Peut être un protocole solumédrol pour bien finir l'année...

Ce matin rdv avec Dr Presles comme j'ai perdu du temps pour me garer, impossible de trouver une place à la clinique à 10h le matin.....
je suis arrivé à 10h02
il m'avait attendu un peu avant d'aller faire sa visite dans son service mais vu que je n'arrivais pas il est parti. on a du se croiser...
Du coup même avec l'appel de sa secrétaire qui lui a dit que j'étais la il est arrivé à 11h05 dans sa salle d'attente.
Il y avait déjà du coup 3 couples de vieux + moi qui attendait.
Je suis passé en premier, j'avais rdv en premier !
Sympa comme toujours il était content de voir que le traitement fonctionne bien.
Pour les effets secondaires bizarre genre vision stroboscopique la nuit ou l'impression d'avoir la peau du front décollée il n'a pas dexplication, il me dit d'essayer de baisser les doses pour voir si ca fait toujours effet mais moins d'effets secondaires.
Pour ma main raide ( les 2 plus petits doigts répondent mal) et les fourmis dans la jambe gauche, il pense que ce serait bien de faire 3 à 5 jours de bolus après noel (pour pouvoir quand meme manger fois gras and co)
à revoir avec le Professeur lévesque j'en saurai plus le 22...

Du nouveau pour mon bras...

Lundi, je suis allée voir mon super neurologue du Havre.

Rdv à 19h, il me reçoit à 19h40 et me garde une heure...

Toujours aussi sympa même en fin de journée.

Après avoir examiné mon bras, il me montre la carte des dermatomes:

Ce sont des zones innervées par une seule fibre sensitive provenant de la moelle épinière

Vu la situation de la douleur, il pense tout de suite à un problème de type radiculaire

(qui viendrait de la racine des nerfs au niveau de la moelle épinière)

Le problème se situerait au niveau des vertèbres C7-C8 et T1 ( T2 ?).

Cela pourrait venir d'une lésion cicatricielle mal "cicatrisée" à ce niveau.

Ce serait donc lié à ma pathologie mais plutôt un résidu de lésions anciennes qu'une nouvelle activité de la maladie.

Traitement:

1. Pour les douleurs neuropathiques: Anafranil (Antidépresseur, action sur voies sérotoninergiques , Clomipramine) 3 fois 10mg je dois augmenter progressivement jusqu'à 6 fois 10mg/j
2. Pour l'hypertonie de la main : Lioresal,(Myorelaxant, Stimule les récepteurs GabaB, Baclofène) 3 fois 20 mg /j

2 médicaments niveau 2 vigilance....je risque d'être un peu ralentie

Je le revois lundi 14/12 pour faire le point sur cette première semaine de traitement.

Une commune à mon Nom....:-)

Merci à mon FX d'avoir déniché cette info rigolote, une ville d'Auvergne s'appelle Ste Florine:

Infos sur Wikipédia

Encore des médecins pas d'accord...

On m'avait annoncé une épicondylite...

Mais malgré la coudière spéciale achetée en pharmacie ( non remboursée), la crème anti-inflammatoire et les dafalgan 1 gramme au rythme de 4 par jour, j'ai encore mal, plutot dans la main et l'avant bras.

Je suis donc allée voir mon généraliste ce samedi.

Après m'avoir posé un nombre incroyable de questions, avoir fait tourner mon bras dans tous les sens et avoir tapé dessus avec son marteau réflexe...Il finit par me dire qu'il ne sait pas ce que j'ai mais que c'est sur je n'ai pas de tendinite du coude...

Super !

Il pense sans aucune certitude que ce serait peut être un canal carpien très atypique ou encore une névralgie cervico-bracchiale elle aussi atypique.

Il m'a fait un courrier pour le Dr Presles et me suggère de le revoir et éventuellement de faire un électromyogramme pour savoir d'où ça vient.

Bref je suis avancée je sais ce que je n'ai pas.

Mon généraliste ne peut pas complètement éliminer la possibilité d'un lien entre la prise de sang ratée au plis du coude et la douleur. Il n'élimine pas non plus l'hypothèse d'un trouble associée à ma pathologie.

