prise de sang super complète de 10 tubes. avec beaucoup d'immunologie et notamment la recherche des Anti-corps SSA-SSB caractéristiques du Syndrome de Gougerot-Sjogrën.

La pose de perf a été un peu (Bcp...) laborieuse.

Après 3 essais l'infirmière réussit à me piquer correctement. Elle décide alors de faire la prise de sang par ce cathéter. Pas assez de pression, elle décide de me repiquer de l'autre coté. Cette fois ci dans le plis du coude, là ou normalement c'est très facile et ou ça ne me fait jamais mal. Là je ne sais comment elle a fait ça, elle a touché un

tendon ou un nerf, j'ai pris une grosse décharge dans tout le bras, effet immédiat, trop mal j'en avais les larmes aux yeux. Du coup elle a ré abandonné cet endroit pour me piquer plus bas....encore bien laborieux.

Le résultat de ce travail... en images:

Finalement je me suis retrouvé avec perf au bras gauche là ou il n'y avait pas de pression....

Pas bien placée, bien douloureux toute la journée.

Le protocole anti-allergique (Anti-histaminiques, corticoïdes, Dafalgan) commence vers 10h.

Le rituximab vers 13h30.

3h15 de perfusion de Rituximab puis presque 2h de rinçage avec une solution physiologique.

Pas d'effets secondaire, juste un gros coup de fatigue pendant le protocole anti-allergique.

Je sors de l'hopital à 19h15, avec une ordonnance de Lioresal pour mon hypertonie de la main, sans savoir si je dois revenir dans 15 jours...(vive l'organisation une fois de plus)

Je le saurais probablement jeudi ou vendredi....

Merci à mon chéri qui est venu me chercher.

Merci à Marjorie d'être passée me voir...

Prochaine cure de Rituximab en vue...

Le mardi 10 Novembre prochain, 8h30, je serai au CHU de Rouen (Annexe de Bois Guillaume) pour ma 2 ème cure à 6 mois de Rituximab.

Après la visite d'un interne le traitement sera lancé, il y en a pour 5h de Rituximab + le protocole anti-allergique avant (Anti-histaminiques, anti-inflammatoires, paracétamol...etc...)

Je dois juste faire une prise de sang de contrôle le vendredi précédent.

A priori peut être qu'une seule perfusion, pas la seconde à 15 jours..à repréciser.

Cette fois ci je le fais en Hopital de Jour, comme ils disent là bas, en HPDD (Hospitalisation Programmée à Durée Déterminée)...

Pour une fois je préfère un CDD qu'un CDI :-)

Un Super système !

Voilà une super invention qui permet de passer de bons moments entre amis !

Sur le même principe que le karaoké sauf que là vous êtes la star du clip vidéo....

Erreur médicale !

Voilà une note médicale me concernant qui m'a fait faire un bond....

Je l'ai trouvé dans mon dossier que j'ai récupéré du CHU de Toulouse en vue de ma consultation avec le Pr Lévesque de médecine interne à Rouen ( il m'a été très aimablement envoyé par mon Super professeur, Pr Brassat).

Seulement qu'elle a été ma surprise de découvrir cette note apparemment rédigée le 23 janvier dernier suite à mon hospitalisation à visée diagnostique du 3 au 5 décembre 2008...

d'après la note, on m'aurait détecté un

Taux de protéine Tau très anormalement élevé dans le LCR et typique d'une maladie de Creutzfeld Jakob.

Seulement voilà, je n'ai pas eu de ponction lombaire lors de cette hospitalisation...

j'en ai donc rapidement conclu à une erreur sur la personne. Cette erreur m'a été confirmée par le professeur qui a chargé ses secrétaires d'enquêter sur le sujet.

Effrayant non?

IRM Médullaire !

Conclusion:

Ilots d'hypersignaux médullaires cervicaux et dorsaux hauts et moyens sans prise de contraste.

>>Pas d'évolution récente et à priori pas beaucoup depuis novembre 2008 !

L'acquisition des données a été super longue, surtout après l'injection de produit de contraste.

J'avais Rdv à 17h20, j'ai attendu un peu mais pas beaucoup et je suis ressortie à 18h50 de la salle d'IRM. Retour chez moi à 19h30 le temps des résultats...

Moi en tant que non experte, si je regarde les IRM je trouve que l'on voit bien mieux les lésions maintenant que en 2008. Mais le doc m'a dit que ça n'avait pas bougé, alors tant mieux!

voilà les images:

Je ne sais pas trop ce que ça veut dire protrusion discale postérieure modérée....

je chercherai quand j'aurais le temps..

Bilan...Symptomes, traitements, diagnostics..

Voir le Fichier bilan sur Google Docs

Vous y trouverez un récapitulatif de mon état (symptomes) de mes traitements et du diagnostic...

depuis février 2008 et jusqu'à Octobre 2009.

J'ai fait ce bilan en vue de ma consultation avec un professeur de médecine interne au CHU de Rouen ( Bois Guillaume), que je n'ai encore jamais rencontré, le 20 octobre prochain.

Gym Forme, Bilan

Mardi, après le lundi Yoga, je suis allée à un cours de "Gym Forme" à Mont Saint Aignan (SUAPS).

