De retour de Toulouse après le Rituximab!

Lundi 4 mai, j'ai pris l'avion pour Toulouse.
Départ 14h50, arrivée 16h. Presque personne dans l'avion.
Après avoir récupéré ma valise j'ai pris un taxi...10minutes plus tard j'étais à Purpan, au pavillon Riser, en Neuro B.

(Cliquer sur le Logo pour accéder au site du CHU...)

J'ai été très bien accueillie par la secrétaire du service. Elle m'a dirigé vers ma chambre presque aussitôt. Le moment ou l'on découvre la chambre c'est toujours un peu la surprise....

Je n'avais pas pensé à préciser chambre seule. Je me retrouve donc dans une chambre double. En collocation avec une dame très sympathique hospitalisée pour faire des examens avec un diagnostic de Parkinson, mais (parce qu'il y a un mais), une ronfleuse hors normes...(1.46m, 98 kilos...normal non???)
La première nuit, sans boules Quiès j'ai cru que j'allais faire une crise de nerfs.:-)
L'avantage à Toulouse pour les chambres doubles c'est que l'on a chacun sa télé et un casque...
ça évite de devoir supporter les feux de l'amour quand on préférerait dormir ou lire...

Bref donc arrivée lundi. Lundi on ne me fait rien, si ce n'est une prise de température et de tension.
Mardi matin 5h30, prise de sang.Vers 10h15 l'infirmière tente de me perfuser, elle réussit la deuxième fois. Elle lance donc la procédure pour limiter une éventuelle réaction allergique...Anti histaminiques+ Corticoïdes (40mg) + paracétamol 500mg.
Le professeur Brassat me rend visite avec Melle Emilie Schmitt.
Il s'assure que j'ai bien compris en quoi consiste le traitement, me réexplique le fonctionnement du Rituximab et répond à mes questions.
Le diagnostic actuel est donc le syndrome de Gougerot Sjogrën... avec complications neurologiques, ce qui est assez rare (pas le gougerot en lui même mais le fait qu'il soit couplé à des problèmes types systeme nerveux central imitation sclérose en plaques)

Vers 11h30 le traitement Rituximab de Mabthera était censé être livré...
à 14 heures toujours pas de traitement en vue...il fallait se rendre à l'évidence il ne serait pas livré ce mardi...( Hospitalisation prévue depuis un mois, traitement pas livré...où sont les ingénieurs???La logistique est à revoir..)
On m'annonce qu'on fera la perfusion le mercredi..super! une nuit de plus en compagnie de Ronflitor.
Heureusement Anne-Sophie m'a rendu visite mardi et m'a livré des Boules quies...ma sauveuse...:-):-) Anneso si tu vois ce message, encore un grand merci à toi!!!

Munie des bouchons d'oreilles en mousse et d'un relaxant pour dormir, je passe une nuit plutot normale.
Le mercredi 9h30, rebelotte, relancement du protocole, Anti-histaminiques, corticoides...etc...
Le catéther de la veille ne fonctionne plus, obligé de me repiquer, cette fois il faudra 4 tentatives avant que ce soit la bonne. je vous laisse imaginer l'état de mes avants bras...
Enfin le traitement arrive vers 10h30 sous forme de 4 seringues prédosées.
Tout est minuté, le débit calculé au mililitre.
la première seringue en place dans la machine, le brassard pour la tension autour du bras, après la première prise de température, de pouls et de tension, le chronomètre est déclenché, et c'est parti pour des controles réguliers tous les quart d'heure.
Pendant la première seringue, j'avais la gorge et le nez qui me brulaient. mais ca a rapidement disparu, naturellement.
Le traitement passe completement en 3h25.
Pas d'effets secondaires, pas d'allergie...impeccable.
(J'ai reçu 2 fois la dose peut être que ça a joué?...)
En fin d'après midi, une jeune et sympathique interne (1er semestre d'internat) me fait les tests pour calculer mon score EDSS. je suis à Zero!!!
Le seul petit problème, c'est un syndrome pyramidal jambe droite. rien de bien méchant.
Je suis donc sortie jeudi matin , j'ai pris l'avion à 10h45, je me suis fait arnaquer par le taxi, 18 euros alors qu'a l'aller j'avais payé 11 euros...
voilou je suis donc au Havre.

Prochain voyage a Toulouse le lundi 18 Mai prochain. au programme, check-Up complet ophtalmo le mardi et 2eme perfusion de Rituximab le mercredi. Sortie le Jeudi si tout va bien. à Suivre!....