Le traitement ! ....Immunomodulateurs....

Mercredi je suis allée à l'IRM médullaire,
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...

Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :

*Sclérose en Plaques certaine.*

Bref, je dois commencer un traitement (il ne m'oblige pas mais conseille fortement), c'est normal il existe des traitements dits immuno-modulateurs qui permettent de réduire les poussées (crises) de 30 %. alors même si c'est pas grand chose c'est toujours mieux que rien. comme dirait le neurologue autant jouer à la loterie.!!!

"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."

Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))

Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....

voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)

Retour sur.....Ma visite de Aqua-leisure International en Angleterre !!

Ce vendredi 28 mars, je suis allée en Angleterre, à Gomshall, au sud de Londres, pour rencontrer Roger Currie, Boss de Aqua-Leisure International, Fabricant de piscines de luxe et de concepts clés en mains de parcs aquatiques et discuter de mon stage ingénieur de cet été....Voyage aux frais de L'entreprise :-)

L’entretien s’est bien passé, si on peut appeler ça un entretien.

En fait déjà mon avion était sensé partir à 8h50 il y avait du retard, compagnie Easyjet, vol « delayed » départ 11h30…

Du coup arrivée à la sortie de l’aéroport de Londres Luton International à 12h30 heure locale.

Il pleut des cordes à londres, on se fait tremper en sortant de l’avion.

Le Boss m’attend, il me reconnaît d’après la photo du Cv et vient me voir.

On a 2h de voiture pour arriver jusqu’à l’entreprise on a donc le temps de discuter, il est très sympa, il m’explique qu’il est associé avec un autre gars et qu’ils ont chacun 50% de Aqua-leisure qui est en fait 2 entreprises en 1. Aqua-leisure International ( les parcs aquatiques clés en main du design à la maintenance) et Rainbow luxury pools (des piscines uniques de luxe pour clients fortunés).

L’objectif de ma visite était de me faire découvrir le travail réalisé par l’entreprise, comment ils fonctionnent, quels sont les différents postes…

Dans l’entreprise il n’y a pas de fabrication, ce ne sont que des bureaux, enfin un grand bureau ouvert ou tout le monde est ensemble regroupés en îlots de travail. Et un bureau ou il y les deux boss face à face et les deux financiers cote à cote.

il y a la « design team » qui fait les plans et le dimensionnement de tout ce qui est hydraulique.

« pricing team » qui fait les devis, les estimations ..

« management or project team for A-L » qui gère les contrats pour les parcs aquatiques (plusieurs millions d’euros)

« management or project team for Rainbow » idem mais pour les piscines

L’idée c’était de me faire parler avec les gens à responsabilité de l’entreprise.

Andy, le responsable Pricing, La responsable Project, Le specialiste design…+ bien sur Le boss Roger Currie qui est venu me chercher.

Avec le retard de l’avion et la pluie sur la route je ne suis arrivée aux bureaux qu’à 14h30, par manque de temps, on s’était arrêtés vite fait acheter des sandwichs.

Dans le sens Gomshall-Londres(Luton) il y avait un bouchon de plusieurs kilomètres et pour que je puisse avoir l’avion de 18h55 il aurait fallu repartir vers 15h30 et encore rien ne permettait de savoir si j’aurais l’avion.

Du coup ils ont cherché une autre solution : soit je restais la nuit la bas et je prenais un autre vol aujourd’hui.

Soit je partais de suite et espérais avoir l’avion

Soit il me prenait un billet Eurostar.

Au final j’ai pris l’Eurostar et tant pis pour le billet d’avion. ( pour seulement 2h de plus avec eux…)

C’est fou ils m’ont payé 170 euros de billet d’avion, + le repas du midi + billet Eurostar 166 Livres sterling + billet train pour aller jusqu’à Londres 15 livres sterling….

Maintenant il faut que je leur dise si je suis toujours intéressée, et ce que je veux en échange (je suis sure d’avoir le logement payé et peut être même qu’ils s’occuperaient de le trouver, et aussi un moyen de transport. Après je vais voir si je peux négocier les repas du midi.) faut pas abuser quand même….

Eux ils sont super intéressés, leur but c’est d’employer des internationaux et plus particulièrement des français…parce qu’ils ont de gros contrats à venir d’ici 2012 avec Center parks et Center parks leur reproche de ne pas être assez français… il leur faut donc quelqu’un qui parle français…ehehe

Ils veulent me prendre pour les 2 mois , puis en TFE puis me garder et m’embaucher. C’est ça l’idée. Après à voir si je leur convient et si ça me convient aussi. Les deux mois feront office « d’essai ».

Ça a l’air vraiment bien, plein de perspectives d’avenir là dedans. Possibilité d’être envoyé sur des projets à l’étranger.

Entreprise pas radins sur les frais, intéressant :-)

Voilou voilou

ps: la fonction commentaires est tjs activée... :-) merci à ceux qui en laissent;-)

SEPa facile a diagnostiquer hein....

Le diagnostic de la sclérose en plaques demeure en premier lieu un diagnostic clinique, qui repose sur la constatation que des manifestations cliniques peuvent être imputées à plusieurs foyers dans le système nerveux central («dissémination spatiale») et qui apparaissent à différents moments («dissémination dans le temps»).
Parmi les examens paracliniques complémentaires, la tomographie à résonnance magnétique (IRM) revêt la plus grande importance, dans la mesure où ces deux critères diagnostiques peuvent y être pris en compte simultanément.
Des bandes oligoclonales positives présentes dans le liquide céphalorachidien, une latence allongée pour les potentiels évoqués visuels (PEV) constatée électrophysiologiquement, constituent de puissants arguments supplémentaires (>90%) qui plaident pour le diagnostic.
La forme primaire progressive plus rare (20% de tous les cas) de la sclérose en plaques est principalement limitée à la moelle épinière et ne présente pas le critère de la dissémination dans le temps.

Des résultats!!! La PONCTION LOMBAIRE !!!

Un peu de théorie pour comprendre les résultats....

Immunoglobulines et liquide céphalo-rachidien:

L’analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) est un élément important
de la mise en évidence d’une infection ou d’une inflammation du
système nerveux central (SNC).
La sclérose en plaques est le plus souvent associée avec la présence
de bandes oligoclonales IgG et d‘une synthèse intrathécale d‘IgG.

"Immunoglobuline G (IgG):Anticorps synthétisés par les plasmocytes humains dans les plaques du système nerveux central malade. Le liquide céphalo-rachidien de la majorité des patients atteints de SEP contient une teneur élevée en IgG."

ci dessous les résultats de ma ponction lombaire effectuée le 28 février 2008 à l'hopital central d'Asturias à Oviedo.

Bon comme vous pouvez le voir c'est pas terrible...
au moins ça confirme le diagnostic, même si ce n'est pas un bon diagnostic..
C'est pas super spécifique de la SEP ces résultats mais c'est comme d'habitude "compatible"
avant d'avoir un diagnostic VRAI et SUR à 100% il faudra du temps et des poussées....

Video de la campagne La Sclérose en What ?

Campagne La Sclérose en What par l'association Notre sclérose

Visitez le site
http://notresclerose.blogspirit.com

il est génial, bourré d'infos et de témoignages!

Balade Plage du Havre Par Temps D'hiver....

Il fait froid, du vent à décorner les boeufs, de la pluie....génial pour un 22 mars.

Pas un chien sur la promenade de la plage, les restaurants sont obligés d'être ouverts, c'est dans leur contrat, ils attendent les clients....