the come back

Je suis restée 3 jours au CHU, et j'ai été impressionnée :-)
Le personnel médical était d'une grande écoute et assez disponible. Le professeur David Brassat est très sympa,jeune, dynamique. La chef de clinique de la Neuro B, Angélique ??? est aussi très compétente et très jeune (28 ans!!), la Neurologue Frédérique Viala est également passée me voir. Ils ont tous été très attentionnés et très intéressés par mon dossier ( classeur de 10 cm d'épaisseur, plein de tous mes examens, comptes rendus, IRM, bilans biologiques...etc tout classé par ordre inverse chronologique (le plus récent au dessus)). Je leur avait un peu préparé le terrain pour qu'ils ne démissionnent pas devant la complexité du cas :-)

J'ai ce qu'ils appelent une "Forme frontière" entre la SEP et la NMO mais plutot plus proche de la SEP que de la NMO....
Ils m'ont arreté le traitement par imurel. Je reste donc sans traitement jusqu'aux derniers résultats en janvier.
J'ai passé le scanner thoraco-abdominal-pelvien le mercredi aprem.
Le jeudi juste un bilan sanguin complet avec recherche des anticorps NMO ( je ne savais pas que ça pouvait se faire dans le sang, la chef de clinique ne savait pas que ça pouvait se faire dans le LCR (on est a égalité :-))
je n'avais jamais vu autant de tubes de prélèvement d'un coup. on aurait dit un don du sang.
Le vendredi matin, biopsie des glandes salivaires. c'est sous anesthésie locale sur l'espèce de palais que l'on a sous la langue, derrière les dents. il prélève un truc et il recoud....la c la galère. j'ai encore 2 points et ça me fait trop mal (une semaine après)
Je suis abonnée aux bains de bouche et Ibuprofène pour les douleurs.

Vous vous demandez si j'ai fait la 3 eme PL???
Eh bien non parce que ça n'aurait rien apporté de plus et les résultats auraient été faussés car j'étais sous immuno-suppresseur depuis Octobre....
j'y ai donc échappé de peu...

Le traitement, je passerai sous Rebiff 44 en janvier si tout va bien.
d'ailleurs si certains d'entre vous l'ont j'aimerai savoir si vous le supportez bien???

Voila pour les news, ahhhhh non...
J'oubliais, J'ai MON CERTIFICAT POUR LE STAGE!!!!!!!!!!!!!!
Ma convention est en cours :-)

Je suis trooooo happy
Sinon ça va pas de symptomes pour le moment je suis tranquille ( juste un ptit hermitte qui m'electrise :-))

Hospitalisation au CHU Toulouse en approche...

Mercredi 3 décembre, 14h30, je serai au CHU Purpan de Toulouse. J'ai en effet gagné un petit séjour en hotel 4* sous haute surveillance médicale...avec en prime peut être une 3ème ponction lombaire ( Eh oui ils jouent sur le Suspense...), un scanner thoracique (abdominal en prime ??), une biopsie des glandes salivaires ( pas grave se fait sous anesthésie locale)...
Je suis Happy :-)
Ben oui 45 jours ça ne me suffisait pas...je compte bien rentrer au livre des records français du nombre de jours d'hospitalisation sans diagnostic posé...ehehehehe

Enfin peut être que je ressortirai de là ( ou 2 semaines après le temps des résultats) avec un diagnostic et mieux encore un traitement...!
J'ai besoin de ça pour avoir le DROIT de partir en stage....EHHHH oui l'ANGLETERRE c'est dans l'EUROPE et il y a des HOPITAUX , des MEDECINS, des INFIRMIERES et la CARTE EUROPENNE fonctionne à merveille, ce n'est pas l'Afrique noire....Je dis ça je dis rien....ceux qui se sentent concernés par cette remarque se reconnaitront....

J'adooooore perdre du temps et être dans l'incertitude pour tout....c'est tellement plus drôle...ça met un peu de piquant à l'existence n'est ce pas...

