Mercredi je suis allée à l'IRM médullaire,
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...
Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :
coupes spéciales dans les deux sens pour bien voir les lésions.
repérage de deux lésions qui expliquent mes problèmes de sensations bizarre sur la jambe gauche.
j'ai l'impression d'avoir en permanence une genouillère comme quand on se tord le genou...
Aujourd'hui, rendez vous chez le neurologue.
Avec les bandes oligoclonales, les 2 poussées rapprochées (névrites optiques), le problème à la jambe, les lésions médullaires et la lésion cérébrale (même si il n'y en a pas bcp), il conclu sans hésitation à une :
*Sclérose en Plaques certaine.*
Bref, je dois commencer un traitement (il ne m'oblige pas mais conseille fortement), c'est normal il existe des traitements dits immuno-modulateurs qui permettent de réduire les poussées (crises) de 30 %. alors même si c'est pas grand chose c'est toujours mieux que rien. comme dirait le neurologue autant jouer à la loterie.!!!
"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."
Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))
Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....
voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)
"Les interférons béta-1b et 1a (BETAFERON par injection sous-cutanée tous les 2 jours, AVONEX par injection intra-musculaire une fois par semaine, REBIF par injections sous-cutanées 3 fois par semaine, disponible en 2 dosages). Ils sont d’autant plus efficaces sur la réduction du risque de poussées et la progression du handicap qu’ils sont prescrits tôt. Il semble exister un effet dose en termes d’efficacité des différents produits. Seul le Bétaféron peut être prescrit aux patients qui présentent une forme secondairement progressive et est surtout efficace s’il existe des poussées surajoutées. L’Avonex peut être prescrit dès le premier événement clinique si certains critères de certitude diagnostique et d’IRM sont réunies. Il n’y a à priori pas de différences en termes d’efficacité, de toxicité ou d’effets secondaires entre les différents produits ; la tolérance cutanée dépend évidemment de la voie d’administration."
Le choix était entre Betaféron et Avonex, le neurologue m'a prescrit Avonex, une fois par semaine par injection intramusculaire. Il m'a dit que ce serait mieux de le faire sois-même, une infirmière peut venir me former, m'expliquer.
au début je vais le faire faire par une infirmière...ça me dérange pas en général je les aime bien :-)
par contre le bug c'est qu'il faut que je choisisse un jour d'injection intelligemment..
les effets secondaires possibles sont un syndrome grippal (fièvre, courbatures...) pendant 24 à 48 heures. alors si je le fais le vendredi...le weekend au lit..
mieux pour les cours ou le travail mais pour la qualité de vie à long terme...arfff.
normalement les effets secondaires, s'il y en a...durent environ un mois donc rien d'insurmontable. Là encore, rien de certain...tout dépend des gens, de la façon dont est faite l'injection aussi...de la fatigue...rien de sur comme d'habitude...
Je pensais choisir le dimanche :-) parce que demain j'aurais le médicament et plus tot je commence mieux c'est...mais j'hésite c'est peut être plus dur de trouver des infirmières le dimanche...
je vais voir peut être le lundi en fin de journée sinon...
ça ne me tente pas le vendredi soir...pour gacher tous mes weekends.. au secours !!! j'ai lu des témoignages de gens qui ont des effets secondaires de fatigue intense après chaque injection, des insomnies... et il y en a qui sont dans ce cas depuis 3 ans...(avec un peu de chance, je n'aurais rien :-))
Heureusement que je vais passer à 100% remboursé par la sécurité sociale parce que normalement ce traitement n'est remboursé qu'à 65% et coute 940 euros par mois....
voilà...la vie continue :-) je vais juste devoir m'habituer aux piqures à répétition..
en attendant le billet pour l'espagne n'est toujours pas pris...j'ai un peu peur des effets secondaires...
tant qu'à être cloué au lit autant être à la maison.. :-)
pffffffffffff! cette fois-ci c'est sûr... au moins comme ça tu sais contre quoi tu vas te battre, et les traitments sont en train d'évoluer...
RépondreSupprimeravonex, il y en a pour qui ça passe comme une lettre à la poste, c'est ce que je te souhaite, alors, tu commences là? tout de suite? bravo!
Je me fais du Rebiff 22 trois fois par semaine depuis presque 6 mois maintenant, ça à l'air de bien aller, mon corps le tolère, je viens même d'apprendre à me piquer dans la fesse...avec contorsions, je n'en disconviens pas.
RépondreSupprimerBonne fin de week-end