Je suis sortie de la clinique ce dimanche, debout avec les béquilles..
Seulement j'ai une fatigabilité impressionnante, je peux rester 10 minutes maximum debout.
Du coup pour les déplacements, en ce moment c'est fauteuil roulant...
Hier pour prendre un peu l'air maman m'a emmené faire un tour ( Un grand merci en passant), mais elle n'a pas encore son permis, elle a foncé dans les chevilles de 2 promeneurs qui regardaient tranquillement un étal....Oups
En images, l'état de mes bras après les 17 grammes de cortisone.
Je suis obligée de m'enduire le corps tout entier de crème hydratante sinon je me décompose.
La nuit je fais le tour de la maison entre 5h00 et 6h30 du matin pour essayer d'atténuer les douleurs articulaires des genoux et hanches, douleurs à 9 sur une échelle de 1 à 10...
Heureusement le fait de marcher, de bouger réussit à me calmer.
Maintenant ma grande question c'est:
Est ce un effet secondaire de la corticothérapie haute dose ?? ou nouveau symptôme qui pourrait vouloir dire cocktail ??
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Maladie à médiation immunologique démyélinisante
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Début de Polyarthrite rhumatoïde
(séronégative pour le Facteur rhumatoïde)
J'ai reçu aujourd'hui les résultats de mon premier contrôle sanguin pour suivi avec l'Imurel.
J'ai un taux anormalement élevé de Leucocytes (14400 /mm3, normal 4000- 10 000 ) et 91% de Polynucléaires neutrophiles là ou la normale est aux alentours de 45%
J'ai contacté Dr Presles et Pr lévesque pour leur transmettre tout ça en espérant une réponse rapide....
bon courage florine, je pense bien à toi! quelle galère....
RépondreSupprimerEncore une fois, de tout coeur je suis avec toi. J'espère qu'ils trouveront. Tiens bon!
RépondreSupprimersuis suivi pour une affection à médiation démyélisante depuis 2003 par le dct presle. l'immurel, la fatigue, les symptômes fantômes font parti de mon quotidien, même si je peux dire que pour l'instant je m'en sors bien (1 seule poussée, qui m'a touché la vision). là je viens de faire une grosse poussée d'urticaire (démengeaisons, oreille double, cuir chevelu bosselé, début d'oedème de quincke...) sous cortisone depuis trois semaine et encore un mois pour que on l'espère, ça passe ! As tu déjà eu ce genre désagrément, je veux dire de l'urticaire ou manifestations de ce genre ? En tout cas je te souhaite bon courage, et j'espère que tu vas bien en ce moment. C'est pas toujours facile, et on a l'impression parfois d'être mal compris, même par l'entourage...
RépondreSupprimerAmicalement !