Allez j'arrête là je suis trop crevée avec ces journées de fou, il vaut mieux que j'éteigne l'ordi.
Les amis(es), je prendrai le temps de répondre à ma bonne grosse dizaine ( 20???) de mails en retard dans quelques semaines (vacances...), je sais, je sais....je fais trainer mais le temps manque vraiment ici...
Je pense très fort à vous, Grosses bises !
Ah oui j'oubliais...je sais quand je rentre à l'hôpital mais pas quand je sors...c'est toujours comme ça..(suspense encore une fois)

Un post de ma maman!!! Inspecteur Sherlock Holmes....pour la recherche sur la SEP

Aujourd'hui est un grand jour, je laisse la parole à ma maman, le blog est à elle pour une fois!

coucou c'est maman, je ne laisse jamais de commentaire car on se voit heureusement pour moi ! et pour toi je ne sais pas?(évidemment :-):-) elles sont bêtes les maman hein??) tous les jours sur Msn pour un petit coucou et un minimum de nouvelles.
Mais je voudrai laisser un message aujourd'hui pour dire, que je souffre sans doute autant que toi , pas physiquement bien sur mais moralement, il ne se passe pas 1h sans que je pense à toi et tes souffrances.
Et je soutiens toutes les mamans dans mon cas. Ta vie, nos vies ne seront plus jamais comme avant.
Le 7 oct j'ai envoyé un mail à plusieurs neurologues et centre de recherche sur la sep.
Je te joins le texte si tu veux le diffuser et j'ajouterai qu'il faudrait peut être aussi que les docteurs s'attardent un peu plus sur ton dossier si parfaitement organisé, à la manière de l'ingénieur! et les endroits que tu as fréquenté (pays) et aussi tous les aéroports porteurs de
microbes(virus du nil, maladie de behcet ect..) juste avant la sep, ou je ne sais quoi moi je ne suis pas toubib , mais quand je vois tous ce que tu sais sur la sep, toi Flo, bientôt ingénieur! et non pas médecin! si tu l'étais, tu chercherais peut être ailleurs NON ? et ne t'obstinerais pas sur un seul diagnostique, qui tourne en rond avec des S!

Je te mets les adresses mails où j'ai adressé mon message si cela peut servir, j'en profite pour dire encore un grand merci à Nelly Delmas pour son dévouement.
à tout à l'heure.
Maman

voici les adresses mail où j'ai envoyé ma lettre et les 3 uniques réponses!

contact.albertchenevier@ach.aphp.fr
contact.patients@psl.aphp.fr
contact.sep@apf.asso.fr
courriersep@lfsep.asso.fr
contact@unisep.org
service.internet@nafsep.org
presse@inserm.fr
presse@afssaps.sante.fr

Lettre à tous les médecins neurologues et chercheurs de la sclérose en plaque:

(Et toute autre maladie)

J’ai entendu sur le magasine de la santé sur arte il y a quelques jours, que le ministre de la santé, émettait des réserves, à propos du vaccin pour l’hépatite b, qui serai de nouveau peut être incriminé dans la sclérose en plaque et qu’une enquête était en cours.
Nous voudrions de tout cœur aider à cette enquête, études et recherches.


POURTANT

Ma fille 22 ans qui a appris en mars 2008 qu’elle était atteinte de la SEP, elle rentrai d’un voyage aux USA et d’un séjour de 4 mois en Finlande,aucun des 8 médecins neurologues, l’ayant prise ne charge, ne lui a demandé si elle avait eu le vaccin, aucun document type d’une enquête ne lui a été proposé, non plus.En Espagne, France et Angleterre,
je dois dire que ma fille est étudiante Erasmus et qu’elle a eu des poussées dans chaque pays.


