Dernières nouvelles depuis la clinique

Aujourd'hui, j'ai décidé de mettre à jour le bilan de mes IRM, Bolus et Hospitalisations

(il se trouve ici au format google docs)

Au total: depuis février 2008

>>> 84 Jours d'Hôpital (12 % de mon temps de vie)

>>> 52 grammes de solumédrol (Equivalent 1733 cachets 30mg)

>>> 17 IRM ( soit environ 17 *45 min = 12h 45 dans la machine)

>>> 3 Ponctions Lombaires

J'en sais un peu plus sur mon cas depuis ce matin :-)

En effet, mon super Dr Presles à enfin réussi à joindre Le Professeur Brassat du CHU de Toulouse.

Les 2 spécialistes se sont entretenus à mon sujet pour envisager une autre solution thérapeutique.

Ce qui est ressorti de cette discussion je pense très constructive:

a) Pour le moment il est trop tôt pour juger de l'efficacité de la corticothérapie en bolus.

On continue donc le protocole solumédrol sur 6 jours, on poussera peut être même jusqu'à 8 Jours si le résultat n'est pas satisfaisant ( Je suis plus à un gramme près vu qu'après 6 j'en serai à 17g depuis le 30/12/2009...)

b) Afin de juger de l'efficacité ou non de l'Imurel qui vient d'être introduit au rythme de 3 fois 50mg/jour, il faudra réaliser d'ici une quizaine de jours, un dosage du métabolite de l'Azathioprine qui est le Nucléotide 6-thioguanine (6-TGN), en fait c'est la molécule efficace une fois que l'imurel a été métabolisé dans l'organisme. En dosant ce composé, si il se retrouve au dessus d'une certaine limite, cela veut dire qu'il est assez présent dans l'organisme ( ce n'est pas une question de dosage) mais que l'organisme n'y répond pas correctement.

c) Si le dosage du métabolite est inférieur au seuil, il faudra augmenter les doses d'Imurel afin de juger de l'effet réel.

d) Si le dosage est bon par rapport au seuil Il faudra donc voir à ce moment là si je répond ou non à l'imurel par une amélioration de l'état clinique, tout en surveillant mon bilan hémato avec notamment un contrôle des plaquettes ( pas de freins :-))

e) Si je ne répond pas à l'imurel, plusieurs solutions sont à rediscuter entre professeurs avertis, à savoir Dr Presles, le chef d'orchestre qui connait mon dossier sur le bout des doigts ( à force de me voir tous les 15 jours :-)), le Pr Brassat de Purpan et le Pr Lévesque, mon référent en médecine Interne à rouen.

Les solutions sont les suivantes, à bien évaluer le rapport bénéfice/Risque pour chacune:

>>> Endoxan, 2 perfusions puis à renouveller tous les mois sur une durée que je ne connais pas pour le moment.

>>> Plasmaphérèse, Assez contraignant protocole réalisé à Toulouse ou dans un CHU par exemple à Rouen mais pas directement en médecine interne. 3 plasmaphérèses par semaine au départ puis une tous les 15 jours pendant 3 mois. Là encore je n'ai pas trop de précision.

>>> Immunoglobulines en intraveineuse, pas d'infos pour le moment.

Tout ceci sera rediscuté après les résultats du dosage du métabolite de l'imurel et mon état clinique à ce moment là.

Quand au Rituximab, suspens, à priori la question ne se pose pas pour le moment puisqu'il agit encore quelques mois...

En attendant, je suis à la clinique surement jusqu'à mardi, j'espère une permission de sortie au moins samedi car ça commence à faire long...

Heureusement que j'ai une voisine fort sympathique, elle est ici pour son 2 ème protocole solumédrol de l'année. Elle a la sclérose en plaques depuis 30 ans et pas de handicap majeur, juste un peu du côté droit. Elle est actuellement sous avonex et a été déjà sous endoxan, méthotrexate, rebiff...elle a essayé de nombreux traitement avant l'arrivée sur le marché de l'interféron...

Voilou pour les news, je suis encore pas très rapide ni très stable sur mes jambes mais je peux faire une dizaine de mètres...ce qui n'est déjà pas mal :-)