Après 4 jours de bolus, je ressors sans les béquilles, encore un peu raide mais sans béquilles...
Je vais me reposer...pour commencer la semaine prochaine avec la patate..
Mardi prochain ( 18/11), Rdv IRM médullaire et Lundi 24, Rdv à toulouse...
le diagnostic se rapproche petit à petit...du moins je l'espère.
Merci à tous pour vos messages.
Je sais que je n'assure pas trop au niveau des réponses mais je tenais à vous dire que ça fait vraiment plaisir de voir qu'il y a du monde qui suit un peu ce qui m'arrive.
à bientôt et courage à toutes et à tous
vendredi 14 novembre 2008
lundi 10 novembre 2008
Et c'est reparti pour 3 jours de Bolus.... et + si affinités...:-)
Je rentre à la clinique Claude Bernard à Albi cette après midi...
c'est une solution provisoire...pour traiter la poussée actuelle
mais pour le fond...
je vais aller à Toulouse prochainement pour une hospitalisation au CHU de quelques jours et quelques examens complémentaires ( scanner thoracique, scanner abdominal..etc) pour éliminer les diagnostics différentiels...
je devrai en savoir plus après tout ça.
je suis repartie pour une cure de sommeil pendant 3 jours...
ça fera 42 jours/nuits d'hosto...et 27g de solumédrol..depuis Février 2008..qui dit mieux?????
Je vous tient au courant de mon état dès ma sortie
à bientot
c'est une solution provisoire...pour traiter la poussée actuelle
mais pour le fond...
je vais aller à Toulouse prochainement pour une hospitalisation au CHU de quelques jours et quelques examens complémentaires ( scanner thoracique, scanner abdominal..etc) pour éliminer les diagnostics différentiels...
je devrai en savoir plus après tout ça.
je suis repartie pour une cure de sommeil pendant 3 jours...
ça fera 42 jours/nuits d'hosto...et 27g de solumédrol..depuis Février 2008..qui dit mieux?????
Je vous tient au courant de mon état dès ma sortie
à bientot
samedi 8 novembre 2008
jeudi 6 novembre 2008
ET un stage en Angleterre !!! :-) Convention en cours...
Bon la bonne nouvelle du jour:
j'ai enfin reçu la proposition pour mon stage de fin d'études
en Angleterre chez Aqua-leisure International Ltd.....!!!!
j'ai enfin reçu la proposition pour mon stage de fin d'études
en Angleterre chez Aqua-leisure International Ltd.....!!!!
La fiche convention est déjà signée par ma tutrice de stage de l'école..il me reste une signature à avoir quand le responsable d'option sera là et ensuite je dois aussi avoir un certificat du médecin ( c'est marqué ou qu'il le faut hein???)..
je ne vais pas laisser comme ça une opportunité de boulot intéressant, en Angleterre, dans une entreprise sympa, avec des gens sympa et en plus bien payé...
je ne lâcherai rien, c'est pas aujourd'hui que je vais commencer...
je ne vais pas laisser comme ça une opportunité de boulot intéressant, en Angleterre, dans une entreprise sympa, avec des gens sympa et en plus bien payé...
je ne lâcherai rien, c'est pas aujourd'hui que je vais commencer...
mercredi 5 novembre 2008
Des anticorps NMO Négatifs...
Bon ça fait un moment déjà mais embarquée dans le feu du boulot et puis ensuite par les vacances, j'ai oublié de mettre à jour mon blog...
Alors voila, les résultats de la ponction sont finalement arrivés..
Alors voila, les résultats de la ponction sont finalement arrivés..
Les NMO sont négatifs..
autrement dit je ne suis pas beaucoup avancée.
Il y a des bandes oligoclonales donc plutot contre la maladie de Devic,
1/4 seulement des patients atteints de maladie de Devic ont des bandes
Environ 50 % des patients qui ont la maladie n'ont pas les anticorps.
Par contre 95% des gens qui ont cet anticorps ont la maladie ( spécificité de l'anticorps)
J'ai vu un professeur à Paris renommé à la pitié salpétrière professeur C.P-D. il n'a même pas regardé mon dossier ( pourtant bien rangé) il a regardé seulement le premier IRM datant de février alors que j'en ai plein d'autres depuis. il n'a pas lu les compte rendus de mon neurologue habituel, a à peine regardé les résultats de PL, il voulait juste voir les anticorps NMO et les bandes.
