Des anticorps NMO Négatifs...

Bon ça fait un moment déjà mais embarquée dans le feu du boulot et puis ensuite par les vacances, j'ai oublié de mettre à jour mon blog...
Alors voila, les résultats de la ponction sont finalement arrivés..

Les NMO sont négatifs..

autrement dit je ne suis pas beaucoup avancée.
Il y a des bandes oligoclonales donc plutot contre la maladie de Devic,
1/4 seulement des patients atteints de maladie de Devic ont des bandes
Environ 50 % des patients qui ont la maladie n'ont pas les anticorps.
Par contre 95% des gens qui ont cet anticorps ont la maladie ( spécificité de l'anticorps)

J'ai vu un professeur à Paris renommé à la pitié salpétrière professeur C.P-D. il n'a même pas regardé mon dossier ( pourtant bien rangé) il a regardé seulement le premier IRM datant de février alors que j'en ai plein d'autres depuis. il n'a pas lu les compte rendus de mon neurologue habituel, a à peine regardé les résultats de PL, il voulait juste voir les anticorps NMO et les bandes.

Avec ce que je lui ai raconté, mon histoire habituelle ça fait 100 fois que je la raconte. Il conclu sans aucune hésitation à une SEP. et élimine la NMO parce que selon lui j'aurai du avoir des séquelles lors de mes 2 NORB à 15 jours d'intervalle....( est ce que j'y suis pour quelque chose si je répond bien au solumédrol et que j'ai eu 7 grammes en Espagne pour calmer l'inflammation?????)

Du coup voila je me retrouve avec un diagnostic jeté comme ça, contradictoire avec celui de mon neurologue, mais venant d'un "grand" professeur.
Que faire de ce diagnostic????
sachant qu'il n'a pas pris en compte le fait que j'ai 52 cellules dans le LCR ( alors que dans la sep c'est inférieur à 50), que j'ai une seule toute petite lésion à l'IRM cérébrale et que l'essentiel de mes problèmes viennent de plaques médullaires...qu'il ne m'a pas examiné, qu'il n'a pas pris en compte non plus le fait que j'ai eu 6 poussées depuis février 2008 ( moins d'un an) et que je ne réagit pas à l'avonex....

Je ne sais pas quoi penser...

Avec un neuroradiologue très bon qui me dit que j'aurais du avoir une ordonnance pour une IRM médullaire et pas seulement cérébrale, on peut se demander de la qualité de la prestation à paris....
enfin je reste encore excusez l'expression "le cul entre 2 chaises"
j'espère en savoir plus après mon IRM médullaire le 18 novembre. Et après ma visite chez le Docteur Frédérique Viala à Purpan à Toulouse le 24 novembre.
Demain ou vendredi j'aurais un RDV en urgence pour voir mon neurologue à Albi ( Merci Docteur Dary une fois de plus) et peut être faire des bolus de solumédrol car mon état s'aggrave jour après jour...
je suis pourtant sous Imurel (immuno-suppressur) depuis plus d'un mois ( les analyses de sang sont toujours ok je viens de faire le controle des plaquettes)
Les douleurs neuropathiques dans les mains ne font qu'empirer et les décharges électriques dues à ma plaque dans le cou sont omniprésentes.
les jambes sont de + en + spastiques et mon syndrome pyramidal est bel et bien présent des 2 cotés rendant la conduite ( sur niveau embrayage) un peu saccadée...
vivement les bolus !!!
Une conférence intéressante sur la Neuromyélite Optique de Devic: http://www.jnlf.fr/data/02-congres/2007/flashconf/2007/0302/index.htm