je vous fais part d'une vidéo qui m'a marqué, pas lauréate du concours Sep Pas du Ciné, mais pourtant très forte et pleine d'espoir:
Si tout le monde pouvait agir comme l'homme de la video...
Continuez à vous battre!
mardi 24 mars 2009
jeudi 19 mars 2009
18 ème congrès annuel de l'Arsep à Paris
Le samedi 28 mars prochain aura lieu le 18 ème congrès national de l'Arsep.
Ce congres (conférence et ateliers médicaux) permettra de situer les avancées de la recherche pour la sclérose en Plaques mais aussi de préciser quelques points sur la maladie.
J'y serai, accompagnée de ma super mamie et j'espère bien rencontrer du monde là bas.
pour s'inscrire:
dépechez vous il ne reste que demain 20 mars pour s'inscrire...
pour plus d'information sur le programme de la journée:
mardi 17 mars 2009
Rituximab, c'est parti!
Vendredi ou samedi je fais la vaccination contre le pneumocoque et des examens de sang assez poussés.
après ca un mois d'attente et j'aurais la première perf de Rituximab a Toulouse sous haute surveilance médicale S'il vous plait.
Les ordonnances pour tout ca sont en route pour le domicile de mes grands parents a Paris.
Ca tombe bien comme je dois rentrer ce weekend pour un Examen , Le Basics of supply chain management, je ferai le vaccin et les exams de sang en même temps...
Je vous tiens au courant!
Bon courage à tous
Take care ++++
lundi 16 mars 2009
Rituximab, Bientot pour moi
Je viens d'avoir le professeur Brassat au téléphone ( une heure...)
Très sympa, il métait toujours des nuances à ce qu'il disait, il aurait préféré en discuter dans son bureau...mais distance oblige l'entretien a été téléphonique.
avec en fond ma collègue anglaise qui n'arrêtait pas de parler...j'avais deux conversations en même temps, dur pour le cerveau.
Résultat des courses:
Dans le cadre du Gougerot Sjogren le processus thérapeutique se fait en 3 étapes,
Cortisone ( voie orale ou bolus)>>>
avec en fond ma collègue anglaise qui n'arrêtait pas de parler...j'avais deux conversations en même temps, dur pour le cerveau.
Résultat des courses:
Dans le cadre du Gougerot Sjogren le processus thérapeutique se fait en 3 étapes,
Cortisone ( voie orale ou bolus)>>>
Immunosuppresseurs ( Cellcept, immurel)>>>
Anticorps mono-clonaux (Rituximab)
J'ai échoué a la cortisone, 40 grammes en 1 an, ça n'a pas stoppé les poussées.
Je n'ai pas répondu aux immunomodulateurs (Avonex), ca a même empiré, ce qui est possible dans le cas du gougerot ou de la maladie de Devic.
J'ai échoué a la cortisone, 40 grammes en 1 an, ça n'a pas stoppé les poussées.
Je n'ai pas répondu aux immunomodulateurs (Avonex), ca a même empiré, ce qui est possible dans le cas du gougerot ou de la maladie de Devic.
Immurel je l'ai eu 2 mois seulement mais ça n'a rien fait non plus.
Les immuno-supresseurs présentent un risque plus élevé pour la fertilité que le Rituximab.
De même un risque plus important de développer un cancer avec les immunosuppresseurs.
Au niveau efficacité le Rituximab l'emporte mais il n'y a encore que très peu de personnes qui ont reçu ce traitement du coup c'est difficile d'en faire une généralité.
Au niveau risques, le risque majeur, très faible ( 1/5000) est de développer une leuco encéphalite multi-focale progressive, le nom fait peur, il peut. Pour l'instant cette affection n'a pas de traitement efficace et se termine soit par la mort soit par de graves séquelles; D'après le professeur, il ne vaut mieux pas l'attraper. En fait c'est un virus qui se loge dans les reins apparemment et environ 90% de la population a été en contact avec le virus dans sa vie. Seulement lorsque l'on est sous Rituximab ou tout autre anticorps mono clonal, on peut devenir vulnérable.
Il faut ramener ce chiffre de 1/5000 aux risques que l'on prend dans la vie, si l'on fume le risque est 1/5 (de développer un cancer des poumons), si l'on traverse sans regarder ? si l'on prend simplement sa voiture, le risque est plus élevé.
Au niveau administration du traitement:
Les immuno-supresseurs présentent un risque plus élevé pour la fertilité que le Rituximab.
De même un risque plus important de développer un cancer avec les immunosuppresseurs.
Au niveau efficacité le Rituximab l'emporte mais il n'y a encore que très peu de personnes qui ont reçu ce traitement du coup c'est difficile d'en faire une généralité.
