Auto-immune-diseases....By Dr Mark Hyman From USA

Diagnostic.....I'm Lost !

Après avoir fait reçu le résultat de la biopsie des glandes salivaires, anormal...
J'ai fait le test de Shirmer ( bandelettes de papier buvard dans les paupières pour voir si les yeux sont secs: test positif, pas une goutte....)
J'ai donc ensuite fait une scintigraphie des glandes salivaires ( injection d'un isotope radioactif dans une veine, il se fixe spécifiquement sur les cellules des glandes salivaires). Résultat très anormal également.

Avec tout ça le CHU de Toulouse et l'équipe du professeur Clanet arrive à la conclusion suivante:
Syndrome de Gougerot- Sjogrën primitif avancé stade 4 classification de Shall ( ne me demandez pas ce que c'est).

Toujours est il qu'en faisant le diagnostic différentiel pour la sclérose en plaques, j'arrive à autre chose. Toujours une maladie auto immune, beaucoup moins connue, qui peut avoir des manifestations neurologiques. En général les symptomes évocateurs sont plutot une sécheresse généralisée. (yeux, nez, bouche...)
Les médecins pensent que c'est une forme primitive mais il y a aussi une version "secondaire" de la maladie qui est couplée à une autre type lupus, polyartrite rhumatoide....etc..
a priori et sans aucune certitude j'aurais une forme non couplée, agressive toute seule sans l'aide de personne d'autre...génial

En fouillant un peu j'ai trouvé que parfois une névrite optique est révélatrice du Gougerot.

Bref maintenant je dois encore changer de traitement. Je n'aurai fait "que" 3 semaines de Rebiff. Et heureusement d'ailleurs parce que ça me fait de belles marques le 22.

Je dois retourner à toulouse pour initier un traitement par immunosuppresseur mais avec le suivi d'un médecin interniste ( les neurologues classiques ne sont à priori pas assez calés dans ce domaine).
Le médicament phare du moment c'est le Rituximab. un anticorps monoclonal ( Je suppose même famille que le Tysabri vu le nom)

D'après ma neurologue préférée d'Albi :-), ce serait mieux d'avoir le Gougerot que la SEP au niveau évolution dans le temps.

à suivre....

Pour plus d'infos:
www.afgs-syndromes-secs.org/

Je savais que j'éatsi compliquée...mais là c'est le bouquet je crois...les neurologues s'arrachent les cheveux avec mon cas, où est le docteur House???

Ah oui pour corser le tout je suis en Angleterre en stage...j'aime prendre l'avion ( je l'ai voulu je l'ai eu...)

If I had Multiple Sclerosis ....

If I Had - Multiple Sclerosis - Dr. Thomas John (Jock) Murray, MD, FRCP(C), OC, Dalhousie University

If I Had - Multiple Sclerosis - Dr. Thomas John (Jock) Murray, MD, FRCP(C), OC, Dalhousie University

(January 7, 2009 - Insidermedicine) In this video, Dr. Thomas John (Jock) Murray, MD, FRCP(C), OC, discusses what he would do if he had multiple sclerosis. Dr. Murray is Professor Emeritus, Medical Humanities and Professor of Neurology at Dalhousie University. Dr. Murray has previously served as Vice President of the American Academy of Neurology, President of the Canadian Neurological Society and Dean of Medicine at Dalhousie University. Dr. Murray is author of "Multiple Sclerosis: The History of a Disease," and is also an Officer of the Order of Canada.

Le REBIF c'est PARTI !!!!

1 ère injection d'une longue série ce mercredi 20 Janvier 2009.

J'ai commencé par le REBIF 8 micro grammes.

Injection avec Autoinjecteur Rebiject 2. Très facile, pas de problème.
Une infirmière du Réseau MIP SEP est venue me montrer comment jouer aux fléchettes.
Pas de douleur ni effets secondaires.
Nuit agitée surement à cause des restes de cortisone de ce weekend...et des DS du Jeudi matin.
( Derniers exams de ma vie étudiante à l'école des Mines d'Albi....)

Prochaine Pik demain Vendredi.
En attendant, pour décompresser, Shiatsu cet après midi :-):-) il faut s'accorder du bon temps parfois !

Un Joli graphe...

Cumul des signes cliniques de février 2008 à Janvier 2009

ET pour commencer 2009 en beauté.....

NORB Bilatérale....

ça faisait longtemps tiens...11 mois à peine depuis la 1ère crise de SEP ignaugurale... en février 2008
je suis descendue à 7/10 d'acuité visuelle corrigée ( Bcp mieux tout de même que lors de mes premières NORB). Avant de faire toute une série de tests ( Habituels: Champ visuel, vision des couleurs, PEV...)
Les couleurs étaient normales, mais par contre j'avais un allongement des PEV p100 (me demandez pas ce que c'est...)
du coup 5 jours de cortisone...en perfusion lente à raison d'un gramme/jour.

Je suis sortie ce matin, la vue est pas encore au top, par contre je suis HS, la cortisone me réussit de moins en moins on dirait ( 36 grammes en 11 mois c'est peut etre pour ça..)

Mercredi, je commence un nouveau traitement bien connu, Le REBIF 22 ( avant d'attaquer le 44 plus tard).
Si ça ne marche toujours pas pour freiner ma SEP aggressive, les Neuros de Toulouse se pencheront de nouveau sur mon cas pour envisager le Tysabri. mais pour l'instant je vais devoir me faire aux 3 piKs par semaine..
Mercredi l'infirmière du Réseau MIP SEP (Midi-Pyrénées SEP) vient me montrer comment jouer aux fléchettes...

Allez je suis complètement HS, c'est l'heure d'aller dormir (20h30)
Grosses bises à toutes et à tous et j'espère que vous commencez l'année mieux que moi...hihihi

Happy New Year 2009!!!

Bonne Année!!!
Feliz Año Nuevo!!!
Happy New Year!!!

Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente année 2009.
Je vous souhaite de tout cœur que la Sep vous laisse tranquille...
J'espère qu'elle sera moins forte cette année car elle a mit le paquet en 2008...

Allez on va tous y arriver :-) il faut juste y croire un peu.
Les traitements marchent pour 30% des poussées eh bien ça veut dire que c'est possible que toutes les poussées passent dans ces 30%.. ben oui c'est une moyenne donc il y a des gens pour qui c'est super efficace!!!

Réussite, bonheur, amour etc...
moi je dit HEALTH FIRST!

Grosses bises, amitiées,
Flo

PS: Merci Florence pour ton Msg!