Hier vendredi et aujourd'hui samedi,
j'avais envie de prendre l'air, je suis donc sortie en quete d'endroits inconnus et de decouvertes....
A la vitesse d'un touriste perdu j'ai harpenté la ville quelques heures.
tout est different maintenant. des choses nouvelles apparaissent meme dans les rues que je connaissais deja.
il faut dire que je n'y voyais vraiment rien la semaine que j'ai passe dehors avant de rentrer a l'hopital.
Je suis alle visiter le nouveau centre commercial Buenavista a l'architecture futuriste.
impressionnant, une galerie marchande sur plusieurs etages tout en sous-terrain avec des grandes enseignes comme C&A, ZARA, El Corte Ingles, H&M, Benetton...et une multitude d'autres.
bref apres mon petit tour je suis rentrée comme d'habitude chez moi avec une seule atentte, l'ouverture du cyber cafe pour vous tenir au courant de mes journees (pour l'instant pas palpitantes:-))
Je vais aller etudier des documents sur Arcelor, on doit faire une presentation sur la strategie et la structure du groupe pour le cours direccion de empresas.
samedi 19 avril 2008
jeudi 17 avril 2008
De retour en Espagne!
Je suis bien arrivee a oviedo.Tout le monde était très content de me revoir a l'ecole.
Je suis allee prendre un cafe avec Maria Jose la secretaire de l'ecole.
le matin on avait direccion de empresas, un cours qui ressemble un peu a des cours de finlande couple au poly de " corporate strategy".
on a passe 2h l'apres midi a essayer de faire le projet de "Diseno de proyectos"...on est en groupe avec Gael, Suzanna, Christina et Tamara. Le projet c'est un lanceur de balles de ping pong qui doit avoir assez de precision pour que la balle tombe dans un verre a 78 cm minimum du lanceur.
on doit proposer 5 prototypes faits avec du papier, scotch, trombones, ficelle, limes a ongles jetables, un verre en plastique, et 25 feuilles de papier A4 maximum....
c'est assez difficile pour l'instant on a des idees mais aucune ne fonctionne vraiment.
il faut aue l'on fasse une analyse QFD ( quality function deployment) et une analyse de valeur pour chaque prototype.
on devra choisir lequel est le plus economiqu, le plus ecologique et le plus precis.
pour cela on a un tableau avec les impacts economique et ecologique de chaque trombone ou chaque centimetre de scotch ou encore chaque feuille...
il faut donc tout comptabiliser.
Je n'arrive pas a mettre a jour mon blog depuis les ordinateurs de
l'ecole, il doit y avoir un bug.
je suis allee me faire assigner un medecin ce matin et une infirmiere.
c'est vraiment pratique avec la carte europeenne il n'y a rien a faire.
je suis passee voir les infirmieres de neurologie elles etaient contentes de me revoir :-)
la chef de service super sympa m'a dit de l'appeler pour aller prendre un cafe bientot.
il pleut des cordes ici le parapluie n'est pas de trop... je suis trempee pour avoir fait 100 m dehors..
je me suis inscrite pour le cartel a nancy...d'ici c'est 150 euros...mais peu importe c'est l'occasion ou jamais de revoir quelques albigeois avant septembre.
je dormirai dans le bus...et je ne rentrerai pas trop tard des soirees :-)
voila voila
Je suis allee prendre un cafe avec Maria Jose la secretaire de l'ecole.
le matin on avait direccion de empresas, un cours qui ressemble un peu a des cours de finlande couple au poly de " corporate strategy".
on a passe 2h l'apres midi a essayer de faire le projet de "Diseno de proyectos"...on est en groupe avec Gael, Suzanna, Christina et Tamara. Le projet c'est un lanceur de balles de ping pong qui doit avoir assez de precision pour que la balle tombe dans un verre a 78 cm minimum du lanceur.
on doit proposer 5 prototypes faits avec du papier, scotch, trombones, ficelle, limes a ongles jetables, un verre en plastique, et 25 feuilles de papier A4 maximum....
c'est assez difficile pour l'instant on a des idees mais aucune ne fonctionne vraiment.
il faut aue l'on fasse une analyse QFD ( quality function deployment) et une analyse de valeur pour chaque prototype.
on devra choisir lequel est le plus economiqu, le plus ecologique et le plus precis.
pour cela on a un tableau avec les impacts economique et ecologique de chaque trombone ou chaque centimetre de scotch ou encore chaque feuille...
il faut donc tout comptabiliser.