Le cours dure une heure, il y avait un homme assez âgé, bien courageux de venir, même s'il était bien entouré...

Le cours commence tranquillement par des postures de Taï-Chi ( ressemble beaucoup au Yoga).

Après ca un peu de cardio mais pas trop violent quand même, bien moins rapide que l'aérobic d'Angleterre avec ma super Prof Jane.

Des exercices avec des petits ballons pour travailler les bras et le dos, des squats pour les cuisses, des élastiques pour faire travailler les fessiers...

Un peu d'abdos par dessus.

Le tout en musique, ambiance sympa.

On ne transpire pas trop mais les muscles travaillent bien et il y a encore beaucoup d'étirements. pas mal donc.

J'y retourne ce mardi bien sur :-)

Yoga !! C'est Parti !!!

J'ai testé le Yoga à la Fac de Rouen aujourd'hui, plutôt bien :-)

c'est la méthode Iyengar,

Les postures sont un peu difficile à tenir c'est assez physique.

Il faut de l'équilibre...

Avec mon système cérébelleux qui me joue des tours c'est un peu dur mais je vais persévérer...

C'est super pour faire des étirements, c'est 1h30 à se tirer dans tous les sens.

Demain je teste le cours "Gym Forme", j'espère que ça ne sera pas trop dynamique :-)

J'ai rencontré une jeune fille très sympa là bas, Tu te reconnaitras ;-)

IRM Encéphalique

Hier, Jeudi 24 Septembre je suis allée passer un IRM Encéphalique.
Pas de problème à signaler, seulement 2 petits hypersignaux anciens en T2 et FLAIR.

-Un dans la substance blanche péri-ventriculaire hémisphérique para-occipitale droite.
-Un autre hypersignal punctiforme à peine distinct mais résiduel, de localisation frontale supérieure homolatérale.

Certains auraient même disparus (?) par rapport au précédent IRM en Novembre 2008.
Il n'y a pas de prise de contraste après l'injection de Gadolinium ( Dotarem), donc pas de caractère évolutif...!

Plutot bon donc cet IRM, maintenant reste plus qu'a attendre l'IRM Médullaire ( Moelle) début Octobre

1er cours en Master à Rouen

Ce matin, 8h00 enfin plutot départ à 7h20 de chez moi pour attraper un Teor ( Vide à ma grande surprise, peut être qu'il était un peu tôt..:-))

j'arrive à la fac, je cherche les préfabriqués qu'ont m'avait indiqué, pas de souci, j'arrive bien en avance.

à 7h55, une étudiante entre dans la salle, à 8h00 tout le monde est là, même le professeur, Pierrick Gandolfo, qui est aussi le responsable du Master Neurosciences.

On vient nous annoncer qu'il n'y a pas d'électricité, donc pas de rétroprojecteur...c'est le transformateur qui a brulé, les pompiers sont sur place.

Vers 8h40 nouvelle annonce, il faut évacuer les préfabriqués, ordre venant du Haut, le Bâtiment principal des sciences est aussi évacué et fermé.

On trouve refuge dans le bâtiment de maths pour terminer ce premier cours de Physiologie de la Neurotransmission.

Cours de qualité, malgré les contraintes techniques et les multiples interruptions (Pas de brosse pour effacer le tableau..etc)

Le 2ème cours, Expression des génomes Eucaryotes a été annulé.

J'ai donc terminé les cours à 10h15 ce matin :-) Pas trop dur pour un premier jour.

Je suis ensuite allée pour m'inscrire au sport mais ça aussi ça avait subit un problème technique, ordinateurs en grève, l'inscription est reportée à demain.

après tout ça , j'ai fait une bonne sieste avant de me balader dans Rouen où j'ai rendu visite à ma super cousine qui travaille chez petit bateau...

à Suivre..

Mon nouveau Studio à Rouen, J'y suis !!!

Voilà mon nouveau studio de 23 m² à Rouen près de la Fac de Droit et de l'arrêt de Teor Pasteur qui m'emmene tout droit à la Fac de Mont Saint Aignan.

Ca y est tout est rangé, décoré, installé...

Demain rentrée en Master Neurosciences... à 8h00, Le réveil s'annonce d'ores et déjà difficile...

ça y est j'y suis, après presque 3 mois à me plonger dans les bouquins d'anatomie, de physiologie mais aussi de neurosciences, je suis plus que motivée pour cette rentrée dans un nouvel univers.

Fini l'ingénierie, place à la Biologie Cellulaire !!

Rdv Dr Presles Check Point Rituximab !

Aujourd'hui vendredi, à 17h50, j'avais RdV avec le Dr Presles mon Super Neurologue Normand de la clinique du Petit Colmoulins.

Chose étrange, il n'y avait personne dans la salle d'attente à mon arrivée : Pas de retard???

Au total 10 minutes de retard seulement, impressionnant, je n'avais jamais vu une telle ponctualité depuis bien longtemps...:-)

Le Docteur m'accueille très souriant comme à son habitude, sa première remarque: "Ah Florine, belle et bronzée, mais d'ou tu reviens pour être bronzée comme ça?"

Son bureau est rempli de cadeaux de ses patients, des peluches par centaines partout sur le bureau, les étagères... des cartes postales, des lettres, des dessins, remplissent tous les murs du cabinet.

