De retour de Toulouse après le Rituximab!

Lundi 4 mai, j'ai pris l'avion pour Toulouse.
Départ 14h50, arrivée 16h. Presque personne dans l'avion.
Après avoir récupéré ma valise j'ai pris un taxi...10minutes plus tard j'étais à Purpan, au pavillon Riser, en Neuro B.

(Cliquer sur le Logo pour accéder au site du CHU...)

J'ai été très bien accueillie par la secrétaire du service. Elle m'a dirigé vers ma chambre presque aussitôt. Le moment ou l'on découvre la chambre c'est toujours un peu la surprise....

Je n'avais pas pensé à préciser chambre seule. Je me retrouve donc dans une chambre double. En collocation avec une dame très sympathique hospitalisée pour faire des examens avec un diagnostic de Parkinson, mais (parce qu'il y a un mais), une ronfleuse hors normes...(1.46m, 98 kilos...normal non???)
La première nuit, sans boules Quiès j'ai cru que j'allais faire une crise de nerfs.:-)
L'avantage à Toulouse pour les chambres doubles c'est que l'on a chacun sa télé et un casque...
ça évite de devoir supporter les feux de l'amour quand on préférerait dormir ou lire...

Bref donc arrivée lundi. Lundi on ne me fait rien, si ce n'est une prise de température et de tension.
Mardi matin 5h30, prise de sang.Vers 10h15 l'infirmière tente de me perfuser, elle réussit la deuxième fois. Elle lance donc la procédure pour limiter une éventuelle réaction allergique...Anti histaminiques+ Corticoïdes (40mg) + paracétamol 500mg.
Le professeur Brassat me rend visite avec Melle Emilie Schmitt.
Il s'assure que j'ai bien compris en quoi consiste le traitement, me réexplique le fonctionnement du Rituximab et répond à mes questions.
Le diagnostic actuel est donc le syndrome de Gougerot Sjogrën... avec complications neurologiques, ce qui est assez rare (pas le gougerot en lui même mais le fait qu'il soit couplé à des problèmes types systeme nerveux central imitation sclérose en plaques)

Vers 11h30 le traitement Rituximab de Mabthera était censé être livré...
à 14 heures toujours pas de traitement en vue...il fallait se rendre à l'évidence il ne serait pas livré ce mardi...( Hospitalisation prévue depuis un mois, traitement pas livré...où sont les ingénieurs???La logistique est à revoir..)
On m'annonce qu'on fera la perfusion le mercredi..super! une nuit de plus en compagnie de Ronflitor.
Heureusement Anne-Sophie m'a rendu visite mardi et m'a livré des Boules quies...ma sauveuse...:-):-) Anneso si tu vois ce message, encore un grand merci à toi!!!

Munie des bouchons d'oreilles en mousse et d'un relaxant pour dormir, je passe une nuit plutot normale.
Le mercredi 9h30, rebelotte, relancement du protocole, Anti-histaminiques, corticoides...etc...
Le catéther de la veille ne fonctionne plus, obligé de me repiquer, cette fois il faudra 4 tentatives avant que ce soit la bonne. je vous laisse imaginer l'état de mes avants bras...
Enfin le traitement arrive vers 10h30 sous forme de 4 seringues prédosées.
Tout est minuté, le débit calculé au mililitre.
la première seringue en place dans la machine, le brassard pour la tension autour du bras, après la première prise de température, de pouls et de tension, le chronomètre est déclenché, et c'est parti pour des controles réguliers tous les quart d'heure.
Pendant la première seringue, j'avais la gorge et le nez qui me brulaient. mais ca a rapidement disparu, naturellement.
Le traitement passe completement en 3h25.
Pas d'effets secondaires, pas d'allergie...impeccable.
(J'ai reçu 2 fois la dose peut être que ça a joué?...)
En fin d'après midi, une jeune et sympathique interne (1er semestre d'internat) me fait les tests pour calculer mon score EDSS. je suis à Zero!!!
Le seul petit problème, c'est un syndrome pyramidal jambe droite. rien de bien méchant.
Je suis donc sortie jeudi matin , j'ai pris l'avion à 10h45, je me suis fait arnaquer par le taxi, 18 euros alors qu'a l'aller j'avais payé 11 euros...
voilou je suis donc au Havre.

Prochain voyage a Toulouse le lundi 18 Mai prochain. au programme, check-Up complet ophtalmo le mardi et 2eme perfusion de Rituximab le mercredi. Sortie le Jeudi si tout va bien. à Suivre!....

Un an de plus...

Samedi 25 avril . j'ai pris un an de plus...

23 ans !!!!

et deja plus d'un an que la galere a commence...

heureusement en ce moment je suis plutot tranquille, pas de probleme a signaler si ce n'est de la fatigue..mais c'est surement du aux exces des derniers jours..hyperactivite (guide touristique a londres ce samedi pour mes super grands parents..:-)

J - 8 Avant Rituximab...

De la musique pour rêver...laissez vous porter...

Merci a ma maman de m'avoir fait découvrir cet incroyable artiste, sa musique est superbe...

http://www.thefeatherdance.com/index2.html

à écouter absolument !

cliquez simplement sur les titres des chansons pour les écouter.

