Congrès annuel ARSEP, quelques infos pour résumer.

Voila quelques informations que j'ai pu noter lors du Congrès annuel de l'Arsep....le compte rendu détaillé sera sur le site de l'ARSEP et surement aussi sur le blog de la Fourmi!

Pharmacogénétique:
C'est étude de l'influence du patrimoine génétique sur la réponse aux médicaments. D. Brassat (mon super professeur Toulousain) a montré que 2 gènes seraient impliqués dans la réponse aux immuno-modulateurs.

La perte axonale ( Handicap) depend d'abord de l'inflammation mais pas seulement, la génétique de la myéline serait impliquée dans sa destruction progressive.
l'idée des traitement actuels est de diminuer la fréquence des poussées pour ralentir la progression du handicap. plus on a de poussées, plus la destruction "autonome" de la myéline ( sans inflammation dus aux lymphocytes) est rapide....

Une nouvelle approche thérapeutique vise à réparer la myéline avec des "cellules des capsules frontières" en quelque sorte elles bouchent des "trous" de la myéline et lui permettent de se reconstituer.ces cellules présentent une grande capacité de migration, ce qui veut dire qu'elle peuvent se déplacer pour réparer à plusieurs endroits.

L'enjeu des traitements reste de trouver le bon traitement qui correspond au bon malade et au bon moment de la maladie. il est parfois difficile d'extraire des données statistiques venant d'une étude de phase 3 pour les appliquer à un individu car on est tous différents..

Ces nouvelles formes de traitement, qui ne visent plus seulement a controler le systeme immunitaire sont directement issues de la recherche fondamentale. Ca veut dire quoi? Ben en fait ils étudient les mécanismes de la maladie ( comment les lymphocytes passent du sang dans le cerveau par exemple) et de ces mécanismes ils déduisent ou est ce qu'il faut mettre la porte fermée.
Dans le cas des traitements nouvelle génération (les anticorps monoclonaux, les MAB), l'anticorps se fixe sur des récepteurs des lymphocytes et en modifiant ces marqueurs à la surface du lymphocyte il ne peut plus passer dans le cerveau (en très gros et résumé).
Ces traitements sont très efficaces, mais il n'y a pas encore beaucoup de recul sur le long terme. et les risques de LEMP bien que très faibles sont tout de même présents. Il faut donc bien peser la balance Bénéfice/risques...en génral les MAB ne sont pas des traitements de première intention. Il faut avoir une forme rémittente, très active ( avec des lésions réhaussées au gadolinium +) et surtout ne pas avoir répondus aux autres traitements type immunomodulateurs.

Apparition d'un médicament oral, la Fampridine qui bloque les canaux potassiques>>>> 1/3 des malades améliorent leur vitesse et leur distance de marche.

"plus on traite tot plus on retarde l'apparition de la 2ème poussée..."

" La ou les vikings passent la substance blanche trépasse"

>>>>pour illustrer la répartition épidémiologique de la SEP, beaucoup plus présente dans les pays du Nord ( existence d'un gradient Nord-Sud)

Ca m'a fait très plaisir de vous rencontrer, Pandora, Guimauve et La fourmi. En espérant vous revoir plus longuement pour discuter!

Un spectacle au profit de la sclérose en plaques!

Le spectacle de mon frère magicien aura lieu le 15 mai prochain au havre et les bénéfices seront intégralement reversés à l'Arsep.

Winstrat Résultats

Je suis chez mes grands parents à paris ( enfin dans le 93) et je pirate une connexion wifi :-) laissée sans authentification sécurisée..

Aujourd'hui, Loic, manue (amis de l'école des mines) et moi, nous avions la finale de Winstrat à Paris.

Winstrat c'est un challenge pédagogique, un jeu de stratégie d'entreprise destinés au étudiants des grandes écoles des management, d'ingénieur et de commerce.

les phases éliminatoires se jouaient en poules de 10 équipes et on a fini 2 ème, on était donc qualifiés pour la phase finale. ( en tant que meilleure 2 ème équipe).

En finale, on a fini 8 eme sur 14  un peu déçus mais bon ça va si on se dit qu'on était 95 équipes au départ.