Il avait en sa possession mon dossier de Toulouse, qui avait été envoyé par le Pr Brassat. Le dossier est complet, il y a même les IRM!

Il avait eu le Pr Brassat au Téléphone en Aout, il n'a pas tarit d'éloges à son égard. Ils sont du même avis, il pense également que le Rituximab était la meilleure solution par rapport à la balance Bénéfices/Risques... L'avonex (Interféron) n'avait pas marché, l'immurel ( immunosuppresseur) non plus, il peut donc supposer que copaxone et rebiff n'auraient pas marché non plus.

Il m'a ré expliqué que pour lui, comme pour Brassat d'ailleurs, il n'est pas approprié de classer les maladies immunologiques dans des cases avec des noms...Chaque malade à un ensemble de symptômes, un dysfonctionnement du système immunitaire, sans qu'il ne soit véritablement utile pour le traitement de mettre un nom sur tout ça. On peut très bien se trouver à la frontière de deux cases ou plus...

L'idée c'est de trouver une solution à ces symptomes, point.

Concernant le Rituximab, il n'est pas du tout opposé à me le faire, seulement comme c'est un traitement dont l'Autorisation de Mise sur le Marché est pour le Lupus et la Vascularite, il n'est pas dans la légalité s'il me le fait.Parce qu'il exerce dans une clinique privée, il ne peut pas se permettre d'engager la responsabilité de son équipe et de l'établissement.

Il n'y a rien de définitif mais il va surement m'envoyer au CHU de Rouen. Il a un collègue professeur ( Hervé Levesque) en médecine interne qu'il connait bien et à qui il a déjà envoyé quelques patients. Il pense que ça serait mieux de le faire là bas, ils ont plus l'habitude des traitements de ce genre et surtout ils ont le droit car ils sont dans le public ( apparemment) !

Rouen c'est à une heure de chez mes parents et c'est là où j'ai mon appart pour les études alors ça me va aussi :-)

Voilà, au niveau de l'examen neurologique, tout est normal, à part mon syndrome pyramidal mais ca je commence à m'y faire. Le seul "symptome"que j'ai en ce moment, un peu galère mais qui n'est rien comparé à ce qui peut se faire, c'est de la fatigue, je suis HS en permanence, même en dormant beaucoup...

On a un peu (Beaucoup) discuté et d'après le Dr, la biologie cellulaire c'est l'avenir de la médecine, il y a tellement de choses encore inconnues !

ça tombe bien c'est ce que je vais faire :-)

Emménagement Imminent !

Demain mardi 1er septembre, je signe le bail et je récupère les clés de mon studio à Rouen. 23 m² à deux pas de la fac de droit, de l'arrêt de Teor "Pasteur", pour ceux qui connaissent...

Je suis en plein dans les cartons, je dois retrouver mes affaires d'albi (Vaisselle..etc) et les préparer pour charger la camionnette.

Une longue journée m'attend.

Bientôt rouennaise...:-)

J'espère que vous allez bien en ce moment, n'hésitez pas à m'envoyer de vos nouvelles!

Gros bisous

Flo

Pour réviser les bases de Neuro...

Toujours dans mon programme de mise à niveau pour bien commencer l'année, je recherchais des informations sur le PACAP, un neuropeptide qui présente de grandes opportunités thérapeutiques pour le traitement des patients victimes d'un AVC, pour la récupération et la régénération des neurones touchés. C'est un des axes de recherche de l'unité 413 de l'Inserm à Rouen.

Voilà donc ce que j'ai trouvé par hasard:

***Voila un super site en anglais avec des tutoriaux en flash: Med's Neurophysiology

***Un site très clair sur l'AVC, par le Docteur Jean-Albert Lotterie du CHU de Toulouse: abcavc

***Le site d'enseignement de la neuroanatomie par l'image de l'université de Jussieu: Neuranat

Une présentation du SGS...

Syndrome de Gougerot Sjogrën

Pr Pierre-Yves Hatron

Service de médecine Interne

Hôpital Huriez

CHRU Lille

Centre national de référence

Maladies Systémiques Autoimmunes Rares.

Voir la présentation ICI

[Attention quelques images un peu choc]

Grippe A ( H1N1) ou pas grippe ?

Mercredi 10h je suis frappée par la fièvre, alors que je revenais de ma balade habituelle du matin pour promener les chiens, j'avais l'impression d'être au pôle nord.

J'étais Congelée. Je me dépèche de rejoindre mon lit avec polaire et grosse couette.

Malgré le paracétamol ( 4 grammes dans la journée), la fièvre ne passe pas et ne descend pas en dessous de 38,5, les maux de tête persistent également.

Après avoir contacté mon super Professeur de Toulouse, Pr Brassat (Que je sais très réactif en général) pour lui annoncer mon état et lui demander s'il pense qu'attendre le lendemain de voir si ça passe était possible ou s'il fallait consulter immédiatement.

En choisissant la prudence il me renvoie vers le médecin de garde (10 minutes chrono après le départ de mon e-mail). Je me rend donc chez le médecin de garde (comble du hasard, le médecin de garde ce jour là est le frère d'une amie...).

