Après avoir fait reçu le résultat de la biopsie des glandes salivaires, anormal...
J'ai fait le test de Shirmer ( bandelettes de papier buvard dans les paupières pour voir si les yeux sont secs: test positif, pas une goutte....)
J'ai donc ensuite fait une scintigraphie des glandes salivaires ( injection d'un isotope radioactif dans une veine, il se fixe spécifiquement sur les cellules des glandes salivaires). Résultat très anormal également.
Avec tout ça le CHU de Toulouse et l'équipe du professeur Clanet arrive à la conclusion suivante:
Syndrome de Gougerot- Sjogrën primitif avancé stade 4 classification de Shall ( ne me demandez pas ce que c'est).
Toujours est il qu'en faisant le diagnostic différentiel pour la sclérose en plaques, j'arrive à autre chose. Toujours une maladie auto immune, beaucoup moins connue, qui peut avoir des manifestations neurologiques. En général les symptomes évocateurs sont plutot une sécheresse généralisée. (yeux, nez, bouche...)
Les médecins pensent que c'est une forme primitive mais il y a aussi une version "secondaire" de la maladie qui est couplée à une autre type lupus, polyartrite rhumatoide....etc..
a priori et sans aucune certitude j'aurais une forme non couplée, agressive toute seule sans l'aide de personne d'autre...génial
En fouillant un peu j'ai trouvé que parfois une névrite optique est révélatrice du Gougerot.
Bref maintenant je dois encore changer de traitement. Je n'aurai fait "que" 3 semaines de Rebiff. Et heureusement d'ailleurs parce que ça me fait de belles marques le 22.
Je dois retourner à toulouse pour initier un traitement par immunosuppresseur mais avec le suivi d'un médecin interniste ( les neurologues classiques ne sont à priori pas assez calés dans ce domaine).
Le médicament phare du moment c'est le Rituximab. un anticorps monoclonal ( Je suppose même famille que le Tysabri vu le nom)
D'après ma neurologue préférée d'Albi :-), ce serait mieux d'avoir le Gougerot que la SEP au niveau évolution dans le temps.
à suivre....
Pour plus d'infos:
www.afgs-syndromes-secs.org/
Je savais que j'éatsi compliquée...mais là c'est le bouquet je crois...les neurologues s'arrachent les cheveux avec mon cas, où est le docteur House???
Ah oui pour corser le tout je suis en Angleterre en stage...j'aime prendre l'avion ( je l'ai voulu je l'ai eu...)
Un drôle de truc encore cette maladie!
RépondreSupprimerDans tous les cas courage! Ne perd pas le cap!
oui en effet le syndrome sec est un diagnostic différentiel avec manifestations neurologiques mais je ne pensais pas qu'il montrait quelque chose à l'IRM?....
RépondreSupprimerbizarre tout ça
ils vont bien finir par trouver exactement ce que tu as et ce dont tu as besoin pour te soigner!
biz et courage
A force de chercher, j'ai lu que c'est possible d'avoir la SEP et le syndrome sec.
RépondreSupprimerJe n'arrive pas à comprendre comment le syndrome sec peut t'affecter au niveau moteur, urinaire, etc...
Perso, je coince là!
J'espère que tu vas bien. biz
apparemment oui ca peut faire des marques a l'irm du moment que ca touche le systeme nerveux.
RépondreSupprimerje dois avoir une forme assez agressive et le syndrome sec je ne le ressent pas trop c'est pour ca que ca a ete assez difficile a diagnostiquer.
c'est ce que je crois aussi que la sep et gougerot peuvent etre lies mais en fait ce sont des maladies proches, je suis certainement entre les 2, du coup j'ai des symptomes des 2, j'attends encore des news de l'equipe de toulouse pour mon traitement.
bizzzzzz et bon courage
Florine
Courage, florine, et bonne chance avec ta nouvelle vie en Anglaterre.
RépondreSupprimerMUA