Au niveau risques, le risque majeur, très faible ( 1/5000) est de développer une leuco encéphalite multi-focale progressive, le nom fait peur, il peut. Pour l'instant cette affection n'a pas de traitement efficace et se termine soit par la mort soit par de graves séquelles; D'après le professeur, il ne vaut mieux pas l'attraper. En fait c'est un virus qui se loge dans les reins apparemment et environ 90% de la population a été en contact avec le virus dans sa vie. Seulement lorsque l'on est sous Rituximab ou tout autre anticorps mono clonal, on peut devenir vulnérable.
Il faut ramener ce chiffre de 1/5000 aux risques que l'on prend dans la vie, si l'on fume le risque est 1/5 (de développer un cancer des poumons), si l'on traverse sans regarder ? si l'on prend simplement sa voiture, le risque est plus élevé.
Au niveau administration du traitement:
1 première perfusion avec nuit a l'hôpital pour surveiller le risque allergique.
une seconde 15 jours après.
et 6 mois tranquille sans rien.
après ca recommence le même cycle.
Pour l'instant les patients qui ont eu ce traitement le plus longtemps en sont a 90 mois de traitement.
on ne peut pas savoir combien de temps l'organisme le tolère.
On se sait pas non plus ce que deviendra le traitement a long terme.
Il faut tout d'abord que je fasse une vaccination pour le pneumocoque, apparemment une seule injection suffit.
une seconde 15 jours après.
et 6 mois tranquille sans rien.
après ca recommence le même cycle.
Pour l'instant les patients qui ont eu ce traitement le plus longtemps en sont a 90 mois de traitement.
on ne peut pas savoir combien de temps l'organisme le tolère.
On se sait pas non plus ce que deviendra le traitement a long terme.
Il faut tout d'abord que je fasse une vaccination pour le pneumocoque, apparemment une seule injection suffit.
et un mois après je pourrai commencer le Rituximab.
Si je ne fais rien et que je continue de faire des poussées, vu les images IRM, et l'activité de ma maladie( On ne sait pas encore trop laquelle mais bon...) ca serait risqué de ne rien faire, je pourrai ne pas récupérer aussi bien. au fur et a mesure les cicatrices s'accumulent et j'en ai déjà beaucoup ! je dis qu'on ne sait pas trop encore laquelle c'est de maladie car le professeur m'a dit que le diagnostic peut toujours évoluer au cours de l'histoire. et peut être que dans 20 ans la maladie de Devic pourra etre définie par des multiples plaques sur la moelle et non pas une seule plaque étendue sur 3 vertèbres !
L'équipe des professeurs Brassat et Clanet, à pesé les pour et contre , bénéfices/ risques et ils pensent que la meilleure option c'est de commencer le rituximab.
Je dois recontacter toulouse rapidement pour mettre tout ça en place!
dimanche 8 mars 2009
Demain...Discussion téléphonique avec le Pr Brassat...
Je ne peux plus attendre..
Demain, 13h30 heure française, enfin, Le professeur David Brassat du CHU Purpan à Toulouse va m'appeler!
Je devrai en savoir plus sur le diagnostique et le traitement éventuel.
Je vais aussi voir un GP ( general pratician) à 10h30 ici en angleterre pour qu'il me prescrive des séances de Kiné.
Tout se passe bien, le stage tranquillou, je suis toujours occupée je n'ai pas le temps de m'ennuyer.
Ce dimanche je suis allée à Londres avec ma copine Emilie, on est allées à Candem Town, Covent Garden, Leicester Square...Bonne journée
je suis complètement naze, je ne tarde pas pour ne pas commencer la semaine sur les rotules. Je suis allée à l'aerobic jeudi dernier, nickel j'ai presque pu tout faire. j'y retourne demain soir.
Je me suis inscrite sur http://sjogrensworld.org/ ( En Anglais)
il y a une importante communauté de gens touchés par le syndrome de sjogren.
Il y a une multitude d'infos utiles sur la maladie, les symptomes, les traitements...
Le forum est à conseiller à toute personne voulant en savoir plus sur cette maladie qui copie la SEP.
Take Care
Florine
Demain, 13h30 heure française, enfin, Le professeur David Brassat du CHU Purpan à Toulouse va m'appeler!
Je devrai en savoir plus sur le diagnostique et le traitement éventuel.
Je vais aussi voir un GP ( general pratician) à 10h30 ici en angleterre pour qu'il me prescrive des séances de Kiné.
Tout se passe bien, le stage tranquillou, je suis toujours occupée je n'ai pas le temps de m'ennuyer.
Ce dimanche je suis allée à Londres avec ma copine Emilie, on est allées à Candem Town, Covent Garden, Leicester Square...Bonne journée
je suis complètement naze, je ne tarde pas pour ne pas commencer la semaine sur les rotules. Je suis allée à l'aerobic jeudi dernier, nickel j'ai presque pu tout faire. j'y retourne demain soir.
Je me suis inscrite sur http://sjogrensworld.org/ ( En Anglais)
il y a une importante communauté de gens touchés par le syndrome de sjogren.
Il y a une multitude d'infos utiles sur la maladie, les symptomes, les traitements...
Le forum est à conseiller à toute personne voulant en savoir plus sur cette maladie qui copie la SEP.