Vu le facteur de risques "Rituximab", et l'épidémie actuelle, il me met sous Tamiflu pendant 5 jours (conformément aux instructions du ministère), il ne peut exclure la Grippe A ( H1N1) et comme je suis "à risques" il ne vaut mieux pas tenter le diable en ne prenant que du paracétamol.

Pour aller chercher les médicaments à la pharmacie de garde il faut d'abord passer au commisariat récupérer l'adresse de la pharmacie avec un contrôle d'identité au passage.

En fait cette grippe est comme toutes les autres qui font 5500 morts par an. Seulement celle là est particulièrement contagieuse et son impact économique n'est pas négligeable. D'ou le tsoin tsoin actuel. Les patients sans facteur de risques sont renvoyés chez eux avec du paracétamol uniquement.

Après avoir passé une nuit plutôt tranquille, la fièvre avait disparu à midi.

depuis je me repose mais j'ai déjà repris un peu de forces.

Cet après midi je suis allée aux urgences de l'hopital du havre pour faire le test de dépistage PCR à la recherche de l'ADN viral.

J'ai été accueillie comme si j'étais super contagieuse, pas d'attente pour moi, isolement en chambre fermée dès mon arrivée.

Le docteur arrive équipé de charlotte sur la tête, gants, blouse jetable, masque...etc.

Mais comme je n'avais pas les symptomes pulmonaires, ils n'ont pas voulu me faire le test.

(une histoire de criteres définis par l'agence sanitaire).

Dommage j'aurais pu apporter ma contribution à la communauté scientifique si c'était vraiment la grippe, ils sauraient que les patients sous rituximab peuvent bien réagir à l'attaque du virus...

Je reste donc sans certitude aucune par rapport à la grippe. Est ce que je suis mieux grâce au Tamiflu ou parce que ce n'étais pas vraiment la grippe?? je ne le saurais sans doute jamais...

Video de cultures de cellules souches neurales

"Humoral and contact interactions in astroglia/stem cell co-cultures in the course of glia-induced neurogenesis — Aggregate formation by NE-4C neuroectodermal cells in non-contact co-cultures with astrocytes(2005)"

Expérience de laboratoire

Domaine : neurosciences

Mots clefs : division cellulaire, astrocytes, cellule

Présentation : Champ de vision : 440um X 320um.

Durée de l'enregistrement : 48 h.

Nombre de prises de vues : 579 (5 min/prise).

Pendant les 30 heures de collisions et de séparations aléatoires des cellules NC-4C. Les cellules soeurs se séparent les unes des autres après la division de chaque cellule. Les astrocytes peuvent être reconnus à leurs formes aplaties.

Cliquer ICI pour visionner la video au format MPEG

( Source: relais d'information sur les sciences de la cognition, www.risc.cnrs.fr)

Mais au fait le Syndrome de Gougerot Sjogrën, Qu'est ce que c'est???

Le syndrome de Gougerot-Sjogren (SGS) est une affection inflammatoire chronique caractérisée par une sécheresse oculaire et buccale définissant le syndrome sec. Le syndrome sec peut être associé à l'atteinte de différents organes. Sur le plan histopathologique, le syndrome de Sjogren se caractérise par une infiltration lymphoplasmocytaire des glandes salivaires.

Le SGS est une maladie systémique ou auto-immune pouvant être primitive, c'est-à-dire isolée, ou secondaire, c'est-à-dire associée à une affection systémique telle que la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie ou la polymyosite. La complication la plus redoutable du syndrome de Sjogren est la survenue d'un syndrome lymphoprolifératif.

Rarement, le SGS touche le Système Nerveux Central ( SNC). Dans ce cas le SGS peut "mimer", imiter d'autres affections telles que la Sclérose en plaques, avec des symptomes typiques comme la fatigue, des difficultés pour marcher, des pertes d'équilibre et de sensibilité, des sensations de fourmillement, des névrites optiques...etc

Les symptomes sont à peu près autant variés que les patients, chacun développe sa propre version de la maladie, plus ou moins génante et/ou invalidante.

J'ai le SGS Primitif, isolé, à priori. Avec (et majoritairement) des complications neurologiques du SNC, ce sont d'ailleurs ces symptomes "type-SEP" qui ont conduit les médecins vers un premier diagnostic erroné.

Epidémiologie - Incidence

Le SGS peut survenir à tous les âges de la vie, avec un pic de fréquence à l'âge moyen de la vie, au cours des quatrième et cinquième décennies. Le sex ratio est de 9 femmes pour un homme. Des formes familiales sont parfois observées. Le SGS est un véritable "syndrome carrefour" au sein des maladies auto-immunes en raison de l'existence des formes secondaires. La situation la plus couramment observée est celle du SGS secondaire, notamment à une polyarthrite rhumatoïde dont il émaille l'évolution dans environ 20 à 30% des cas.

Description clinique

L'expression clinique du SGS est différente selon qu'il s'agit d'un SGS primitif ou secondaire. Le SGS primitif se caractérise en effet par la plus grande fréquence des atteintes viscérales, neurologiques ou d'une vascularite.

• Syndrome sec

Le syndrome sec notamment oculaire et buccal caractérise le SGS qu'il soit primitif ou secondaire. Il peut être isolé et parfois au second plan notamment en cas de SGS secondaire.