Avec ce que je lui ai raconté, mon histoire habituelle ça fait 100 fois que je la raconte. Il conclu sans aucune hésitation à une SEP. et élimine la NMO parce que selon lui j'aurai du avoir des séquelles lors de mes 2 NORB à 15 jours d'intervalle....( est ce que j'y suis pour quelque chose si je répond bien au solumédrol et que j'ai eu 7 grammes en Espagne pour calmer l'inflammation?????)
Du coup voila je me retrouve avec un diagnostic jeté comme ça, contradictoire avec celui de mon neurologue, mais venant d'un "grand" professeur.
Que faire de ce diagnostic????
sachant qu'il n'a pas pris en compte le fait que j'ai 52 cellules dans le LCR ( alors que dans la sep c'est inférieur à 50), que j'ai une seule toute petite lésion à l'IRM cérébrale et que l'essentiel de mes problèmes viennent de plaques médullaires...qu'il ne m'a pas examiné, qu'il n'a pas pris en compte non plus le fait que j'ai eu 6 poussées depuis février 2008 ( moins d'un an) et que je ne réagit pas à l'avonex....
Je ne sais pas quoi penser...
Avec un neuroradiologue très bon qui me dit que j'aurais du avoir une ordonnance pour une IRM médullaire et pas seulement cérébrale, on peut se demander de la qualité de la prestation à paris....
enfin je reste encore excusez l'expression "le cul entre 2 chaises"
j'espère en savoir plus après mon IRM médullaire le 18 novembre. Et après ma visite chez le Docteur Frédérique Viala à Purpan à Toulouse le 24 novembre.
Demain ou vendredi j'aurais un RDV en urgence pour voir mon neurologue à Albi ( Merci Docteur Dary une fois de plus) et peut être faire des bolus de solumédrol car mon état s'aggrave jour après jour...
je suis pourtant sous Imurel (immuno-suppressur) depuis plus d'un mois ( les analyses de sang sont toujours ok je viens de faire le controle des plaquettes)
Les douleurs neuropathiques dans les mains ne font qu'empirer et les décharges électriques dues à ma plaque dans le cou sont omniprésentes.
les jambes sont de + en + spastiques et mon syndrome pyramidal est bel et bien présent des 2 cotés rendant la conduite ( sur niveau embrayage) un peu saccadée...
vivement les bolus !!!
Une conférence intéressante sur la Neuromyélite Optique de Devic: http://www.jnlf.fr/data/02-congres/2007/flashconf/2007/0302/index.htm
Il y a des bandes oligoclonales donc plutot contre la maladie de Devic,
1/4 seulement des patients atteints de maladie de Devic ont des bandes
Environ 50 % des patients qui ont la maladie n'ont pas les anticorps.
Par contre 95% des gens qui ont cet anticorps ont la maladie ( spécificité de l'anticorps)
J'ai vu un professeur à Paris renommé à la pitié salpétrière professeur C.P-D. il n'a même pas regardé mon dossier ( pourtant bien rangé) il a regardé seulement le premier IRM datant de février alors que j'en ai plein d'autres depuis. il n'a pas lu les compte rendus de mon neurologue habituel, a à peine regardé les résultats de PL, il voulait juste voir les anticorps NMO et les bandes.
Avec ce que je lui ai raconté, mon histoire habituelle ça fait 100 fois que je la raconte. Il conclu sans aucune hésitation à une SEP. et élimine la NMO parce que selon lui j'aurai du avoir des séquelles lors de mes 2 NORB à 15 jours d'intervalle....( est ce que j'y suis pour quelque chose si je répond bien au solumédrol et que j'ai eu 7 grammes en Espagne pour calmer l'inflammation?????)
Du coup voila je me retrouve avec un diagnostic jeté comme ça, contradictoire avec celui de mon neurologue, mais venant d'un "grand" professeur.
