mercredi 11 novembre 2009

Retour sur ....Rituximab!


Hier, Mardi 10 Novembre, 8h40, arrivée à l'Hopital, prise en charge rapide, on me conduit à une chambre double déjà occupée par une dame d'environ 70 ans (Une râleuse, qui n'a pas arrêté de se plaindre parce qu'on l'avait fait venir à 8h30 alors que sont traitement n'a commencé qu'à 10h... à 13h30 elle était partie...)
Presque aussitôt on vient me poser la perfusion, pour me faire une prise de sang super complète de 10 tubes. avec beaucoup d'immunologie et notamment la recherche des Anti-corps SSA-SSB caractéristiques du Syndrome de Gougerot-Sjogrën.
La pose de perf a été un peu (Bcp...) laborieuse.
Après 3 essais l'infirmière réussit à me piquer correctement. Elle décide alors de faire la prise de sang par ce cathéter. Pas assez de pression, elle décide de me repiquer de l'autre coté. Cette fois ci dans le plis du coude, là ou normalement c'est très facile et ou ça ne me fait jamais mal. Là je ne sais comment elle a fait ça, elle a touché un
tendon ou un nerf, j'ai pris une grosse décharge dans tout le bras, effet immédiat, trop mal j'en avais les larmes aux yeux. Du coup elle a ré abandonné cet endroit pour me piquer plus bas....encore bien laborieux.
Le résultat de ce travail... en images:

Finalement je me suis retrouvé avec perf au bras gauche là ou il n'y avait pas de pression....
Pas bien placée, bien douloureux toute la journée.
Le protocole anti-allergique (Anti-histaminiques, corticoïdes, Dafalgan) commence vers 10h.
Le rituximab vers 13h30.
3h15 de perfusion de Rituximab puis presque 2h de rinçage avec une solution physiologique.
Pas d'effets secondaire, juste un gros coup de fatigue pendant le protocole anti-allergique.
Je sors de l'hopital à 19h15, avec une ordonnance de Lioresal pour mon hypertonie de la main, sans savoir si je dois revenir dans 15 jours...(vive l'organisation une fois de plus)
Je le saurais probablement jeudi ou vendredi....

Merci à mon chéri qui est venu me chercher.
Merci à Marjorie d'être passée me voir...



jeudi 29 octobre 2009

Prochaine cure de Rituximab en vue...

Le mardi 10 Novembre prochain, 8h30, je serai au CHU de Rouen (Annexe de Bois Guillaume) pour ma 2 ème cure à 6 mois de Rituximab.
Après la visite d'un interne le traitement sera lancé, il y en a pour 5h de Rituximab + le protocole anti-allergique avant (Anti-histaminiques, anti-inflammatoires, paracétamol...etc...)

Je dois juste faire une prise de sang de contrôle le vendredi précédent.
A priori peut être qu'une seule perfusion, pas la seconde à 15 jours..à repréciser.
Cette fois ci je le fais en Hopital de Jour, comme ils disent là bas, en HPDD (Hospitalisation Programmée à Durée Déterminée)...
Pour une fois je préfère un CDD qu'un CDI :-)

dimanche 25 octobre 2009

Un Super système !


Voilà une super invention qui permet de passer de bons moments entre amis !
Sur le même principe que le karaoké sauf que là vous êtes la star du clip vidéo....

mercredi 21 octobre 2009

Erreur médicale !

Voilà une note médicale me concernant qui m'a fait faire un bond....
Je l'ai trouvé dans mon dossier que j'ai récupéré du CHU de Toulouse en vue de ma consultation avec le Pr Lévesque de médecine interne à Rouen ( il m'a été très aimablement envoyé par mon Super professeur, Pr Brassat).
Seulement qu'elle a été ma surprise de découvrir cette note apparemment rédigée le 23 janvier dernier suite à mon hospitalisation à visée diagnostique du 3 au 5 décembre 2008...
d'après la note, on m'aurait détecté un
Taux de protéine Tau très anormalement élevé dans le LCR et typique d'une maladie de Creutzfeld Jakob.
Seulement voilà, je n'ai pas eu de ponction lombaire lors de cette hospitalisation...
j'en ai donc rapidement conclu à une erreur sur la personne. Cette erreur m'a été confirmée par le professeur qui a chargé ses secrétaires d'enquêter sur le sujet.
Effrayant non?


mardi 13 octobre 2009

IRM Médullaire !

Conclusion:
Ilots d'hypersignaux médullaires cervicaux et dorsaux hauts et moyens sans prise de contraste.
>>Pas d'évolution récente et à priori pas beaucoup depuis novembre 2008 !

L'acquisition des données a été super longue, surtout après l'injection de produit de contraste.
J'avais Rdv à 17h20, j'ai attendu un peu mais pas beaucoup et je suis ressortie à 18h50 de la salle d'IRM. Retour chez moi à 19h30 le temps des résultats...

Moi en tant que non experte, si je regarde les IRM je trouve que l'on voit bien mieux les lésions maintenant que en 2008. Mais le doc m'a dit que ça n'avait pas bougé, alors tant mieux!
voilà les images:

Je ne sais pas trop ce que ça veut dire protrusion discale postérieure modérée....
je chercherai quand j'aurais le temps..

jeudi 8 octobre 2009

Bilan...Symptomes, traitements, diagnostics..


Vous y trouverez un récapitulatif de mon état (symptomes) de mes traitements et du diagnostic...
depuis février 2008 et jusqu'à Octobre 2009.
J'ai fait ce bilan en vue de ma consultation avec un professeur de médecine interne au CHU de Rouen ( Bois Guillaume), que je n'ai encore jamais rencontré, le 20 octobre prochain.

dimanche 4 octobre 2009

Gym Forme, Bilan

Mardi, après le lundi Yoga, je suis allée à un cours de "Gym Forme" à Mont Saint Aignan (SUAPS).
Le cours dure une heure, il y avait un homme assez âgé, bien courageux de venir, même s'il était bien entouré...
Le cours commence tranquillement par des postures de Taï-Chi ( ressemble beaucoup au Yoga).
Après ca un peu de cardio mais pas trop violent quand même, bien moins rapide que l'aérobic d'Angleterre avec ma super Prof Jane.
Des exercices avec des petits ballons pour travailler les bras et le dos, des squats pour les cuisses, des élastiques pour faire travailler les fessiers...
Un peu d'abdos par dessus.
Le tout en musique, ambiance sympa.
On ne transpire pas trop mais les muscles travaillent bien et il y a encore beaucoup d'étirements. pas mal donc.
J'y retourne ce mardi bien sur :-)