Je n'arrive pas a mettre a jour mon blog depuis les ordinateurs de
l'ecole, il doit y avoir un bug.
je suis allee me faire assigner un medecin ce matin et une infirmiere.
c'est vraiment pratique avec la carte europeenne il n'y a rien a faire.
je suis passee voir les infirmieres de neurologie elles etaient contentes de me revoir :-)
la chef de service super sympa m'a dit de l'appeler pour aller prendre un cafe bientot.
il pleut des cordes ici le parapluie n'est pas de trop... je suis trempee pour avoir fait 100 m dehors..
je me suis inscrite pour le cartel a nancy...d'ici c'est 150 euros...mais peu importe c'est l'occasion ou jamais de revoir quelques albigeois avant septembre.
je dormirai dans le bus...et je ne rentrerai pas trop tard des soirees :-)
voila voila
mardi 15 avril 2008
2ème PIK et Départ pour Oviedo :-)))
ça y est, la 2ème piqure est passée. la même infirmière que la première fois.
impeccable, pas de douleur, ni pendant la piqure ni après. pas d'effet secondaire.
chance?impeccable, pas de douleur, ni pendant la piqure ni après. pas d'effet secondaire.
ma valise est prête, 20 kilos tout juste, j'ai du retirer des choses.
je pars cet après midi paris chez mes grands parents.
et demain matin 11h10 décollage pour Madrid.Arrivée prévue à 16H50 à l'aéroport d'Asturias.
J'ai un peu peur du passage au contrôle de sécurité avec mes 10 seringues d'Avonex et mes 15 boites de Dafalgan...
j'ai un papier du neurologue en français et anglais qui justifie le transport des médicaments et matériel d'injection mais bon on ne sait jamais.
ça fait plaisir de repartir , enfin. Je ne suis pas guérie, mais je peux reprendre ma vie normale, et ça c'est vraiment bien.
j'ai hate de retrouver tout le monde là bas.
j'enverrai des news :-)
à bientôt
Flo
mercredi 9 avril 2008
Retour à Oviedo prévu le Mercredi 16 avril :-)
ça y est ! enfin, je vais retourner à Oviedo.
Après avoir trouvé un arrangement avec l'école d'Albi (Un grand merci à Isabella Dufour et Danielle Dolmière), je vais pouvoir suivre les cours en Espagne.
Mes cours seront donc les suivants:
J'aurais aussi le ROSA (rapport d'observation Erasmus) à faire, plus le ROSIE (rapport d'observation pendant le stage).
Mais c'est vraiment mieux que le planning initial.
plus supportable surtout et possible à rattraper....
Bref j'ai vraiment hate d'y retourner.
En espèrant ne pas avoir d'effets secondaires à la prochaine injection Lundi soir....
à suivre
Après avoir trouvé un arrangement avec l'école d'Albi (Un grand merci à Isabella Dufour et Danielle Dolmière), je vais pouvoir suivre les cours en Espagne.
Mes cours seront donc les suivants:
| DIRECCION DE EMPRESAS, ADMINISTRACION Y LEGISLACION | 5 |
| DISEÑO DE PROYECTOS DE INGENIERIA | 4,5 |
| AUDITORIA TECNICA DE CALIDAD | 3,5 |
| ERGONOMIA DE LA EMPRESA | 7,5 |
| TOTAL ECTS | 20,5 |
| TOTAL + ROSA | 24,5 |
Mais c'est vraiment mieux que le planning initial.
plus supportable surtout et possible à rattraper....
Bref j'ai vraiment hate d'y retourner.