Syndrome sec oculaire

Les signes fonctionnels de la xérophtalmie ou sécheresse oculaire sont des picotements oculaires, la sensation de sable ou d'un voile devant les yeux, l'absence ou l'insuffisance de larmes ou la survenue de conjonctivites. Le syndrome sec oculaire est objectivé par le test de Schirmer ou le test de rose Bengale.

Syndrome sec buccal

Il s'agit de l'autre manifestation clinique la plus fréquente du syndrome sec.

Gêne lors de la mastication ou la déglutution. A un stade avancé, les patients se plaignent d'une sensation de brûlure de la langue et des gencives. On note parfois une hypertrophie des glandes parotides, rarement volumineuses.

• Manifestations systémiques du SGS

Les manifestations articulaires sont très fréquentes au cours du SGS. Il s'agit habituellement d'arthralgies isolées, sans manifestations objectives. Les arthrites distales sont plus rares ; elles se distinguent de la polyarthrite rhumatoïde par l'absence d'érosions articulaires.

Les myalgies sont fréquemment observées au cours du SGS. La biopsie musculaire peut mettre en évidence une myosite non spécifique.

Une atteinte respiratoire est observée dans environ 30% des cas. Elle se manifeste radiologiquement par une atteinte interstitielle pouvant évoluer vers une fibrose interstitielle diffuse. Dans certains cas l'atteinte pulmonaire est résistante au traitement par les corticoïdes et les immunosuppresseurs et constitue un élément pronostic péjoratif.

Une vascularite à expression cutanée ou neurologique peut compliquer l'évolution d'un SGS. Les vascularites cutanées se manifestent par un purpura ou une urticaire. Les manifestations neurologiques en rapport avec une vascularite correspondent le plus souvent à une neuropathie périphérique sensitivomotrice des membres inférieurs.

Des manifestations diverses en rapport avec une atteinte du système nerveux central peuvent être observées. Il peut s'agir notamment de l'atteinte des nerfs crâniens. Des signes psychiatriques en rapport avec une vascularite cérébrale constituent un élément de mauvais pronostic. Ces manifestations sont extrêmement polymorphes et de diagnostic difficile.

D'autres manifestations cliniques peuvent être observées à type de splénomégalie, d'adénopathies périphériques, de syndrome de Raynaud, d'atteinte oesophagienne ou gastrique, d'atteinte rénale à type de tubulopathie. Il existe une association préférentielle entre le SGS et la thyroïdite d'Hashimoto. Une cholestase associée doit faire rechercher une cirrhose biliaire primitive, caractérisée par la présence d'anticorps anti-mitochondrie.

Signes biologiques

• Signes biologiques non spécifiques

Les signes biologiques les plus habituels sont l'existence d'un syndrome inflammatoire avec élévation de la vitesse de sédimentation, [La mienne est normale] et d’une anémie de type inflammatoire [Normal egalement]. Une leucopénie ( pas assez de leucocytes) ou une thrombopénie (pas assez de plaquettes) sont plus rarement observées. [Les miennes sont normales aussi sauf depuis le Rituximab, les LB sont à Zero..ce qui est normal] Une hypergammaglobulinémie de type polyclonale est une constatation fréquente au cours du SGS. La disparition en cours d'évolution de l'hypergammaglobulinémie avec apparition d'une hypogammaglobulinémie doit faire craindre la survenue d'une hémopathie.

• Anomalies immunologiques

Plusieurs anomalies immunologiques sont fréquemment observées, mais aucune d'entre elles n'est spécifique du SGS. Le facteur rhumatoïde est détecté dans environ deux tiers des cas[je ne l'ai pas], aussi bien dans le SGS primitif que dans les formes secondaires. Des complexes immuns circulants sont parfois détectés, de même qu'une cryoglobulinémie, celle-ci s'accompagnant parfois d'une vascularite. Le taux du complément sérique est parfois abaissé, pouvant parfois faire suspecter un lupus associé.

Les anticorps antinucléaires [Non plus...] recherchés en immunofluorescence indirecte sont détectés chez plus de deux tiers des malades atteints de SGS primitif et environ une fois sur deux dans le SGS secondaire. La présence d'anticorps anti-ADN natif est possible (environ un quart des cas)[Toujours pas...], mais les anticorps les plus caractéristiques du SGS sont des anticorps dirigés contre des antigènes nucléaires solubles, les anticorps anti-La/SSB [Encore moins] et les anticorps anti-Ro/SSA. L'anticorps anti-SSB ou anti-La est plus caractéristique du SGS primitif [Negatif] ; il est détecté dans 50% à 70% des cas, et s'associe environ une fois sur deux à la présence d'anti-SSA ou anti-Ro. La détection des deux auto-anticorps, anti-SSA et anti-SSB, est très évocatrice du syndrome de SGS. L'anticorps anti-SSB est moins souvent retrouvé dans les SGS secondaires et à des taux plus faibles. L'anticorps anti-SSA est présent dans 30 à 60% des cas dans le SGS primitif, et seulement dans 10% des cas de SGS secondaire. L'anticorps anti-SSA peut ne pas être détecté lors de la recherche des anticorps antinucléaires par immunofluorescence indirecte (faux négatifs). Sa recherche doit ainsi se faire indépendamment, en utilisant des substrats spécifiques. L'anticorps anti-SSA est associé à des formes plus graves du SGS avec vascularite, atteintes viscérales et signes hématologiques.

