L'effet excitant des corticoïdes ne s'est pas fait ressentir cette fois ci.
Après 5 Jours de Bolus, je suis presque plus fatiguée qu'avant.
Les douleurs ont quasiment disparu ce qui n'est pas si mal.
La cortisone y est surement pour quelque chose mais les anti-douleurs neuropathiques (Anafranil) ont aussi été augmenté.
Je poursuis la cortisone par voie orale (Célestène) pendant 10 jours avec le bon régime sans sel.
Je suis en "arrêt maladie" jusqu'au 15 janvier, le temps de me requinquer.
Pour l'instant je dors environ 2 heures dans la matinée et 2 heures dans l'après midi.
Tout en me couchant à 20h30.
Dès que je me lève un peu trop vite je suis dans le noir et je dois m'asseoir.
Dès que je fais un mini effort ma tête tourne (ex: monter un étage)
Je n'arrive pas du tout à me concentrer sur quoi que ce soit. Après 10 minutes je suis ailleurs.
J'ai des sensations bizarres comme si j'avais la peau du front décollée du front...
Toujours les fourmis dans les jambes après un effort.
Je dois repasser une autre IRM Samedi 9/01.
J'en ai passé une le 24/12 (Cérébrale, normale)
une le 26/12 ( Cervico dorsal, multiples hypersignaux en C4 C5 C6, explique un peu les problèmes des bras)
Et comme ils ne sont pas doués,( ou pas suffisamment attentifs), il ne m'ont pas fait le bas du dos du coup je dois y retourner pour faire la partie lombaire (explication des fourmillements dans les jambes?)
Je revois le Dr Presles avec l'IRM lundi 11/01 9h30.
Ce sera un peu la course pour le partiel de 14h à Rouen.
Après ça je devrais revoir le Pr Lévesque du CHU Bois Guillaume pour savoir si l'on refait une autre perfusion de Rituximab.
Bref encore bien flou tout ça.
Quand je demande est ce que c'est un Echec du Rituximab cette rechute, pas de réponse...
Quand je demande qu'est ce qu'on fait après le Rituximab (Maximum 2 ans de traitement car pas de recul), pas de réponse non plus....
En attendant j'essaye de réviser au mieux et j'espère avoir assez de force pour me rendre à un maximum d'exams....
Sincères pensées,
RépondreSupprimercourage
bises
Christiane
Bonjour,
RépondreSupprimerOui je comprends ta fatigue phsique et morale et j'admire ton courage ne baisse pas les bras dès que je peux je viens te raconter à toi et Delphine mon parcours et celui de mon mari atteint de SEP son histoire
accroche toi ca v le faire ta fatigue est légitime j'ai vu mon mari au pls mal et la ca va
gros bisous
Bon courage pour tes partiels, flo!
RépondreSupprimerJe sais que tu as toujours été ultra courageuse et que tu es une battante!
Tu vas tout déchirer, j'en suis sûre.
Je croise les doigts pour toi...
Plein de bisous pour te donner de l'énergie.
Hélène