La musique de fond du clip video suivant est "planet earth forever"

http://www.joblankenburg.com/

Bonne journée! avec le sourire :-)

The secret!

Une super vidéo pour se motiver....!
All this make sense!
Bonne journée à toutes et à tous
Bises

Spectacle du 15 Mai au profit de la recherche pour la Sclérose en Plaques

Venez nombreux le 15 Mai prochain au Art' Sports Café au Havre à partir de 20h30.

Le spectacle est au profit de la recherche pour la Sclérose en plaques.

Les bénéfices seront intégralement reversés à l'ARSEP, l'association pour la recherche sur la Sclérose en Plaques. 

Réservation au 02 35 20 09 78

www.arsep.org

Rituximab...Première perfusion en vue!

ça yes, le professeur Brassat a obtenu l'accord pour mon traitement par Rituximab
(comme c'est pas fréquent comme traitement il faut l'accord de toute l'équipe et surement d'autre chose)
Le service de Neuro B à purpan, dirigée par la très sympathique Emilie Schmit, a organisé mon hospitalisation dans les plus brefs délais...
Je vais donc à Toulouse le 4 mai prochain.
La perfusion se fera le 5 mai, je reste en observation la nuit du 5 au 6 et si tout va bien je sors le 6 mais peut être que le 7 ça dépend de comment ça se passe.

Je suis en pleine forme en ce moment, après le coup de fatigue et le gros rhume de la semaine dernière, ça fait du bien de laisser les mouchoirs de côté.
Bon courage à tous!

Ah oui je tenais à vous faire part d'une grande nouvelle, après avoir rencontré des blogueuses dans la vraie vie, je correspond avec un jeune homme très courageux,21 ans, qui sort tout juste d'un Bolus, Arnaud, tu te reconnaitras...
Tout ça pour dire que je suis "happy" d'avoir fait ce blog qui permet de connaitre, en vrai et sur la toile, des gens super.

Congrès annuel ARSEP, quelques infos pour résumer.

Voila quelques informations que j'ai pu noter lors du Congrès annuel de l'Arsep....le compte rendu détaillé sera sur le site de l'ARSEP et surement aussi sur le blog de la Fourmi!

Pharmacogénétique:
C'est étude de l'influence du patrimoine génétique sur la réponse aux médicaments. D. Brassat (mon super professeur Toulousain) a montré que 2 gènes seraient impliqués dans la réponse aux immuno-modulateurs.

La perte axonale ( Handicap) depend d'abord de l'inflammation mais pas seulement, la génétique de la myéline serait impliquée dans sa destruction progressive.
l'idée des traitement actuels est de diminuer la fréquence des poussées pour ralentir la progression du handicap. plus on a de poussées, plus la destruction "autonome" de la myéline ( sans inflammation dus aux lymphocytes) est rapide....

Une nouvelle approche thérapeutique vise à réparer la myéline avec des "cellules des capsules frontières" en quelque sorte elles bouchent des "trous" de la myéline et lui permettent de se reconstituer.ces cellules présentent une grande capacité de migration, ce qui veut dire qu'elle peuvent se déplacer pour réparer à plusieurs endroits.

L'enjeu des traitements reste de trouver le bon traitement qui correspond au bon malade et au bon moment de la maladie. il est parfois difficile d'extraire des données statistiques venant d'une étude de phase 3 pour les appliquer à un individu car on est tous différents..

Ces nouvelles formes de traitement, qui ne visent plus seulement a controler le systeme immunitaire sont directement issues de la recherche fondamentale. Ca veut dire quoi? Ben en fait ils étudient les mécanismes de la maladie ( comment les lymphocytes passent du sang dans le cerveau par exemple) et de ces mécanismes ils déduisent ou est ce qu'il faut mettre la porte fermée.
Dans le cas des traitements nouvelle génération (les anticorps monoclonaux, les MAB), l'anticorps se fixe sur des récepteurs des lymphocytes et en modifiant ces marqueurs à la surface du lymphocyte il ne peut plus passer dans le cerveau (en très gros et résumé).
Ces traitements sont très efficaces, mais il n'y a pas encore beaucoup de recul sur le long terme. et les risques de LEMP bien que très faibles sont tout de même présents. Il faut donc bien peser la balance Bénéfice/risques...en génral les MAB ne sont pas des traitements de première intention. Il faut avoir une forme rémittente, très active ( avec des lésions réhaussées au gadolinium +) et surtout ne pas avoir répondus aux autres traitements type immunomodulateurs.

Apparition d'un médicament oral, la Fampridine qui bloque les canaux potassiques>>>> 1/3 des malades améliorent leur vitesse et leur distance de marche.

"plus on traite tot plus on retarde l'apparition de la 2ème poussée..."

" La ou les vikings passent la substance blanche trépasse"

>>>>pour illustrer la répartition épidémiologique de la SEP, beaucoup plus présente dans les pays du Nord ( existence d'un gradient Nord-Sud)

Ca m'a fait très plaisir de vous rencontrer, Pandora, Guimauve et La fourmi. En espérant vous revoir plus longuement pour discuter!