La fréquence de positivité des différents auto-anticorps est à interpréter avec précaution, car celle-ci varie en fonction de la technique de détection utilisée.

D'autres auto-anticorps sont parfois présents tels que les anticorps anti-thyroglobuline, anti-microsome thyroïdien, anti-mitochondrie, anti-muscle lisse. Les anticorps anti-canaux salivaires ne sont pas recherchés en pratique courante et ne sont pas spécifiques du SGS.

L'existence de certains allèles HLA n'est pas un critère diagnostique du SGS. Le SGS s'associe toutefois avec prédilection à l'haplotype HLA B8-DR3. L'intolérance relativement fréquente vis-à-vis des traitements de fond avec survenue d'effets indésirables pourrait être liée à l'antigène DR3, mais ceci n'a jamais été démontré.

Méthodes de diagnostic

Le SGS est suspecté sur l'existence d'un syndrome sec clinique. Le syndrome sec est confirmé par l'examen ophtalmologique avec réalisation des tests de Schirmer et de Rose Bengale. Il convient toutefois d'éliminer d'autres causes de syndrome sec telles que la prise de médicaments psychotropes, parasympathicolytiques, d'antihypertenseurs, ou la notion d'une irradiation préalable en regard des glandes salivaires.

La confirmation du SGS repose sur la biopsie des glandes salivaires accessoires [Positif révélant un important infiltrat lymphicytaire]. Ce geste simple est réalisé en ambulatoire et consiste en un prélèvement sur la face muqueuse de la lèvre inférieure. L'examen histologique des glandes salivaires renseigne sur l'importance de l'infiltrat lymphocytaire, l'altération des structures glandulaires, acini et canaux excréteurs, et la fibrose du parenchyme. Différentes classifications ont été proposées pour quantifier l'infiltrat lymphoplasmocytaire telles que la classification de Chisholm et Chomette et celle de Chisholm et Masson. L'infiltration lymphocytaire est habituellement classée en fonction de son importance en 5 stades, le stade 0 correspondant à une glande normale. Les stades 3 et 4 sont en général très évocateurs du SGS [Stade 4]. L'infiltrat lymphocytaire débute et prédomine autour des vaisseaux ; il peut s'organiser en véritables follicules. Il s'associe à une sclérose collagène d'intensité variable. Les stades précoces sont caractérisés par la prédominance de l'infiltration lymphoplasmocytaire alors que la fibrose prédomine aux stades tardifs, aboutissant parfois à une atrophie glandulaire rendant le diagnostic très difficile.

Les techniques morphologiques permettant d'étudier les glandes salivaires telle que la sialographie ne sont pas utilisées en pratique courante. Il en est de même de la scintigraphie des glandes salivaires et de l'étude du flux salivaire.

Prise en charge - Traitements

[Je suis traitée depuis Mai 2009 par Anticorps-Monoclonal Rituximab]

Les médicaments visant à stimuler la sécrétion salivaire sont en général peu efficaces pour le traitement du syndrome sec buccal. L'insuffisance lacrymale est traitée par l'instillation pluriquotidienne de larmes artificielles.

Dans les formes articulaires de la maladie, l'hydroxychloroquine est utilisée en tant que traitement de fond, associée à un antiinflammatoire non stéroïdien ou parfois à une corticothérapie par voie orale à faible dose (<10>

Les formes systémiques du SGS nécessitent parfois le recours aux corticoïdes à fortes doses par voie orale ou en bolus et à des immunosuppresseurs tels que l'azathioprine [Immurel] ou le cyclophosphamide. L'utilisation de tels traitements s'adresse notamment aux formes avec vascularite ou syndrome interstitiel pulmonaire.

Complications

Les complications locales du syndrome sec telles que les kératites sont en général sans gravité et facilement accessibles à un traitement local.

La complication principale et la plus redoutable du SGS est la survenue d'un lymphome. Il s'agit le plus souvent d'un lymphome malin de type B. Quelques cas de pseudo-lymphome correspondant à une prolifération lymphoïde sans caractère histologique de malignité ont cependant été rapportés. Un lymphome peut être suspecté en cas d'apparition d'une hypogammaglobulinémie. Ces patients doivent être régulièrement surveillés pour dépister les premières manifestations d'une hémopathie notamment l'apparition d'adénopathies périphériques, d'une splénomégalie ou de signes spécifiques d'organe.

Questions non résolues et commentaires

L'étiologie du SGS n'est actuellement pas connue. L'hypothèse la plus probable fait intervenir une infection par un virus sialotrope, survenant sur un terrain génétique prédisposé. Si plusieurs virus ont été suspectés, le rôle direct d'aucun d'entre eux n'a pu être démontré. De plus les syndromes secs observés au cours de l'infection par le VIH ou associés au virus de l'hépatite C n'ont pas les mêmes caractéristiques que celles du SGS.

