3 ème Ponction Lombaire et Nouveau protocole Solumédrol...

Je suis de nouveau hospitalisée à la clinique du petit Colmoulins depuis Mercredi 20 janvier.

J'écris en direct depuis mon lit grâce à une clé 3g gentiment prêtée par mon chéri.

J'avais beaucoup de mal et j'ai encore du mal à marcher.

J'ai eu le Pr Lévesque au téléphone mercredi matin qui m'a conseillé de voir Dr Presles car mon problème est plus d'ordre neurologique que médecine Interne. Alors armée de mes béquilles j'ai réussi à attraper le train de 9h04 à Rouen. Arrivée dans le salle d'attente du Dr Presles vers 10h30, j'ai attendu jusqu'à 17h30. Merci à mon papa qui m'a apporté un sandwich vers 14h.

J'étais Zen mais il fallait prendre son mal en patience, 7h sur la chaise en bois... et tout le monde qui me passait devant car je n'avais pas rendez vous, j'étais "en urgence", en "surplus", je devais donc déjà m'estimer heureuse de le voir dans la journée...

Heureusement qu'il est toujours sympathique et souriant parce qu'il y avait de quoi s'énerver.

à mon arrivée dans le service, l'infirmière me confie qu'ils sont au courant de mon entrée depuis midi ! En fait il avait pris soin de me réserver un lit mais il avait "oublié" de me prévenir...

Je suis donc arrivée dans ma chambre double avec une voisine sympathique reine du crochet..(Un poncho tricoté en 2 jours !) vers 18h30.

Le docteur passe me faire un coucou vers 20h00, il m'annonce la ponction lombaire pour le lendemain.

Jeudi matin, 11h, 3 ème ponction lombaire , 2ème réalisée par le Dr Presles. Fort heureusement ça c'était très bien passé la dernière fois donc je n'avais que très peu d'appréhension.

ça s'est passé comme sur des roulettes, il en a profité pour me raconter sa première intubation en réanimation réalisée avec brio alors qu'il était en externat, rigolo...

La ponction s'est pour vérifier tout un tas de marqueurs du Liquide Céphalo-rachidien et aussi pour faire une fois de plus un dosage des anticorps anti NMO (Sensibilité du test 60% et spécificité 90%= ce qui veut dire que dans 40% des cas les anticorps ne sont pas détectés, et quand ils sont présents, dans 90% des cas on a affaire à une neuromyélite Optique vérifiée), le Dr presles reste sceptique sur mon diagnostic de Neuro-Sjogren seul.

Il pense à une association avec une autre pathologie à médiation immunologique démyélinisante, et celle qui correspond le plus est la NeuroMyélite Optique de Devic (NMO), Dans ce cas, j'aurais une forme un peu spéciale, probablement moins sévère que le pronostic normal de NMO car je n'ai pas de séquelles des névrites optiques...

Après cette ponction, la consigne: rester allongée ou presque complètement à plat pendant 24h à part pour les repas ou j'avais le droit d'incliner un peu mon lit pour me redresser.

Je suis donc restée 23 heures (oui j'ai craqué avant la fin du timing) au lit avec l'expérience du plat bassin... Génial.

Je m'en serai bien passée mais bon, pas trop le choix... ( je pensais que c'était 6h allongé mais apparemment ils ne prennent pas de risques..)

Le Dr Presles fait des heures sup, il est passé voir ses patients dans le service à 22h30 hier soir et ce matin à 9h30 également...

J'en suis donc à ma 2 ème perfusion de Solumédrol, effets secondaires habituels: Transpiration excessive mais cette fois, sans que je m'explique pourquoi, unilatérale....étonnant, je ne transpire que du côté gauche du corps ( Hyperhidrose hémifaciale ou unilatérale), bizarrerie de mon système nerveux végétatif.

Ma voisine est partie cette après midi, mais elle va avoir une remplaçante d'ici peu, en espérant que ce ne soit pas le retour de ronflitor...

à suivre...

Ps: Je m'occupe comme je peux avec internet ça va je suis connectée à la civilisation!

J'ai aussi de quoi faire avec un livre de dessin pour les nuls, mes tentatives d'oeuvres d'art bientôt sur ce blog dès que je retrouverai mon scanner...:-)