En tout cas, j'ai toujours mal en écrivant et en faisant de l'ordi.

En attendant une solution je continue mon rythme de dafalgan et le lioresal ( 3 fois 20 mg) qui n'améliore pas ma spasticité de la main mais bon c'est pire quand je l'arrête alors je continue...

Spectacle de Magie Au Havre ce Samedi 28 Novembre

C'est au ART' SPORT Café , 1 rue Marcel Toulouzan, Au Havre.

2 représentations dans la journée, une à 15h à 6 €

et une à 19h30 , 20 € avec le repas.

Réservations au 02 35 26 38 66

Venez nombreux le show est d'une très grande qualité !

Une Heure Trente à couper le souffle !

Venez assister au spectacle de Magic Caraïbe

Vainqueur la semaine dernière d'un grand concours de magie qui le qualifie pour les championnats de France.....

Ps: c'est mon "petit" Frère :-)

Epicondylite !

J'avais mal à la main depuis quelque jours, puis cette douleur est remontée vers le coude et maintenant elle s'étend jusqu'à l'épaule.

Je ne savais pas ce que c'etait jusqu'a cet aprem.

je suis allée voir à l'hôpital, dans le service ou j'ai eu la perfusion, pensant que peut être c'était dû à mes piqures ratées.

En fait rien de tout ça, c'est une épicondylite , une tendinite du coude.

J'écris de la main gauche sur l'ordi, très pratique....

une bonne chose, ça n'a rien a voir avec le gougerot.

Je ne fais pas de seconde perfusion de Rituximab car mes lymphocytes B portant le CD 20 sont toujours bien bas et mon état clinique est plutôt bon.

Bonne nouvelle donc.

à part cette tendinite qui tombe mal en période de cours intensifs, avec beaucoup de présentations à préparer...

Merci à Stéphanie, l'interne du Service, très compétente et sympathique :-)

Merci aussi au professeur Lévesque d'être passé me voir entre 2 consultations...

Retour sur ....Rituximab!

Hier, Mardi 10 Novembre, 8h40, arrivée à l'Hopital, prise en charge rapide, on me conduit à une chambre double déjà occupée par une dame d'environ 70 ans (Une râleuse, qui n'a pas arrêté de se plaindre parce qu'on l'avait fait venir à 8h30 alors que sont traitement n'a commencé qu'à 10h... à 13h30 elle était partie...)

Presque aussitôt on vient me poser la perfusion, pour me faire une prise de sang super complète de 10 tubes. avec beaucoup d'immunologie et notamment la recherche des Anti-corps SSA-SSB caractéristiques du Syndrome de Gougerot-Sjogrën.

La pose de perf a été un peu (Bcp...) laborieuse.

Après 3 essais l'infirmière réussit à me piquer correctement. Elle décide alors de faire la prise de sang par ce cathéter. Pas assez de pression, elle décide de me repiquer de l'autre coté. Cette fois ci dans le plis du coude, là ou normalement c'est très facile et ou ça ne me fait jamais mal. Là je ne sais comment elle a fait ça, elle a touché un

tendon ou un nerf, j'ai pris une grosse décharge dans tout le bras, effet immédiat, trop mal j'en avais les larmes aux yeux. Du coup elle a ré abandonné cet endroit pour me piquer plus bas....encore bien laborieux.

Le résultat de ce travail... en images:

Finalement je me suis retrouvé avec perf au bras gauche là ou il n'y avait pas de pression....

Pas bien placée, bien douloureux toute la journée.

Le protocole anti-allergique (Anti-histaminiques, corticoïdes, Dafalgan) commence vers 10h.

Le rituximab vers 13h30.

3h15 de perfusion de Rituximab puis presque 2h de rinçage avec une solution physiologique.

Pas d'effets secondaire, juste un gros coup de fatigue pendant le protocole anti-allergique.

Je sors de l'hopital à 19h15, avec une ordonnance de Lioresal pour mon hypertonie de la main, sans savoir si je dois revenir dans 15 jours...(vive l'organisation une fois de plus)

Je le saurais probablement jeudi ou vendredi....

Merci à mon chéri qui est venu me chercher.

Merci à Marjorie d'être passée me voir...