Les gagnants sont 3 élèves de l'ENAC, école Nationale de l'Aviation civile.
On a gagné que des trucs inutiles, des objets publicitaires donnés par les partenaires ( thales, geolean,alten,faurecia....)
les 3 premiers on gagné des sous, 6000€, 4000€, 2000€..alors c'est dommage.
c'était vraiment freestyle, trop rapide, pas de temps pour réfléchir, pour analyser les données, les études de marché, 45 minutes correspondaient à 1 année de la vie de l'entreprise.
on a tous pris les décisions au feeling...c'était un peu le loto.

Le jeu s'est déroulé sur la matinée et on a eu les résultats en fin d'aprem seulement...dur dur le suspens.
c'était au ministère de l'industrie, de l'économie et des finances à bercy.( on a eu droit a un super buffet repas grande classe..)

voilou maintenant le stage va reprendre son cours normal...Le Basics et la finale Winstrat étant passés..

Voila le classement!

Classement des éliminatoires
1 CENTRALE LILLE - BOUYGUES 140
2 ITEEM - LOGICA 138
3 EPF 2 128
4 MINES ALBI 1 126
5 CENTRALE PARIS - FAURECIA 118
6 ENSAM 3 114
7 ENAC 112
8 MINES DOUAI 1 - EDF 108
9 MINES DOUAI 2 - EDF 106
10 ITEEM - MC2I 105
11 ICAM LILLE 2 104
12 ENSAM - THALES 104
13 ENSAM - CFA ING 2000 - GEOLEAN 97
14 IMERIR 3 97
15 POLYTECH'GRENOBLE 95
16 ESTP 91
17 CENTRALE PARIS - ALCIMED 84
18 ITEEM 1 82
19 INPT 81
20 MINES DOUAI 9 - RAMERY 80
21 CENTRALE MARSEILLE 79
22 ESPEME LILLE 79
23 IFIPS 1 77
24 MINES ALBI - M2AI 77
25 ESSTIN - PRECIS EST 73
26 IEP STRASBOURG 72
27 ESIGELEC 1 70
28 MINES DOUAI 7 69
29 MINES ALBI 3 65
30 IMERIR 1 65
31 ISA 64
32 ENSTA - DASSAULT SYSTEMES 63
33 IFIPS 4 63
34 MINES ALBI - CREDIT AGRICOLE 62
35 MINES ALBI 2 61
36 FACULTE JEAN MONNET 61
37 ESIAL 60
38 MINES DOUAI 4 - EDF 60
39 MINES DOUAI 3 - EDF 59
40 IMERIR 2 59
41 IFIPS 3 59
42 ESIEE 58
43 MINES DOUAI 8 57
44 ESIGELEC 3 55
45 CENTRALE LILLE - VALLOUREC 55
46 ITII BOURGOGNE / IFAG AUXERRE 53
47 IFIPS 2 51
48 ICAM LILLE 50
49 CERAM BUSINESS SCHOOL 49
50 CENTRALE PARIS - SOLUCOM 46
51 MINES NANTES 46
52 GRENOBLE INP 1 45
53 HEC - CSC 42
54 ENSEIRB 41
55 IPHC 41
56 ESC SAINT-ETIENNE 41
57 MINES ALES 1 40
58 ENSMA 38
59 ESIGELEC 2 37
60 ENSISA 2 37
61 ESSTIN 36
62 CENTRALE LILLE 2 36
63 ENSAM - GEOSERVICES 33
64 MINES ALES 3 32
65 CENTRALE PARIS - DASSAULT SYSTEMES 32
66 ISEN LILLE 28
67 EM STRASBOURG 1 27
68 ITII BOURGOGNE 27
69 POLYTECH'NANTES - GROUPE ATLANTIC 27
70 MINES ALES 4 25
71 ENSISA - ENSCMU 25
72 ITEEM 2 22
73 POLYTECH'NANTES 22
74 TELECOM SAINT-ETIENNE 21
75 CENTRALE LYON - GEOSERVICES 20
76 IG2I 20
77 ICAM NANTES 20
78 IPSA 17
79 IFAG NIMES 16
80 EPF 1 16
81 EM STRASBOURG 2 15
82 EFREI - TEAMLOG 15
83 ENSISA 1 15
84 MINES DOUAI 6 14
85 ENGEES 11
86 ENSTA 10
87 CENTRALE LILLE - SICAME 8
88 MINES ALES 2 8
89 MINES DOUAI 5 6
90 ISAE SUPAERO 6
91 IAE NANCY 6
92 ENSAM 2 5
93 AUDENCIA - GROUPE ATLANTIC 4
94 IDRAC TOULOUSE 4
95 EIGSI 2

