jeudi 13 mars 2008

retour au pays après 15 jours à l'hopital central d'asturias...

Le séjour ERASMUS en espagne a été coupé court...

Après une semaine à Oviedo, j'ai passé 15 jours à l'Hopital central d'Asturias.
je suis rentrée le mardi 26 février aux urgences de l'Hopital d'Oviedo.
j'avais une névrite optique rétro-bulbaire à l'oeil gauche avant de partir...
j'avais été à rouen à Charles Nicolle pour ça.
ils m'avaient laissé repartir en me disant que je pouvais faire un traitement par injection de corticoides(3) mais que cela ne changera pas la guérison que ça pourrait juste l'accélérer, que dans tous les cas j'en avais pour 3 mois....
le mardi matin donc, après quelques jour à y voir de moins en moins, je commence à m'affoler...
la névrite est aussi du côté droit...

la secrétaire de l'école des mines, Maria-José m'a accompagné à 10h le matin.
on part en taxi, on s'arrete chez moi pour prendre les précédents examens et mes papiers.
à 10h30 je suis aux urgences ophtalmologiques...
prise en charge rapide, je fais aussitot une montagne de tests en tout genre....

controle visuel, fond d'oeil, champ visuel...radio du thorax au cas ou j'aurais avalé quelque chose..
électrocardiogramme, analyse d'urine et prise de sang...
Maria-josé reste avec moi jusqu'à 15h...après je lui dit de partir ça ne servait à rien de rester plus...
le secrétaire général, Malcom passe me voir aussi très sympa.

vers 18h le verdict tombe, je vais rester à l'hopital..cependant je dois attendre qu'une chambre se libère...
vers 20h on vient me chercher pour m'emmener à la "planta 6" chambre 622-B.
service Neurologie.

la chambre d'hopital...ou j'ai passé 15 jours......en compagnie d'une grand mère de 82 ans...
à ce stade on me dit que je vais rester une semaine...

le soir même on me met un traitement de corticoides par injections (perfusion)
j'ai la perfusion pendant 5heures, on me l'enlève donc vers 1h30 du matin.
sachant que les corticoides ça énerve , imaginez vous la nuit que j'ai passé.

le mercredi pareil sauf qu'on me met la perfusion 2 heures plus tot ...

le jeudi 28 on vient me chercher pour un examen de "potentiels évoqués",
un truc de fou, j'arrive vers 11 heures je revient 2 heures 30 plus tard à ma chambre.
le gars très gentil mais bon...
on me branche des petites aiguilles dans la nuque, dans la peau de la tete, dans le dos, puis dans les rotules et les chevilles...au total 16 aiguilles
on me passe un générateur de courant au poignet droit pendant un quart d'heure puis poignet gauche, cheville droite, cheville gauche....
le tout dure 2 heure 30 tout ça pour mesurer la rapidité de conduction des messages dans les celllules nerveuses.
resultat, conduction asymétrique, moins rapide du côté jambe gauche...conformément aux symptomes cliniques...

vu la longeur de l'examen, et que je commençais à avoir faim, je fais la suite le lendemain matin à 8 heures 15.
c'est un exam des yeux.
avec les aiguilles sur la tête, on me met devant une télé pour les réctions des nerfs optiques.
je dois regarder un point rouge au centre d'une télé avec un damier qui bouge...dur dur.
j'essaye de gérer la diagonale de l'écran pour viser le point parce que tout bouge...

après cet examen, le traitement corticoïde continue et je dois attendre de faire un IRM...
le traitement dure 5 jours, ils l'arrêtent un jour, parce que c'est le weekend et le lundi, un neurologue revient me voir, me refait des tests et me remet 2 jours de corticoïdes.
heureusement j'avais gardé la "voie" pas besoin de me repiquer.

entre temps j'ai eu 3 prises de sang...(et une ponction lombaire que j'explique plus loin.)

la journée à l'hôpital se résume comme ça...
déjà c'est un chambre partagée, on est 2, ma colloc est une grand mère de 82 ans qui est ici pour un problème d'infection suite à une opération du cœur, elle n'est pas dans le bon service mais il n'y avait plus de place en cardiologie....
la salle de bain est partagée avec l'autre chambre, on a donc une SDB pour 4.
heureusement pour moi la grand mère avait sa belle fille qui passait la journée à ses côtés, très sympa, on a bien discuté, les journées passaient plus vite grâce à elle.