Take Care
Florine
mardi 24 février 2009
jeudi 12 février 2009
Diagnostic.....I'm Lost !
Après avoir fait reçu le résultat de la biopsie des glandes salivaires, anormal...
J'ai fait le test de Shirmer ( bandelettes de papier buvard dans les paupières pour voir si les yeux sont secs: test positif, pas une goutte....)
J'ai donc ensuite fait une scintigraphie des glandes salivaires ( injection d'un isotope radioactif dans une veine, il se fixe spécifiquement sur les cellules des glandes salivaires). Résultat très anormal également.
Avec tout ça le CHU de Toulouse et l'équipe du professeur Clanet arrive à la conclusion suivante:
Syndrome de Gougerot- Sjogrën primitif avancé stade 4 classification de Shall ( ne me demandez pas ce que c'est).
Toujours est il qu'en faisant le diagnostic différentiel pour la sclérose en plaques, j'arrive à autre chose. Toujours une maladie auto immune, beaucoup moins connue, qui peut avoir des manifestations neurologiques. En général les symptomes évocateurs sont plutot une sécheresse généralisée. (yeux, nez, bouche...)
Les médecins pensent que c'est une forme primitive mais il y a aussi une version "secondaire" de la maladie qui est couplée à une autre type lupus, polyartrite rhumatoide....etc..
a priori et sans aucune certitude j'aurais une forme non couplée, agressive toute seule sans l'aide de personne d'autre...génial
En fouillant un peu j'ai trouvé que parfois une névrite optique est révélatrice du Gougerot.
Bref maintenant je dois encore changer de traitement. Je n'aurai fait "que" 3 semaines de Rebiff. Et heureusement d'ailleurs parce que ça me fait de belles marques le 22.
Je dois retourner à toulouse pour initier un traitement par immunosuppresseur mais avec le suivi d'un médecin interniste ( les neurologues classiques ne sont à priori pas assez calés dans ce domaine).
Le médicament phare du moment c'est le Rituximab. un anticorps monoclonal ( Je suppose même famille que le Tysabri vu le nom)
D'après ma neurologue préférée d'Albi :-), ce serait mieux d'avoir le Gougerot que la SEP au niveau évolution dans le temps.
à suivre....
Pour plus d'infos:
www.afgs-syndromes-secs.org/
Je savais que j'éatsi compliquée...mais là c'est le bouquet je crois...les neurologues s'arrachent les cheveux avec mon cas, où est le docteur House???
Ah oui pour corser le tout je suis en Angleterre en stage...j'aime prendre l'avion ( je l'ai voulu je l'ai eu...)
J'ai fait le test de Shirmer ( bandelettes de papier buvard dans les paupières pour voir si les yeux sont secs: test positif, pas une goutte....)
J'ai donc ensuite fait une scintigraphie des glandes salivaires ( injection d'un isotope radioactif dans une veine, il se fixe spécifiquement sur les cellules des glandes salivaires). Résultat très anormal également.
Avec tout ça le CHU de Toulouse et l'équipe du professeur Clanet arrive à la conclusion suivante:
Syndrome de Gougerot- Sjogrën primitif avancé stade 4 classification de Shall ( ne me demandez pas ce que c'est).
Toujours est il qu'en faisant le diagnostic différentiel pour la sclérose en plaques, j'arrive à autre chose. Toujours une maladie auto immune, beaucoup moins connue, qui peut avoir des manifestations neurologiques. En général les symptomes évocateurs sont plutot une sécheresse généralisée. (yeux, nez, bouche...)
Les médecins pensent que c'est une forme primitive mais il y a aussi une version "secondaire" de la maladie qui est couplée à une autre type lupus, polyartrite rhumatoide....etc..
a priori et sans aucune certitude j'aurais une forme non couplée, agressive toute seule sans l'aide de personne d'autre...génial
En fouillant un peu j'ai trouvé que parfois une névrite optique est révélatrice du Gougerot.
Bref maintenant je dois encore changer de traitement. Je n'aurai fait "que" 3 semaines de Rebiff. Et heureusement d'ailleurs parce que ça me fait de belles marques le 22.
Je dois retourner à toulouse pour initier un traitement par immunosuppresseur mais avec le suivi d'un médecin interniste ( les neurologues classiques ne sont à priori pas assez calés dans ce domaine).
Le médicament phare du moment c'est le Rituximab. un anticorps monoclonal ( Je suppose même famille que le Tysabri vu le nom)
D'après ma neurologue préférée d'Albi :-), ce serait mieux d'avoir le Gougerot que la SEP au niveau évolution dans le temps.
à suivre....
Pour plus d'infos:
www.afgs-syndromes-secs.org/
Je savais que j'éatsi compliquée...mais là c'est le bouquet je crois...les neurologues s'arrachent les cheveux avec mon cas, où est le docteur House???
Ah oui pour corser le tout je suis en Angleterre en stage...j'aime prendre l'avion ( je l'ai voulu je l'ai eu...)
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