Source: http://www.orpha.net/data/patho/FR/2-sjogren.html

Retrouvailles Erasmus, 1 an et demi après....

Le weekend du 25 et 26 Juillet, Claire, une amie française qui était avec moi en Finlande en Erasmus est venue me rendre visite au Havre.

Elle habite depuis presque un an juste à coté de Rouen! mais comme j'étais entre Albi et l'Angleterre avec des pauses cliniques et Hosto, on n'avait pas eu l'occasion de se revoir.

Weekend bien sympa, court mais très sympa tout de même de retrouver une amie.

On a fait un peu de tourisme avec une randonnée du Tilleul à étretat sur les falaises, avec une baignade à étretat, un repas au bord de la plage au havre...et du bon temps sur la terrasse dans le jardin!

Toujours la même, pas changé d'un poil, quelques kilos en moins ( l'entrée dans la vie active et le ralentissement sur les soirées étudiantes y est surement pour quelque chose ;-))

En tout cas, ça m'a vraiment fait plaisir de te revoir, Claire, et on va remettre ça très bientôt à Rouen!!!

Bon courage pour ton taff

à très vite

Master Neurosciences à la rentrée

Brochure de présentation du master en format PDF

Il me tarde de commencer :-)

J'ai commencé mon programme de remise à niveau en biologie...

Avec le livre "Principes d'anatomie et physiologie"de Tortora.

Mais aussi Neurosciences".

Plus des cours video du MIT (Massachussets Institute of technology). Très bien fait, les cours sont filmés en amphithéatre, et les profs plutot bons. Le seul Hic, c'est en anglais :-)

Voila le site du réseau LARC Neurosciences, le réseau des laboratoires de recherche du nord Ouest. Je devrai faire mon stage de 1ère et 2 ème année dans un de ces labos.

Le responsable du master ( Pierrick Gandolfo) m'a très bien reçu lors de ma visite à Rouen. Hélène Castel, chargée de recherche en électrophysiologie à l'Unité 413 de l'INSERM m'a fait visité les laboratoires.

Un peu flippant mais ce qu'ils font à l'air passionnant..."Alors là faut pas toucher c'est du BET cancérigène"..."Là attention c'est radioactif...!!!", "là quand on ouvre faut faire de l'apnée parce que ce sont des produits inflammables..!"

Je me dépèche je vais finir par rater le feu d'artifice... !!!!!

Une page se tourne, pour commencer un nouveau chapitre!

26 Juin 2009, Tournant dans ma vie d'étudiante,

Cérémonie de remise des diplômes...

Diplômée Ingénieure généraliste de l'école des Mines d'Albi et médaillée de l'URISMIP, l'Union Régionale des Ingénieurs et scientifiques de Midi Pyrénées...

La surprise fut grande, très grande, de recevoir cette distinction....Destinée à ce qu'on m'a dit à l'étudiant le plus méritant. 134 Elèves Diplômés et j'ai été choisie. Apparemment pour mes nombreux séjours à l'étranger dans le cadre de mon cursus (Espagne, Finlande, Espagne, Angleterre et Re Angleterre) Mais aussi pour mes bons résultats scolaires et mes qualités humaines...

Je suis très heureuse d'avoir reçu cette médaille en ce jour si particulier qui a clôturé mes 4 années à l'école des mines d'Albi.

Je ne remercierai jamais assez tous ces gens qui m'ont soutenu de près ou de loin au sein de l'Ecole. Sans eux, je ne serai peut être pas là aujourd'hui, le diplôme en poche.

Merci à mes parents et mon super fréro magicien, ma famille, mes amis également, Manue et Loic, Emilie, Anneso, Hélène, Marc, JB, Manu, de l'école des mines, Marie, Marjorie, Clemence, Séverine du Havre, Emilie de Guildford et son accolyte Laurence:-)...Mais aussi Eva, Maripaz, Anna et Ana mes amies Erasmus.....

Je pense aussi à toute l'équipe de l'Ecole des Mines, notamment M. Bruno Verlon, le directeur de l'Ecole, pour son soutien à distance dans les moments difficiles, M. Henri Reyna, Directeur des études Adjoint sans qui je n'aurais jamais intégré l'école à cause de ma démission des listes des admis à l'école avant de changer d'avis..., Mme Danielle Dolmière, la directrice des études, aussi mon référent à l'école, pour avoir adapté mon contrat d'études et m'avoir permis de retourner en Erasmus en Espagne, Nelly Delmas pour tout, La liste est trop longue pour tout expliquer, son rôle a été primordial dans ma réussite en dernière année à l'école (Contacts MDPH pour aide ménagère, carte stationnement..., contacts avec psychologues et phychiatres..), Cathy Plantevin pour ses multiples attentions et sa bonne humeur, Isabella Dufour pour m'avoir suivi pendant l'année d'échange, Alain Massat pour sa gentillesse a toute épreuve, Lydie Claverie, toujours la pour les élèves, Laurence Hue pour les bourses d'enseignement supérieur, Isabelle Massat pour m'avoir fait rire aussi avec Cathy, Christine Arrancet, du service des carrières pour être venue me voir au CHU à Toulouse...Elise Vareilles Pour son suivi de TFE et ses conseils avisés...et j'en oublie surement...