Petite parenthèse remerciements:

  • [ Gaël, ovation pour lui qui est venu me voir tous les jours au minimum 3h par jour voir plus. vraiment génial :-)
  • ma mère qui est venu pour me soutenir, elle a supporté 9 jours d'hopital (et acheté plein de trucs en soldes accessoirement...lol)
  • Mention spéciale aussi pour Franzie, copine allemande qui est venue me voir plusieurs fois...
  • Andrea aussi...merci
  • l'équipe de direction-secrétariat de l'école des mines d'Oviedo qui n'a pas arrété de m'appeler et de passer me voir, maria-josé,maria-jesus, pedro riesgo....
  • les relations internationales de l'université d'oviedo...
  • l'école des mines d'Albi qui m'a bien soutenu, notamment Isabella Dufour, Jacques Schwatzentruber et monsieur Bruno Verlon.
  • Cristina, la propriétaire de mon appart qui est aussi passé et qui a pris de mes nouvelles.
  • Mes collocs Lucia et Chelsea pour m'avoir apporté des affaires et être passé me voir plusieurs fois...
  • et aussi comme je le disais, Cheri, la belle fille de ma voisine de chambre, sans qui les journées auraient été très longues...
  • ceux qui m'ont appelé:mon père, mon frère, mes grand mères, ma tante fabienne, mon oncle Frédéric, Eva ma super géniale colloc de Finlande, Emilie qui est au danemark, ma cousine Géraldine, ma cousine Faustine....
  • et tous les autres qui m'ont soutenu, Hélène, anneso, marc, steph, luis, josé, ma cousine Sandra....et j'en oublie peut être]

je reviens donc a ma journée à l'hopital:

réveil à 7 heures pour la prise de température "Hola!!!, termometro!!!"
à 8h30 " Hola!!!périodicos???" pour savoir si on veut des journaux...
à 9h15 arrivée du petit dej: "café con leche, pain ou biscuits avec beurre et confiture, jus d'orange"
après ça douche...remise du nouveau pyjama...soit bleu ou rose en fonction de la taille..très moche dans les 2 cas...


[comme je suis naze j'arrête là suite un autre jour
le diagnostic est le suivant: sclérose en plaques.
( pour plus d'infos: http://www.sep-neuro.com/sep/questceq.php)
..après un IRM qui est décisif et une ponction lombaire anormale...
demain rendez vous à paris avec un neurologue pour confirmer le diagnostic et voir pour le traitement....]

je reprend ou j'en étais....

je disais donc remise du nouveau pyjama..
après ça il est environ 10h, il n'y a rien a faire..
alors je me repose, je suis au lit presque toute la journée.
la première semaine je suis très fatiguée alors je dors beaucoup.
à 13h15 le repas du midi arrive, à 17h15 le gouter (café con leche comme le pti dej)
à 20h15 le repas du soir....
entre les repas je ne fais pas grand chose d'intéressant..
je dors, je parle avec mes visiteurs ou avec la belle fille de ma voisine de chambre de 82 ans...
je fais 10 aller retour dans le couloir par jour environ ou moins.
je croise toujours les même gens, le même monsieur avec sa robe de chambre a carreaux...
les gens sont dans un salle état dans les chambres du couloir...
des tuyaux dans le nez...couchés toute la journée..
ça permet de relativiser son état.
les familles restent dormir sur place pour assister les malades..ils ont le droit..les infirmières sont très compréhensibles sur le fait que l'on ait plein de visites même en dehors des heures prévues...pas comme en france ou elles sont souvent très peu aimables.

