Et c'est reparti pour un tour...

Vendredi, j'ai revu le Professeur Hervé Lévesque à Rouen, Ponctuel comme à son habitude, il n'avait que moi en consultation ce matin là, la secrétaire l'a appelé pour qu'il quitte son service.

Consultation très sérieuse, il m'a confirmé que je ne rentre pas dans les cases, je suis à la frontière de plusieurs affections démyélinisantes à médiation immunologique.

Le rituximab ne suffisant pas vraisemblablement pour calmer les choses, la décision a été prise de coupler le traitement avec de l'imurel, 3 fois 50mg par jour. L'objectif est d'attaquer sur plusieurs fronts:

1. Lymphocytes B porteurs du marqueur CD20 avec le Rituximab
2. Le mécanisme d'action précis de l'imurel n'est pas élucidé. c'est, comme la 6-mercaptopurine, un antimétabolite qui intervient au niveau enzymatique du métabolisme des purines en inhibant la biosynthèse des nucléotides normaux entrant dans la constitution des acides nucléiques. Empêche ainsi la prolifération de cellules participant à la détermination et à l’amplification de la réponse immune.

Avec ça je devrai être tranquille.

Seulement voilà, depuis samedi midi, grosse douleur sous le pied gauche, j'ai tout d'abord pensé à quelque chose de coincé et qu'un peu de kiné suffirait à décoincer.

En fait depuis samedi midi mon état ne fait qu'empirer.

Hier lundi j'ai même vu mon état se dégrader d'heure en heure. c'est très étrange j'ai l'impression de peser une tonne, d'avoir un sac de ciment à chaque pied.

Je ne sens pas bien mes jambes ni le bas du dos/ ventre.

Hier soir je n'avais plus mal au pied pour la bonne raison que je ne les sentais plus mais ce matin la douleur est revenue.

depuis ce matin j'avance comme un zombie à 50 cm/seconde.

J'ai donc pris la décision d'aller en avance à la clinique chercher une ordonnance pour louer un fauteuil roulant. J'ai croisé le Dr Presles en sortant de l'ascenceur, il m'a confirmé mon hospitalisation cette après midi.

J'ai donc Rdv à 15h30 aujourd'hui mardi pour rentrer en hospitalisation après une consultation avec Dr Presles sur les conseils de Pr Lévesque que j'ai eu au téléphone hier matin lundi.

Je suis donc heureusement pour mes petits bras, posée confortablement dans le fauteuil en attendant d'en savoir plus sur mon cas. Je commence un peu à me demander ce qu'ils vont bien pouvoir faire de moi.

J'ai trouvé des infos sur la plasmaphérèse sur PubMed et Science Direct, qui consiste à remplacer le plasma sanguin par un autre.

Peut être que ce sera une solution, je n'en sais rien.

en tout cas la cortisone j'en suis déjà à 11 grammes depuis le 30/12/2009 alors si je dois encore en avoir je risque de transpirer le solumédrol...