En espèrant ne pas avoir d'effets secondaires à la prochaine injection Lundi soir....
à suivre
lundi 7 avril 2008
24 H de passées et pas trop d'effets secondaires YOUPI!!!
ça y est, plus de 24h après la première injection d'avonex....
pas trop d'effets secondaires à déclarer...
après une nuit terrible...
un endormissement très difficile, je tremblais de partout, j'avais froid (malgré les 2 grosses couettes et le chauffage à fond), j'avais mal partout..
vers 3 heures du matin j'avais trop chaud, trop soif, je suis descendue me chercher de l'eau.
après ça j'ai enfin dormi en changeant de position toutes les demi heures...
un peu galère mais au final aujourd'hui j'étais plutot bien.
fatiguée, mais je ne peux pas dire si c'était plus que d'habitude vu que je suis tout le temps fatiguée (même en me levant vers 9-10h c'est fou)
je force pour ne pas dormir sinon je ne ferais que ça.
je m'oblige à sortir prendre l'air, on est allé se promener sur la plage au soleil avec ma maman cet aprem..:-)
bon voilà le bilan le la première piK..à suivre, la prochaine est décalée au lundi parce que sinon le supplément du dimanche ne serait pas remboursé...
pas trop d'effets secondaires à déclarer...
après une nuit terrible...
un endormissement très difficile, je tremblais de partout, j'avais froid (malgré les 2 grosses couettes et le chauffage à fond), j'avais mal partout..
vers 3 heures du matin j'avais trop chaud, trop soif, je suis descendue me chercher de l'eau.
après ça j'ai enfin dormi en changeant de position toutes les demi heures...
un peu galère mais au final aujourd'hui j'étais plutot bien.
fatiguée, mais je ne peux pas dire si c'était plus que d'habitude vu que je suis tout le temps fatiguée (même en me levant vers 9-10h c'est fou)
je force pour ne pas dormir sinon je ne ferais que ça.
je m'oblige à sortir prendre l'air, on est allé se promener sur la plage au soleil avec ma maman cet aprem..:-)
bon voilà le bilan le la première piK..à suivre, la prochaine est décalée au lundi parce que sinon le supplément du dimanche ne serait pas remboursé...
dimanche 6 avril 2008
Première Injection Intra-musculaire d'Avonex
Aujourd'hui dimanche 6 avril, 17h40 première injection intra musculaire d'Avonex dans la cuisse gauche. à domicile, une infirmière est venue.j'avais sorti le produit du frigo 40 minutes avant.
impec pas de souci, l'injection ne fait pas mal.
une légère gène se ressent 30 secondes après la piqure au niveau du site d'injection mais elle disparait progressivement.
Il est 20h je n'ai toujours pas d'effet secondaire. chance??
à voir si ça se déclenche plus tard dans la soirée ou dans la nuit ou encore demain???
en tout cas pour l'instant rien à déclarer. :-) juste une légère fatigue mais pas plus que d'habitude.
à suivre....
impec pas de souci, l'injection ne fait pas mal.
une légère gène se ressent 30 secondes après la piqure au niveau du site d'injection mais elle disparait progressivement.
Il est 20h je n'ai toujours pas d'effet secondaire. chance??
à voir si ça se déclenche plus tard dans la soirée ou dans la nuit ou encore demain???
en tout cas pour l'instant rien à déclarer. :-) juste une légère fatigue mais pas plus que d'habitude.
à suivre....
vendredi 4 avril 2008
Le traitement ! ....Immunomodulateurs....
Mercredi je suis allée à l'IRM médullaire,
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...
Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...
Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :
*Sclérose en Plaques certaine.*
Bref, je dois commencer un traitement (il ne m'oblige pas mais conseille fortement), c'est normal il existe des traitements dits immuno-modulateurs qui permettent de réduire les poussées (crises) de 30 %. alors même si c'est pas grand chose c'est toujours mieux que rien. comme dirait le neurologue autant jouer à la loterie.!!!
"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."
Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))
Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....
voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)
"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."
Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))
Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....
voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)
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