If I had Multiple Sclerosis ....

If I Had - Multiple Sclerosis - Dr. Thomas John (Jock) Murray, MD, FRCP(C), OC, Dalhousie University

If I Had - Multiple Sclerosis - Dr. Thomas John (Jock) Murray, MD, FRCP(C), OC, Dalhousie University

(January 7, 2009 - Insidermedicine) In this video, Dr. Thomas John (Jock) Murray, MD, FRCP(C), OC, discusses what he would do if he had multiple sclerosis. Dr. Murray is Professor Emeritus, Medical Humanities and Professor of Neurology at Dalhousie University. Dr. Murray has previously served as Vice President of the American Academy of Neurology, President of the Canadian Neurological Society and Dean of Medicine at Dalhousie University. Dr. Murray is author of "Multiple Sclerosis: The History of a Disease," and is also an Officer of the Order of Canada.

Le REBIF c'est PARTI !!!!

1 ère injection d'une longue série ce mercredi 20 Janvier 2009.

J'ai commencé par le REBIF 8 micro grammes.

Injection avec Autoinjecteur Rebiject 2. Très facile, pas de problème.
Une infirmière du Réseau MIP SEP est venue me montrer comment jouer aux fléchettes.
Pas de douleur ni effets secondaires.
Nuit agitée surement à cause des restes de cortisone de ce weekend...et des DS du Jeudi matin.
( Derniers exams de ma vie étudiante à l'école des Mines d'Albi....)

Prochaine Pik demain Vendredi.
En attendant, pour décompresser, Shiatsu cet après midi :-):-) il faut s'accorder du bon temps parfois !

Un Joli graphe...

Cumul des signes cliniques de février 2008 à Janvier 2009

ET pour commencer 2009 en beauté.....

NORB Bilatérale....

ça faisait longtemps tiens...11 mois à peine depuis la 1ère crise de SEP ignaugurale... en février 2008
je suis descendue à 7/10 d'acuité visuelle corrigée ( Bcp mieux tout de même que lors de mes premières NORB). Avant de faire toute une série de tests ( Habituels: Champ visuel, vision des couleurs, PEV...)
Les couleurs étaient normales, mais par contre j'avais un allongement des PEV p100 (me demandez pas ce que c'est...)
du coup 5 jours de cortisone...en perfusion lente à raison d'un gramme/jour.

Je suis sortie ce matin, la vue est pas encore au top, par contre je suis HS, la cortisone me réussit de moins en moins on dirait ( 36 grammes en 11 mois c'est peut etre pour ça..)

Mercredi, je commence un nouveau traitement bien connu, Le REBIF 22 ( avant d'attaquer le 44 plus tard).
Si ça ne marche toujours pas pour freiner ma SEP aggressive, les Neuros de Toulouse se pencheront de nouveau sur mon cas pour envisager le Tysabri. mais pour l'instant je vais devoir me faire aux 3 piKs par semaine..
Mercredi l'infirmière du Réseau MIP SEP (Midi-Pyrénées SEP) vient me montrer comment jouer aux fléchettes...

Allez je suis complètement HS, c'est l'heure d'aller dormir (20h30)
Grosses bises à toutes et à tous et j'espère que vous commencez l'année mieux que moi...hihihi

Happy New Year 2009!!!

Bonne Année!!!
Feliz Año Nuevo!!!
Happy New Year!!!

Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente année 2009.
Je vous souhaite de tout cœur que la Sep vous laisse tranquille...
J'espère qu'elle sera moins forte cette année car elle a mit le paquet en 2008...

Allez on va tous y arriver :-) il faut juste y croire un peu.
Les traitements marchent pour 30% des poussées eh bien ça veut dire que c'est possible que toutes les poussées passent dans ces 30%.. ben oui c'est une moyenne donc il y a des gens pour qui c'est super efficace!!!

Réussite, bonheur, amour etc...
moi je dit HEALTH FIRST!

