2eme perfusion Rituximab!

Dimanche fin d'aprem, je suis arrivée à Toulouse en Avion.

J'y étais attendue par Delphine et sa maman à l'aéroport de Blagnac.

[Delphine est une jeune fille très sympathique, un cas compliqué comme moi :-),

elle m'a contacté il y a quelques temps après avoir suivi mes aventures sur le blog... d'ailleurs, nous allons faire un blog commun destiné aux diagnostics compliqués, d'après notre Professeur en commun, David Brassat, nous allons nous faire beaucoup d'amis...:-) à priori beaucoup de diagnostics ne sont pas faciles à poser...]

J'ai donc passé la nuit chez Delphine avant de rejoindre le CHU de purpan lundi vers 16h30.

Je m'installe dans la chambre seule, orientée plein Est, soleil le matin, génial. Salle de bain avec coin lavabo et WC. Pas de Ronflitor cette fois ci. Pourtant j'étais équipée:-)

le repas arrive vers 18h30 horaire hopital habituel. Parmentier de poisson/Soupe/edam??....

J'apprends à 21h30-22h quand l'équipe de nuit prend la relève que j'aurais pu demander une permission pour le lundi soir et jusqu'au mardi midi...

Trop tard je suis déjà en pyjama.

Ben oui je suis arrivée le lundi pour "bloquer" la chambre. Je n'avais rien à faire le lundi au CHU ni le mardi avant 14h le rdv ophtalmo.

Bon il fallait quand meme que j'arrive un peu avant pour commander le Rituximab en temps et en heures.. ils ne le commandent qu'une fois que le patient est là, on ne sait jamais si je n'étais pas venue.

Mardi, je pars en consultation ophtalmo à 14h au pavillon Dieulafoy, juste en face.

Le brancardier vient avec une chaise roulante parce que sur le bon ce n'était pas précisé que je pouvais marcher,il se trimballe le fauteuil pour rien....

J'arrive en ophtalmo. à ma grande suprise, un panneau affiche un temps moyen passé en consultation ophtalmo de 3 heures, ceci pour assurer une prise en charge de qualité...blablabla.

La salle d'attente Number one est blindée. 12 personnes.

étrangement on m'appelle rapidement, 30 minutes plus tard je change de salle d'attente. 10 autres minutes passent et on m'appelle pour la tensionde l'oeil. 2 minutes plus tard je me retrouve dans la salle d'attente number 3.

la j'attend une bonne heure. après ça, on me rappelle pour l'acuité visuelle.

Je passe 10 minutes avec l'interne et je retourne presque une heure en salle d'attente number one. on vient me chercher pour le champ visuel. et puis je repars en salle d'attente number 3. à peine le temps de m'asseoir on revient me chercher, ils avaient oublié de faire la vision des couleurs. Je repars donc ( il faut tout retraverser...)

après la vision des couleurs j'ai encore le droit de retourner en salle d'attente 3 avec mes yeux dilatés. j'attends plus de 30 minutes qu'on vienne me cherche pour le fond d'oeil.à chaque fosi que je retournais en salle 3 je changeais de place selon la disponibilité, c'est drole de voir la meme pièce sous différents angles, toujours les memes patients mais à des places différentes..

Finalement l'interne de l'acuité visuelle me fait le fond d'oeil et le bilan je peux enfin rentrer en Neuro B...Ahhh mais non il faut encore faire la queue pour rendre le dossier au bureau des départ de l'ophtalmo. un bon 15 minutes encore. Je rentre en neuro B à 18h30.

Anneso et Delphine sont passées me voir, très cool, merci encore à vous !

J'ai droit à une permission jusqu'au lendemain 8h45. ( Bulletin de permission exceptionnelle à l'appui) Je pars donc avec Dephine, merci à sa maman qui est venue nous chercher.

Le mardi à 10h30 l'infirmière vient me poser le Cathéter ( une réussite, du premier coup) après le protocole anti allergique( voir post 1ere perf) je reçois le Rituximab. Au milieu de la 2eme seringue, je suis KO, 6,5 de tension.heureusement ça ne dure pas longtemps. je suis quand meme très fatiguée.

on me débranche vers 17h30.

Delphine a passé persque tout l'aprem avec moi. En fin d'aprem Fredo , un ami de longue date du havre, expat à toulouse est passé me voir et aussi Christine Arancet, conseillère en gestion de Carrières à l'Ecole des Mines. Très sympa, j'ai beaucoup apprécié ces visites.

Ah oui j'oubliais, j'avais le Wifi à l'hopital, sur la fenetre...:-) trop de chance!

impec pour les mails et pour s'occuper avec internet....

Enfin, je suis sortie ce matin, en forme.

je repars demain apres midi pour paris puis train pour le havre.

Retour prevu en Angleterre dans la nuit de dimanche à lundi.

Maintenant, prochain Rdv à toulouse le 3 septembre avec Pr Brassat,

IRM de controle à 6 mois.

NFS/Plaquettes tous les mois.

Surement le meme protocole Rituximab, tous les 6 mois pendant 2 ans...

à Suivre