Je suis restée 3 jours au CHU, et j'ai été impressionnée :-)
Le personnel médical était d'une grande écoute et assez disponible. Le professeur David Brassat est très sympa,jeune, dynamique. La chef de clinique de la Neuro B, Angélique ??? est aussi très compétente et très jeune (28 ans!!), la Neurologue Frédérique Viala est également passée me voir. Ils ont tous été très attentionnés et très intéressés par mon dossier ( classeur de 10 cm d'épaisseur, plein de tous mes examens, comptes rendus, IRM, bilans biologiques...etc tout classé par ordre inverse chronologique (le plus récent au dessus)). Je leur avait un peu préparé le terrain pour qu'ils ne démissionnent pas devant la complexité du cas :-)
J'ai ce qu'ils appelent une "Forme frontière" entre la SEP et la NMO mais plutot plus proche de la SEP que de la NMO....
Ils m'ont arreté le traitement par imurel. Je reste donc sans traitement jusqu'aux derniers résultats en janvier.
J'ai passé le scanner thoraco-abdominal-pelvien le mercredi aprem.
Le jeudi juste un bilan sanguin complet avec recherche des anticorps NMO ( je ne savais pas que ça pouvait se faire dans le sang, la chef de clinique ne savait pas que ça pouvait se faire dans le LCR (on est a égalité :-))
je n'avais jamais vu autant de tubes de prélèvement d'un coup. on aurait dit un don du sang.
Le vendredi matin, biopsie des glandes salivaires. c'est sous anesthésie locale sur l'espèce de palais que l'on a sous la langue, derrière les dents. il prélève un truc et il recoud....la c la galère. j'ai encore 2 points et ça me fait trop mal (une semaine après)
Je suis abonnée aux bains de bouche et Ibuprofène pour les douleurs.
Vous vous demandez si j'ai fait la 3 eme PL???
Eh bien non parce que ça n'aurait rien apporté de plus et les résultats auraient été faussés car j'étais sous immuno-suppresseur depuis Octobre....
j'y ai donc échappé de peu...
Le traitement, je passerai sous Rebiff 44 en janvier si tout va bien.
d'ailleurs si certains d'entre vous l'ont j'aimerai savoir si vous le supportez bien???
Voila pour les news, ahhhhh non...
J'oubliais, J'ai MON CERTIFICAT POUR LE STAGE!!!!!!!!!!!!!!
Ma convention est en cours :-)
Je suis trooooo happy
Sinon ça va pas de symptomes pour le moment je suis tranquille ( juste un ptit hermitte qui m'electrise :-))
d'avoir de tes nouvelles...
RépondreSupprimerbon "forme frontière" ça ne dit pas grand-chose, mais ils s'orientent plut^tot vers la SEp puisque Rebif
si tu veux plus d'infos sur le rebif, viens me rendre visite, celà fait maintenant 15 mois que je me pique trois fois par semaine, je supporte!
biz et bon courage pour le stage....et le reste
Pat
Difficile, il ne savent pas vraiment? si j'ai bien compris.
RépondreSupprimerNMO: Qu'est-ce que c'est?
Courage pour la suite! biz
NMO c'est Neuro-Myélite Optique autrement dit maladie de Devic...
RépondreSupprimerIl ne sont pas complètement surs à 100% mais A priori je suis plutot quand même du côté SEP heureusement.:-)
Merci Pat, j'irai voir sur ton blog pour le Rebif
bonjour de mamie qui n est plus chauve!!!
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