Classement des demi finales

1 ICAM LILLE 2 70
2 ITEEM - LOGICA 70
3 ENAC 70
4 CENTRALE PARIS - FAURECIA 70
5 ITEEM - MC2I 65
6 CENTRALE LILLE - BOUYGUES 55
7 ESIEE 55
8 MINES DOUAI 1 - EDF 53
9 ENSAM - CFA ING 2000 - GEOLEAN 52
10 MINES DOUAI 2 - EDF 51
11 MINES ALBI 1 51
12 ENSTA - DASSAULT SYSTEMES 50
13 POLYTECH'GRENOBLE 48
14 MINES DOUAI 3 - EDF 47
15 IFIPS 1 46
16 MINES ALBI 3 43
17 IMERIR 1 43
18 ITEEM 1 42
19 EPF 2 42
20 MINES DOUAI 9 - RAMERY 41
21 HEC - CSC 41
22 INPT 39
23 CENTRALE LILLE - VALLOUREC 39
24 ESPEME LILLE 37
25 ESIAL 35
26 ESIGELEC 3 34
27 CENTRALE PARIS - ALCIMED 33
28 IMERIR 3 33
29 MINES DOUAI 7 33
30 MINES ALBI 2 33
31 MINES ALBI - CREDIT AGRICOLE 32
32 IFIPS 4 32
33 ESIGELEC 1 31
34 CENTRALE LILLE 2 31
35 ENSAM - THALES 30
36 CENTRALE MARSEILLE 30
37 ISA 30
38 ESTP 28
39 IFIPS 3 28
40 IEP STRASBOURG 28
41 IFIPS 2 28
42 CENTRALE PARIS - SOLUCOM 27
43 MINES ALBI - M2AI 26
44 MINES DOUAI 4 - EDF 22
45 ESSTIN - PRECIS EST 21
46 ESC SAINT-ETIENNE 21
47 CENTRALE PARIS - DASSAULT SYSTEMES 21
48 MINES ALES 4 18
49 ENSMA 17
50 CERAM BUSINESS SCHOOL 15

Semaine de sensibilisation à la Sclérose en Plaques

Dans le cadre de la semaine de la SEP, 

je vous fais part d'une vidéo qui m'a marqué, pas lauréate du concours Sep Pas du Ciné, mais pourtant très forte et pleine d'espoir:

http://fr.eyeka.com/video/view/478807-SEP-Espoir-Veran-Etosse-Pomares-

Si tout le monde pouvait agir comme l'homme de la video...

Continuez à vous battre!

18 ème congrès annuel de l'Arsep à Paris

Le samedi 28 mars prochain aura lieu le 18 ème congrès national de l'Arsep.

Ce congres (conférence et ateliers médicaux) permettra de situer les avancées de la recherche pour la sclérose en Plaques mais aussi de préciser quelques points sur la maladie.

J'y serai, accompagnée de ma super mamie et j'espère bien rencontrer du monde là bas.

pour s'inscrire:

http://www.arsep.org/_files/177.pdf

dépechez vous il ne reste que demain 20 mars pour s'inscrire...

pour plus d'information sur le programme de la journée:

http://www.arsep.org/?mod=cms&ID=154〈=fr

Rituximab, c'est parti!

Vendredi ou samedi je fais la vaccination contre le pneumocoque et des examens de sang assez poussés.

après ca un mois d'attente et j'aurais la première perf de Rituximab a Toulouse sous haute surveilance médicale S'il vous plait.

Les ordonnances pour tout ca sont en route pour le domicile de mes grands parents a Paris.

Ca tombe bien comme je dois rentrer ce weekend pour un Examen , Le Basics of supply chain management, je ferai le vaccin et les exams de sang en même temps...

Je vous tiens au courant!

Bon courage à tous

Take care ++++

Rituximab, Bientot pour moi

Je viens d'avoir le professeur Brassat au téléphone ( une heure...)

Très sympa, il métait toujours des nuances à ce qu'il disait, il aurait préféré en discuter dans son bureau...mais distance oblige l'entretien a été téléphonique.
avec en fond ma collègue anglaise qui n'arrêtait pas de parler...j'avais deux conversations en même temps, dur pour le cerveau.