Maintenant je continue, le chemin est encore long, tout d'abord un master en Neurosciences...et puis surement une Thèse... Je ne suis pas prête de quitter les bancs et les labos de la Fac:-)

Ingénieure!!!!! Et en vacances!

ça y est, 4 ans après le concours d'entrée a l'EMAC, le 22 juin 2005, je sors diplômée Ingénieure Généraliste de l'Ecole des Mines d'Albi-Carmaux....

4 superbes années de vie étudiante, 4 années intenses, riches en rencontres, en amitiés, en découvertes, en soirées, en voyages et autres aventures...

Dur de se dire que c'est vraiment fini, Vendredi 26 juin, Cérémonie de remise des Diplômes, avec tout le gratin Albigeois et de Midi Pyrénées...

4 années qui se terminent bien, même si ma vie a changé depuis l'annonce de mon diagnostic de maladie Chronique a composante Auto-immune.

Un diagnostic et un parcours qui m'ont permis de découvrir une discipline fascinante et qui réserve encore bien des mystères: Les Neurosciences.

Comme je ne me sens pas très motivée pour me lancer dans le monde du travail pour faire un travail qui ne comblera qu'une partie de mes attentes, je préfère retourner étudier.

Je vais donc passer l'été à me mettre a niveau en Biologie cellulaire pour mieux commencer l'année en Master Neurosciences a l'UFR sciences et Techniques de Rouen (Mont Saint Aignan)

Voila les news, ci dessous une photo pour illustrer un de mes symptomes, le syndrome sec occulaire qui rend les yeux rouges. J'ai trouvé la photo intéressante car on peut voir l'appareil en reflet dans l'oeil...

Le stage touche à sa fin...

Ces 4 mois auront passés à la vitesse de l'éclair...

J'ai vécu des supers moments, notamment grâce a des gens d'une grande qualité:-)

je pense notamment à Emilie, Laurence, Amélie, Pierre, JB qui m'ont permis de passer des bons moments en UK mais aussi à mes propriétaires Jane et Paul, des gens vraiment géniaux...

C'est étrange de se dire une fois de plus qu'il faut quitter cet endroit, ces gens sympas...la vie continue...!

Et je reviens à Albi pour la remise des diplomes, bon aussi pour la soutenance de stage (simple formalité), je vais enfin revoir les amis de l'école...!

Mais aussi me dire que ça y est c'est vraiment la fin de l'Ecole des Mines...dur dur de se dire qu'il faut passer à autre chose.

Mais ce n'est que le début, les amis sont là pour toujours.

Et je ne suis pas encore prête de travailler, je me lance dans un master en Neurosciences a la rentrée...bon je repars en Master 1 après avoir fini l'équivalent d'un master 2...mais c'est pour le plus grand plaisir. Le cerveau, si complexe, si étrange, si fascinant...je vais bientot en savoir plus sur le sujet ehehehehe

10 choses à savoir pour perdre du poids !!!!

Ce soir sur la BBC One, en Angleterre, un documentaire génial sur les dernières avancées de la recherche diététique!

Résultats surprenants...

la video est disponible pendant 7 jours ici

voilà les 10 trucs!

Tous sont les résultats de la recherche médicale, tests et analyses à l'appui!

1) Ne pas sauter de repas parce que le cerveau réagit à ce manque en envoyant des signaux qui nous poussent à manger des aliments riches pour compenser le manque....

2) Reduire la taille de l'assiette ( permet de réduire de 30% la quantitée mangée)

3) Compter les calories (parfois certains aliments semblent peu caloriques alors qu'ils le sont: exemple des fruits...)

4) Ne pas dire que le problème vient de son organisme, qui brûle peu de calories, le problème vient du fait que l'on mange trop

5)Manger plus de protéines, surtout au petit déjeuner ( jambon, oeufs, haricots rouges...), elles permettent de se sentir rassasié plus longtemps!

6)Manger de la soupe!!! si l'on mange exactement la même chose mais mixé en soupe, il se passe beaucoup plus de temps avant que l'on ait faim! ça peut paraitre etrange mais en fait si l'on mange normalement, l'eau que l'on boit permet d'eliminer rapidement les aliments de l'estomac, qui se reveille rapidement pour qu'on le re-remplisse...la soupe, epaisse, ne passe pas rapidement de l'estomac à l'intestin, la sensation de faim met beaucoup plus de temps a apparaitre!

7)Plus on a le choix, plus on mange! il vaut mieux donc eviter à tout prix les buffets...

8)Privilégier les produits laitiers peu gras, le calcium qu'ils contiennent permet à l'organisme d'éliminer beaucoup plus de gras lors de la digestion!

9)Après avoir fait de l'exercice, l'organisme continue de bruler des graisses pendant 24 heures...!

ça s'explique par le fait que les muscles ont besoin de glycogène et comme l'organisme en manque il puise dans les graisses pour en refabriquer. ( pas de glucose dispo immédiatement donc mécanisme de Cétose pour transformer les graisses en sucre !!)

10)Bougez! juste en faisant un peu plus d'exercice, en gardant la même alimentation, on augmente la dépense énergétique et on maigrit donc...Simple isn't it??

Voila maintenant à vous de jouer! ;-)