Grosses bises, amitiées,
Flo

PS: Merci Florence pour ton Msg!

Le père noël en avance à l'école des Mines :-)

Le père noël était à l'Ecole des Mines cet après midi, alors on en a profité pour lui passer commande....

• Manue aimerait une lampe torche avec un témoin d'allumage... ( effet Vdoc)
• Loïc souhaiterait assez de puissance sur l'ordi pour faire tourner Excel à plein régime...et faire des prévisions stratégique pour Winstrat digne du plus grand analyste Financier...
• Elisabeth voudrait être la mère noël...et aussi revenir travailler au SGAG..
• Nelly aimerait passer plus de temps a tricoter au coin du feu...
  
• Cathy n'était pas là mais elle voudrait un pot de nutella géant ;-)
• Et moi bon ben c'est pas compliqué: un congélateur pour mes abdos en chocolat fondu, un mini-pouce qui travaillerait à ma place, une machine à remonter le temps mais pas trop puissante je n'ai pas envie d'aller dire bonjour aux dinosaures ni à jacquouille la fripouille...

Voila voila comment on s'occupe entre 2 DS à l'école...:-) vivement les vacances...je retourne à mes occupations........passssssionnantes.

PS: merci à tous ceux qui étaient là et une ovation pour le Père Noël ( Alain M), il nous a fait rêvé le temps d'une photo.

the come back

Je suis restée 3 jours au CHU, et j'ai été impressionnée :-)
Le personnel médical était d'une grande écoute et assez disponible. Le professeur David Brassat est très sympa,jeune, dynamique. La chef de clinique de la Neuro B, Angélique ??? est aussi très compétente et très jeune (28 ans!!), la Neurologue Frédérique Viala est également passée me voir. Ils ont tous été très attentionnés et très intéressés par mon dossier ( classeur de 10 cm d'épaisseur, plein de tous mes examens, comptes rendus, IRM, bilans biologiques...etc tout classé par ordre inverse chronologique (le plus récent au dessus)). Je leur avait un peu préparé le terrain pour qu'ils ne démissionnent pas devant la complexité du cas :-)

J'ai ce qu'ils appelent une "Forme frontière" entre la SEP et la NMO mais plutot plus proche de la SEP que de la NMO....
Ils m'ont arreté le traitement par imurel. Je reste donc sans traitement jusqu'aux derniers résultats en janvier.
J'ai passé le scanner thoraco-abdominal-pelvien le mercredi aprem.
Le jeudi juste un bilan sanguin complet avec recherche des anticorps NMO ( je ne savais pas que ça pouvait se faire dans le sang, la chef de clinique ne savait pas que ça pouvait se faire dans le LCR (on est a égalité :-))
je n'avais jamais vu autant de tubes de prélèvement d'un coup. on aurait dit un don du sang.
Le vendredi matin, biopsie des glandes salivaires. c'est sous anesthésie locale sur l'espèce de palais que l'on a sous la langue, derrière les dents. il prélève un truc et il recoud....la c la galère. j'ai encore 2 points et ça me fait trop mal (une semaine après)
Je suis abonnée aux bains de bouche et Ibuprofène pour les douleurs.

Vous vous demandez si j'ai fait la 3 eme PL???
Eh bien non parce que ça n'aurait rien apporté de plus et les résultats auraient été faussés car j'étais sous immuno-suppresseur depuis Octobre....
j'y ai donc échappé de peu...

Le traitement, je passerai sous Rebiff 44 en janvier si tout va bien.
d'ailleurs si certains d'entre vous l'ont j'aimerai savoir si vous le supportez bien???

Voila pour les news, ahhhhh non...
J'oubliais, J'ai MON CERTIFICAT POUR LE STAGE!!!!!!!!!!!!!!
Ma convention est en cours :-)

Je suis trooooo happy
Sinon ça va pas de symptomes pour le moment je suis tranquille ( juste un ptit hermitte qui m'electrise :-))