le 28 j'ai eu l'examen des potentiels évoqués (voir plus haut)

le 29 la ponction lombaire, vers 11h une infirmière m'appelle alors que je me baladais dans le couloir, je suis partie pour une heure terrible.
5 infirmières, une heure de boulot...
je suis sur mon lit, on me demande de me placer sur le bord, couchée sur le coté, dos vers l'extérieur. première piqure anesthésiante dans le dos près de la colonne...je douille..
puis une deuxième...commence alors une longue période de prélèvement de liquide céphalo- rachidien... (pour plus d'infos : http://fr.wikipedia.org/wiki/Ponction_lombaire)
quand je crois que c'est fini et bien non, on me fait assoir pour me reprélever encore une fois...
j'ai droit a une autre anesthésie locale...
j'en peux plus, heureusement que les infirmières sont là...
après tout ça on me donne un calmant, je passe l'aprem dans le gaz...
interdiction de me lever...on me remet une perfusion de corticoïdes.
j'ai "la chance" de tester le plat bassin puisque je n'ai pas le droit de me lever..
une horreur. ce jour a été le pire de mon séjour à l'hôpital...

après ce jour on ne m'a pas fait d'autre examen sauf l'IRM le jeudi mars. j'ai eu le résultat le vendredi 7 mars avec le diagnostic de SEP( sclérose en plaques).

à partir du vendredi on lance donc le processus de rapatriement en france.
avec Europe assistance. assurance de la carte bancaire visa premier.
le temps que les médecins envoient un rapport à Europe assistance je reste à l'hôpital, même si j'avais un permis de sortie pour le weekend.
j'étais trop fatiguée et trop de vertiges pour sortir.
j'avais gagné un mois de repos, autant le commencer dès a présent.
le rapatriement a donc lieu le mercredi 12 mars , 15 jours après mon arrivée à l'hôpital.

je galère pour obtenir les images IRM,et les résultats des analyses...
ça me semblait logique qu'ils allaient mes les donner directement et bien non, il fallait les demander..une heure avant l'arrivée du taxi pour l'aéroport,à 14h, commence un marathon dans l'hôpital pour récupérer les pièces du dossier.
heureusement que je parle maintenant quasi couramment espagnol sinon c'était la fin des haricots.

enfin voila le retour s'est bien passé, on est passé par Barcelone.
arrivé a paris un taxi-médicalisé nous attendait.
la chauffeuse du taxi est ambulancière, portugaise...trop marrante.
on passe 2 heures à rigoler et à discuter de tout et rien.
on arrive vers minuit à la maison.
voilou ct long mais bon résumer 3 semaines en 2 lignes c'est dur...





à suivre

3 commentaires:

  1. eh ben !! Mais il s'en passe des choses pas cool dans ta vie !! Et moi je n'ai rien suivi... Quel boulet !!

    Tu fais quoi de tes journées là?

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  2. Courage ma ptite caillote !!!!
    ta cousine qui pense à toi !!
    faustine

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  3. Merci pour tes commentaire au sujet de mes vidéos SEPiennes :)
    Ben moi je suis admirative de ton énorme courage !!!!!!!
    je crois qu'à ta place je serais sortie ... la ponction lombaire je l'ai refusé :-((
    Je ne suis pas du tout une patiente sympa pour les neurologues !!!!!
    7 jours de bolus ??? moi j'en ai fait 5 + 2 jours restée à la clinique pour le service après vente :)) lol
    Je suis étonnée aussi qu'on te propose si vite un traitement de fond ... avant même le diagnostic de posé avec certitude. En plus on sait maintenant que ça ne change rien pour l'évolution du handicap ...
    En tous cas je suis solidaire -(((
    Bon courage pour la suite, mais je vois que tu en as pour 10 !
    Chrystèle de Montpellier

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