Rituximab, Bientot pour moi

Je viens d'avoir le professeur Brassat au téléphone ( une heure...)

Très sympa, il métait toujours des nuances à ce qu'il disait, il aurait préféré en discuter dans son bureau...mais distance oblige l'entretien a été téléphonique.
avec en fond ma collègue anglaise qui n'arrêtait pas de parler...j'avais deux conversations en même temps, dur pour le cerveau.

Résultat des courses:
Dans le cadre du Gougerot Sjogren le processus thérapeutique se fait en 3 étapes,
Cortisone ( voie orale ou bolus)>>> 

Immunosuppresseurs ( Cellcept, immurel)>>>

Anticorps mono-clonaux (Rituximab)

J'ai échoué a la cortisone, 40 grammes en 1 an, ça n'a pas stoppé les poussées.
Je n'ai pas répondu aux immunomodulateurs (Avonex), ca a même empiré, ce qui est possible dans le cas du gougerot ou de la maladie de Devic.

Immurel je l'ai eu 2 mois seulement mais ça n'a rien fait non plus.

Les immuno-supresseurs présentent un risque plus élevé pour la fertilité que le Rituximab.
De même un risque plus important de développer un cancer avec les immunosuppresseurs.

Au niveau efficacité le Rituximab l'emporte mais il n'y a encore que très peu de personnes qui ont reçu ce traitement du coup c'est difficile d'en faire une généralité.

Au niveau risques, le risque majeur, très faible ( 1/5000) est de développer une leuco encéphalite multi-focale progressive, le nom fait peur, il peut. Pour l'instant cette affection n'a pas de traitement efficace et se termine soit par la mort soit par de graves séquelles; D'après le professeur, il ne vaut mieux pas l'attraper. En fait c'est un virus qui se loge dans les reins apparemment et environ 90% de la population a été en contact avec le virus dans sa vie. Seulement lorsque l'on est sous Rituximab ou tout autre anticorps mono clonal, on peut devenir vulnérable.
Il faut ramener ce chiffre de 1/5000 aux risques que l'on prend dans la vie, si l'on fume le risque est 1/5 (de développer un cancer des poumons), si l'on traverse sans regarder ? si l'on prend simplement sa voiture, le risque est plus élevé.

Au niveau administration du traitement:

1 première perfusion avec nuit a l'hôpital pour surveiller le risque allergique.
une seconde 15 jours après.
et 6 mois tranquille sans rien.
après ca recommence le même cycle.
Pour l'instant les patients qui ont eu ce traitement le plus longtemps en sont a 90 mois de traitement.
on ne peut pas savoir combien de temps l'organisme le tolère.
On se sait pas non plus ce que deviendra le traitement a long terme.

Il faut tout d'abord que je fasse une vaccination pour le pneumocoque, apparemment une seule injection suffit.

et un mois après je pourrai commencer le Rituximab.

Si je ne fais rien et que je continue de faire des poussées, vu les images IRM, et l'activité de ma maladie( On ne sait pas encore trop laquelle mais bon...) ca serait risqué de ne rien faire, je pourrai ne pas récupérer aussi bien. au fur et a mesure les cicatrices s'accumulent et j'en ai déjà beaucoup ! je dis qu'on ne sait pas trop encore laquelle c'est de maladie car le professeur m'a dit que le diagnostic peut toujours évoluer au cours de l'histoire. et peut être que dans 20 ans la maladie de Devic pourra etre définie par des multiples plaques sur la moelle et non pas une seule plaque étendue sur 3 vertèbres !

L'équipe des professeurs Brassat et Clanet, à pesé les pour et contre , bénéfices/ risques et ils pensent que la meilleure option c'est de commencer le rituximab.

Je dois recontacter toulouse rapidement pour mettre tout ça en place!