Que faire de ce diagnostic????
sachant qu'il n'a pas pris en compte le fait que j'ai 52 cellules dans le LCR ( alors que dans la sep c'est inférieur à 50), que j'ai une seule toute petite lésion à l'IRM cérébrale et que l'essentiel de mes problèmes viennent de plaques médullaires...qu'il ne m'a pas examiné, qu'il n'a pas pris en compte non plus le fait que j'ai eu 6 poussées depuis février 2008 ( moins d'un an) et que je ne réagit pas à l'avonex....
Je ne sais pas quoi penser...
Avec un neuroradiologue très bon qui me dit que j'aurais du avoir une ordonnance pour une IRM médullaire et pas seulement cérébrale, on peut se demander de la qualité de la prestation à paris....
enfin je reste encore excusez l'expression "le cul entre 2 chaises"
j'espère en savoir plus après mon IRM médullaire le 18 novembre. Et après ma visite chez le Docteur Frédérique Viala à Purpan à Toulouse le 24 novembre.
Demain ou vendredi j'aurais un RDV en urgence pour voir mon neurologue à Albi ( Merci Docteur Dary une fois de plus) et peut être faire des bolus de solumédrol car mon état s'aggrave jour après jour...
je suis pourtant sous Imurel (immuno-suppressur) depuis plus d'un mois ( les analyses de sang sont toujours ok je viens de faire le controle des plaquettes)
Les douleurs neuropathiques dans les mains ne font qu'empirer et les décharges électriques dues à ma plaque dans le cou sont omniprésentes.
les jambes sont de + en + spastiques et mon syndrome pyramidal est bel et bien présent des 2 cotés rendant la conduite ( sur niveau embrayage) un peu saccadée...
vivement les bolus !!!
Une conférence intéressante sur la Neuromyélite Optique de Devic: http://www.jnlf.fr/data/02-congres/2007/flashconf/2007/0302/index.htm
samedi 4 octobre 2008
Je change de Traitement....
Vendredi 26 septembre je rentre à la Clinique du Petit Colmoulins ( au Havre) Pour Une ponction lombaire et 3 jours de solumédrol.
La ponction a lieu le samedi matin, impeccable, j'étais super stressée a cause de ma mauvaise expérience d'espagne mais ça c'est très bien passé.
Je suis toujours en attente des résultats. ( 2-3 semaines)
L'objectif c'est de vérifier les anticorps NMO parce que je ne pouvais pas avoir LA forme standard de SEP...ben non ça aurait été trop bien. J'ai autre chose, une forme démyélinisante à médiation immunologique mais qui ne rentre pas vraiment dans les critères SEP. Autrement dit pas vraiment de traitement.
Avonex ne fonctionne pas sur moi, le docteur m'a donc fait arrêté pour passer à la vitesse supérieure...
En attendant les résultats de la ponction, on fait des tests. Là j'ai un cocktail de médicaments assez explosif.
La ponction a lieu le samedi matin, impeccable, j'étais super stressée a cause de ma mauvaise expérience d'espagne mais ça c'est très bien passé.
Je suis toujours en attente des résultats. ( 2-3 semaines)
L'objectif c'est de vérifier les anticorps NMO parce que je ne pouvais pas avoir LA forme standard de SEP...ben non ça aurait été trop bien. J'ai autre chose, une forme démyélinisante à médiation immunologique mais qui ne rentre pas vraiment dans les critères SEP. Autrement dit pas vraiment de traitement.
Avonex ne fonctionne pas sur moi, le docteur m'a donc fait arrêté pour passer à la vitesse supérieure...
En attendant les résultats de la ponction, on fait des tests. Là j'ai un cocktail de médicaments assez explosif.
- Imurel (25mg 2 fois par jour) [Immunosuppresseur qui a prouvé son efficacité dans la NMO]
- Lyrica ( 100mg 2 fois par jour) [Antiépileptique pour le signe de l'hermitte]
- Anafranil (10 mg 2 fois par jour) [Antidepresseur et antidouleur pour les douleurs électriques dans les mains et bras]
- Dafalgan ( 3 g par jour)
J'ai passé 6 jours à la clinique, j'atteins les 39 jours depuis le 26 février 2008.....
et 24 g de solumédrol. Je transpire le solumédrol
Voila je suis de retour à Albi jusqu'aux vacances de la Toussaint...
et 24 g de solumédrol. Je transpire le solumédrol
Voila je suis de retour à Albi jusqu'aux vacances de la Toussaint...
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