Aujourd'hui vendredi, à 17h50, j'avais RdV avec le Dr Presles mon Super Neurologue Normand de la clinique du Petit Colmoulins.
Chose étrange, il n'y avait personne dans la salle d'attente à mon arrivée : Pas de retard???
Au total 10 minutes de retard seulement, impressionnant, je n'avais jamais vu une telle ponctualité depuis bien longtemps...:-)
Le Docteur m'accueille très souriant comme à son habitude, sa première remarque: "Ah Florine, belle et bronzée, mais d'ou tu reviens pour être bronzée comme ça?"
Son bureau est rempli de cadeaux de ses patients, des peluches par centaines partout sur le bureau, les étagères... des cartes postales, des lettres, des dessins, remplissent tous les murs du cabinet.
Il avait en sa possession mon dossier de Toulouse, qui avait été envoyé par le Pr Brassat. Le dossier est complet, il y a même les IRM!
Il avait eu le Pr Brassat au Téléphone en Aout, il n'a pas tarit d'éloges à son égard. Ils sont du même avis, il pense également que le Rituximab était la meilleure solution par rapport à la balance Bénéfices/Risques... L'avonex (Interféron) n'avait pas marché, l'immurel ( immunosuppresseur) non plus, il peut donc supposer que copaxone et rebiff n'auraient pas marché non plus.
Il m'a ré expliqué que pour lui, comme pour Brassat d'ailleurs, il n'est pas approprié de classer les maladies immunologiques dans des cases avec des noms...Chaque malade à un ensemble de symptômes, un dysfonctionnement du système immunitaire, sans qu'il ne soit véritablement utile pour le traitement de mettre un nom sur tout ça. On peut très bien se trouver à la frontière de deux cases ou plus...
L'idée c'est de trouver une solution à ces symptomes, point.
Concernant le Rituximab, il n'est pas du tout opposé à me le faire, seulement comme c'est un traitement dont l'Autorisation de Mise sur le Marché est pour le Lupus et la Vascularite, il n'est pas dans la légalité s'il me le fait.Parce qu'il exerce dans une clinique privée, il ne peut pas se permettre d'engager la responsabilité de son équipe et de l'établissement.
Il n'y a rien de définitif mais il va surement m'envoyer au CHU de Rouen. Il a un collègue professeur ( Hervé Levesque) en médecine interne qu'il connait bien et à qui il a déjà envoyé quelques patients. Il pense que ça serait mieux de le faire là bas, ils ont plus l'habitude des traitements de ce genre et surtout ils ont le droit car ils sont dans le public ( apparemment) !
Rouen c'est à une heure de chez mes parents et c'est là où j'ai mon appart pour les études alors ça me va aussi :-)
Voilà, au niveau de l'examen neurologique, tout est normal, à part mon syndrome pyramidal mais ca je commence à m'y faire. Le seul "symptome"que j'ai en ce moment, un peu galère mais qui n'est rien comparé à ce qui peut se faire, c'est de la fatigue, je suis HS en permanence, même en dormant beaucoup...
On a un peu (Beaucoup) discuté et d'après le Dr, la biologie cellulaire c'est l'avenir de la médecine, il y a tellement de choses encore inconnues !
ça tombe bien c'est ce que je vais faire :-)
Bon ben contente de voir que ça se déroule plutôt bien ! Tant pis pour le Rituximab à Toulouse, mais bon c'est clair que Rouen c'est beaucoup plus confortable pour toi. J'espère que ça atténuera durablement tes symptômes.
RépondreSupprimerPour l'AMM j'ai du mal à comprendre. Je sais que le botox n'a d'AMM pour les troubles oculomoteurs qu'après l'âge de 12 ans, or mon ophtalmo en pratique l'immense majorité du temps sur des jeunes enfants voire même des bébés, et il est en clinique privée... Bizarre.
Allez gros bisous, bon we ;-)