samedi 22 mars 2008

Diagnostic: Enfin ça se précise!....

Jeudi 20 mars je vais passer un IRM cérébral
( juste cérébral il faudra attendre le 4 avril pour faire l'autre partie: médullaire....ben oui en Espagne on m'a tout fait d'un coup mais en France il faut attendre au minimum 4 jours entre les 2, chercher l'erreur...)
RDV à 10h45 passage à 12H10, plus de 40 minutes dans la machine puisque c'est un protocole spécial en cas de suspicion de SEP avec des coupes spéciales fines...

Le doc me dit qu'il ne voit pas assez de lésions pour affirmer avec les critères de Mc donalds que c'est une SEP ( critères qui permettent d'être sur que c'est une SEP en fonction du nombre de poussées, du nombre de lésions à l4IRM, des résultats de la ponction lombaire et des potentiels évoqués...) .
Le seul truc qu'il remarque vraiment c'est un élargissement du nerf optique gauche conformément au symptôme clinique de névrite optique qui n'est pas encore complètement résorbée. Il me dit en passant que c'est super subjectif, que les médecins en espagne on surement vu une lésion de trop et que le médecin au havre sur l'IRM précédente avait du oublier une lésion..bref rassurant tout ça...

Vendredi 21 mars, RDV avec le Neurologue Mr Perrotte à la clinique des Ormeaux au Havre.
à peu près à l'heure, juste quelques minutes d'attente.
très pro et très sympa, il prend connaissance du dossier, de l'historique ...
il regarde les IRM, celle du havre sur l'ordi avec le CD, impressionnant, avec la souris il fait avancer les coupes en 3D on a l'impression de voir mon cerveau en tranches dynamiques comme si on se déplaçait de bas en haut dedans.
bon il ne voit rien de spécial.

il m'examine et remarque la différence de sensibilité jambe gauche/jambe droite.
il regarde si je sens les vibrations d'un truc métallique, je les sens partout. il me pique avec une sorte de cure dent pareil pour voir si je sens bien tout.

après ça il regarde l'IRM d'Espagne, sous une autre forme puisque ce sont des plaques et non un CD.
il nous montre et explique les endroits ou il y a des lésions. Il nous démontre qu'une lésion qui avait été repérée en Espagne n'en est en fait pas une puisque sur la "photo" suivante on retrouve le même relief qui correspond à un sillon du cerveau vu en coupe....

Bref au final il ne dit pas que l'IRM d'Espagne est naze mais il enlèverait un paquet de lésions. cependant ça peut quand même être une IRM de SEP.

Lui il se base sur la clinique, les symptomes.
2 névrites optiques à 15 jours d'intervalle, pour lui ce sont 2 poussées distinctes + la jambe (Problème médullaire) , c'est suffisant pour affirmer un diagnostic de SEP....

il m'explique donc les différents traitements.
ça ne sera pas des immunosuppresseurs, prescrits dans les cas graves de SEP.
mais plutot des immuno-modulateurs. interférons béta.
en injection soit:
  • Tout seul par voie sous cutanée un jour sur deux.
  • Par une infirmière voie intramusculaire une fois par semaine.
J'ai RDV pour l'IRM médullaire le 4 avril et dans la foulée RDV neurologue.
en espérant que les résultats de la ponction lombaire soient enfin arrivés.

Pour l'instant avec 3 avis pour SEP et un avis "possible SEP mais aussi NMO ou ADEM"
je garde le diagnostic de SEP.!

surtout que le neurologue a dit que ça ne pouvait pas être ADEM puisque ça se voit très nettement à l'IRM et que c'est très grave...et très rare.
NMO est aussi très rare et grave. encore pire que SEP.

la ponction permettra d'etre surs....vivement que les résultats arrivent....

3 commentaires:

  1. Coucou,
    Courage pour l'attente et la suite.
    En pensant régulièrement à toi.
    Sincèrement
    Fred

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  2. coucou Floryne
    merci de ton message après passage sur mon blog
    pour info, j'ai eu à chaque fois les 2 IRM à suivre le même jour ;-)
    pour en savoir plue sur moi, le mieux est de venir sur mon forum, on y discute plus facilement que sur le blog...

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  3. hello
    j'ai tapé docteur perrotte et ormeaux dans goggle et je suis tombée chez toi
    j'ai rendez vous avec lui vendredi matin, j'appréhende un peu, je ne savais pas que c'était un neurologue... en fait je ne savais même pas qui c'était... c'est l'ampa, l'association machin contre la douleur du havre qui m'adresse à lui... j'ai déjà passé les examens dont tu parlais à ce moment il y a 13 ans, y avait rien du tout... j'espère que ça ira...
    en attendant j'ai lu que les piqures n etaient pas une sinecure pour toi, bon courage!

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