Résultat des courses:
Dans le cadre du Gougerot Sjogren le processus thérapeutique se fait en 3 étapes,
Cortisone ( voie orale ou bolus)>>> 

Immunosuppresseurs ( Cellcept, immurel)>>>

Anticorps mono-clonaux (Rituximab)

J'ai échoué a la cortisone, 40 grammes en 1 an, ça n'a pas stoppé les poussées.
Je n'ai pas répondu aux immunomodulateurs (Avonex), ca a même empiré, ce qui est possible dans le cas du gougerot ou de la maladie de Devic.

Immurel je l'ai eu 2 mois seulement mais ça n'a rien fait non plus.

Les immuno-supresseurs présentent un risque plus élevé pour la fertilité que le Rituximab.
De même un risque plus important de développer un cancer avec les immunosuppresseurs.

Au niveau efficacité le Rituximab l'emporte mais il n'y a encore que très peu de personnes qui ont reçu ce traitement du coup c'est difficile d'en faire une généralité.

Au niveau risques, le risque majeur, très faible ( 1/5000) est de développer une leuco encéphalite multi-focale progressive, le nom fait peur, il peut. Pour l'instant cette affection n'a pas de traitement efficace et se termine soit par la mort soit par de graves séquelles; D'après le professeur, il ne vaut mieux pas l'attraper. En fait c'est un virus qui se loge dans les reins apparemment et environ 90% de la population a été en contact avec le virus dans sa vie. Seulement lorsque l'on est sous Rituximab ou tout autre anticorps mono clonal, on peut devenir vulnérable.
Il faut ramener ce chiffre de 1/5000 aux risques que l'on prend dans la vie, si l'on fume le risque est 1/5 (de développer un cancer des poumons), si l'on traverse sans regarder ? si l'on prend simplement sa voiture, le risque est plus élevé.

Au niveau administration du traitement:

1 première perfusion avec nuit a l'hôpital pour surveiller le risque allergique.
une seconde 15 jours après.
et 6 mois tranquille sans rien.
après ca recommence le même cycle.
Pour l'instant les patients qui ont eu ce traitement le plus longtemps en sont a 90 mois de traitement.
on ne peut pas savoir combien de temps l'organisme le tolère.
On se sait pas non plus ce que deviendra le traitement a long terme.

Il faut tout d'abord que je fasse une vaccination pour le pneumocoque, apparemment une seule injection suffit.

et un mois après je pourrai commencer le Rituximab.

Si je ne fais rien et que je continue de faire des poussées, vu les images IRM, et l'activité de ma maladie( On ne sait pas encore trop laquelle mais bon...) ca serait risqué de ne rien faire, je pourrai ne pas récupérer aussi bien. au fur et a mesure les cicatrices s'accumulent et j'en ai déjà beaucoup ! je dis qu'on ne sait pas trop encore laquelle c'est de maladie car le professeur m'a dit que le diagnostic peut toujours évoluer au cours de l'histoire. et peut être que dans 20 ans la maladie de Devic pourra etre définie par des multiples plaques sur la moelle et non pas une seule plaque étendue sur 3 vertèbres !

L'équipe des professeurs Brassat et Clanet, à pesé les pour et contre , bénéfices/ risques et ils pensent que la meilleure option c'est de commencer le rituximab.

Je dois recontacter toulouse rapidement pour mettre tout ça en place!

Demain...Discussion téléphonique avec le Pr Brassat...

Je ne peux plus attendre..
Demain, 13h30 heure française, enfin, Le professeur David Brassat du CHU Purpan à Toulouse va m'appeler!
Je devrai en savoir plus sur le diagnostique et le traitement éventuel.
Je vais aussi voir un GP ( general pratician) à 10h30 ici en angleterre pour qu'il me prescrive des séances de Kiné.
Tout se passe bien, le stage tranquillou, je suis toujours occupée je n'ai pas le temps de m'ennuyer.
Ce dimanche je suis allée à Londres avec ma copine Emilie, on est allées à Candem Town, Covent Garden, Leicester Square...Bonne journée
je suis complètement naze, je ne tarde pas pour ne pas commencer la semaine sur les rotules. Je suis allée à l'aerobic jeudi dernier, nickel j'ai presque pu tout faire. j'y retourne demain soir.
Je me suis inscrite sur http://sjogrensworld.org/ ( En Anglais)
il y a une importante communauté de gens touchés par le syndrome de sjogren.
Il y a une multitude d'infos utiles sur la maladie, les symptomes, les traitements...
Le forum est à conseiller à toute personne voulant en savoir plus sur cette maladie qui copie la SEP.


Take Care
Florine