Je pensais que pour aider la recherche, on devait aussitôt qu’un diagnostique est établie, remplir un questionnaire précis, contenant des questions du genre :

Aussi loin que vous pouvez, vous souvenir de votre vie ,mais aussi, tous ce qui c’est passé dans votre vie dans les mois précédents le diagnostique.
Avez-vous voyagé, quel pays, âge, date, duré ?
Avez-vous eu des chocs affectifs ? Juste avant la maladie ou durant votre vie ?
Votre alimentation ?
Votre hygiène de vie ?
Avez-vous eu des vaccins ?
Habitez-vous vers une zone à risque ?
Votre stress ?
Ect,,,
Pourriez-vous me dire si ce genre de questionnaire vous semble utile ??
_________________________________________________________________

Voila les réponses:

Bonsoir Madame,
Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre association.
Nous sommes certains que vous êtes nombreux, patients, proches de patients, à vouloir participer aux études et recherches sur la SEP. Dans ce cadre, malheureusement, il existe des protocoles mis en place, avec des critères précis d'intégration de patients qu'il faut respecter. Si le cas correspond aux critères, seuls les neurologues peuvent faire entrer la personne dans le protocole. Les questions d'enquêtes ne sont jamais posées lors d'une consultation, c'est une démarche spécifique, à part. Le seul conseil que nous pouvons vous apporter est que votre fille informe son neurologue de sa volonté de pouvoir participer à un essai thérapeutique.

Espérant avoir répondu à votre attente, nous restons à votre disposition,
Bien à vous

ARSEP - Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques
14 rue Jules Vanzuppe - 94200 IVRY SUR SEINE

_________________________________________________

Merci de votre @.
J'aimerais en parler avec vous.
Voulez-vous me donner un téléphone afin que je puisse vous appeler sans vous
déranger ?
Merci et cordialement.

Jacques Bonneau
Conseiller médico-social LFSEP
Enseignant à APF FORMATION Stage SEP

Tél. : 01.43.90.39.39 - Fax : 01.43.90.14.51
www.arsep.org

______________________________________________________

Bonjour,

Nous avons pris connaissance de votre message avec beaucoup d'attention.

A notre connaissance, il existe une base de données (EDMUS) regroupant de
nombreuses informations sur le patient mais dont nous ne connaissons pas la
teneur exacte. Nous transmettons votre courrier au service concerné.

En vous remerciant de votre témoignage,
Cordiales salutations,
Le secrétariat UNISEP

ça y est je suis dehors!!!

Après 4 jours de bolus, je ressors sans les béquilles, encore un peu raide mais sans béquilles...
Je vais me reposer...pour commencer la semaine prochaine avec la patate..
Mardi prochain ( 18/11), Rdv IRM médullaire et Lundi 24, Rdv à toulouse...
le diagnostic se rapproche petit à petit...du moins je l'espère.
Merci à tous pour vos messages.
Je sais que je n'assure pas trop au niveau des réponses mais je tenais à vous dire que ça fait vraiment plaisir de voir qu'il y a du monde qui suit un peu ce qui m'arrive.

à bientôt et courage à toutes et à tous

Et c'est reparti pour 3 jours de Bolus.... et + si affinités...:-)

Je rentre à la clinique Claude Bernard à Albi cette après midi...
c'est une solution provisoire...pour traiter la poussée actuelle
mais pour le fond...
je vais aller à Toulouse prochainement pour une hospitalisation au CHU de quelques jours et quelques examens complémentaires ( scanner thoracique, scanner abdominal..etc) pour éliminer les diagnostics différentiels...
je devrai en savoir plus après tout ça.

je suis repartie pour une cure de sommeil pendant 3 jours...
ça fera 42 jours/nuits d'hosto...et 27g de solumédrol..depuis Février 2008..qui dit mieux?????

Je vous tient au courant de mon état dès ma sortie
à bientot

Le Saviez vous ??? La créatrice d' Harry Potter....est liée à la SEP...

Questions fréquemment posées....